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生存质量调查与评价
概述
生存质量(quality of life),最早是作为社会学指 标,用于社会学研究中人们希望达到的家庭生活 和谐、自我满足的目标。
20世纪70年代以来,随着医学研究的发展,健康 观念发生转变,健康的定义从单纯没有疾病和虚 弱拓宽为身体上、精神上和社会适应方面的完好 状态。医学模式从单纯生物医学模式发展成生物心理-社会模式。
生存质量评价将测量的各方面内容称为领域或维 度(domain)
例如WHO的生存质量量表测定包括生理领域、心 理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领 域、.精神支柱/宗教/个人信仰领域六个领域。
生存质量评价量表
一、生存质量量表的结构 生存质量量表,由若干领域组成,每个领域也可称子量表 或亚量表。领域实际上是指生存质量涵盖的内容或层次, 如最基本的生理、心理和社会关系等。
对生存质量测量的不同理解,导致生存质量量表 的构成各有侧重,有的侧重“硬指标”,如生存 时间、人均收入、生理指标正常、教育等; 有的侧 重主观感觉,即主观的幸福感和满足感。
近年来生存质量测定更趋向于后者。根据生存质 量测定的三个层次及内涵,生存质量的构成必然 包括身体功能、心理状态、独立生活和活动能力、 社会人际关系、工作和生活环境、信念和信仰等 多个方面。
每个领域又由若干个方面(facet)组成,每个方面实际上 是与生存质量有关的项目,如最基本的生理功能有睡眠、 行动、疼痛、思考能力或精力、食欲等。
每个方面包含若干条目(item),条目实际上就是问题, 对生存质量的某方面(项目)从不同的侧面提出问题,了 解被测者的状况。
表 24-1
I. 生理领域 1.疼痛与不适 2.精力与疲倦 3.睡眠与休息
普适性量表(generic scale) 疾病专用量表(disease-specific scale) 领域专用量表(domain-specific scale)
您的食欲怎样?(请在您认为适当的位置 上以“、”号在线上作出标记)
2.等距等级条目 被测者在等距离的一些程 度词语(选择项)问题选答案。例如测量 生活乐趣的条目可以是以下形式:
您觉得生活有乐趣吗?
3.不等距等级条目 答案与上类似,但词语间 不一定是等距。
5.累积型条目 将条目反映的内容按一定数 量或难度分成小项来回答。例如:
其次定义强调生存质量是与被测者的目标、期望、 标准以及所关心的事情有关,即生存质量不是一 个固定的标准,而是一个随个体变异的相对标准。
强调生存质量是与被测者所处的文化价值体系和 社会标准密切相关的。不同国家、文化和社会背
景的人群对生存质量的认识是不同的。
生存质量评价的内容
按照人们对生存质量的认识过程,可以将其分成三个层次。 最早人们对生存质量的认识,即最低层次是维持生命的延 续,保持躯体完好,消除病痛和维持生存所需的基本生理 功能。
第二层次不仅反映维持生存,而且强调生活丰富、心情舒 畅和社会家社会及自身生活的主 观体验,主要通过主观指标由被测者自身评价。
第三层次是在前二层次基础上,进一步要求体现自身价值 和对社会的作用,其内涵是对生存目标、期望的主观体验, 强调自身价值和自我实现的认识。其评价主要是主观体验, 并且与本人的生存目标有非常密切的关系.
定义首先强调的是,生存质量主要是个体的主观 体验指标。生存质量不同于传统的生物医学模式 评价健康的指标,不是客观地测量身体的功能和 状态,而是着重病人自身的体验,病人对自己身 体、精神和社会适应的满意度。
生存质量评价正是按医学模式转变的需要提出来 的。
生存质量评价更体现了以病人为中心的思想。
条目
条目是生存质量量表不可再分割的基本构 成单位,每个条目设计和选择的好坏决定 了量表的质量。
根据条目的询问方式和答案选择的不同, 条目的形式可以分成六种类型。
线性条目 等距等级条目 不等距等级条目 两分类条目 累积型条目 描述性条目
1.线性条目 被测者在有一定刻度(如0~10) 的线段上划记,答案的选择项为整个线段。 例如:
您的健康影响您的行动吗?
这种条目的答案存在明显的逻辑关系,而 且可用于分析同质性。
6.描述性条目 条目的每个答案都是详细的 内容描述,以便被测者选择。
例如:您日常生活中活动能力及范围是:
整天卧床,不能走动 只能在室内活动 可以在住宅周围活动 可以任意活动
生存质量量表的分类
根据量表的使用目的、测量对象和排列方 式等,可以将生存质量量表作不同分类。 最常见的是按使用对象将生存质量量表分 为三类 。
生活质量一般可以理解为生活水平。
为了不致与以上两中文词的通常含义相混淆,导 致误解,我们将“quality of life”译为生存质量, 特指在医学领域应用的健康相关的生存质量。
定义
世界卫生组织(WHO)生存质量研究组的定义: 生存质量是不同文化和价值体系中个体对 与他们的目标、期望、标准以及所关心的 事情有关的生存状态的体验。
II. 心理领域 4.积极感受 5.思想、学习、记忆和注意力 6.自尊 7.身材与相貌 8.消极感受 III. 独立性领域 9.行动能力 10.日常生活能力 11.对药物及医疗手段的依赖性 12.工作能力
WHO 生存质量量表 100 条的结构
IV.社会关系领域 13.个人关系 14.所需社会支持的满足程度 15.性生活
V.环境领域 16.社会安全保障 17.住房环境 18.经济来源 19.医疗服务与社会保障:获取途径与质量 20.获取新信息、知识、技能的机会 21.休闲娱乐活动的参与机会与参与程度 22.环境条件(污染/噪声/交通/气候) 23.交通条件
VI.精神支柱/宗教/个人信仰领域 24. 精神支柱/宗教/个人信仰
生存质量逐渐引入医学研究领域,形成了健康相 关生存质量(health related quality of life, HRQOL), 成为评价健康水平的新的指标体系。
生存质量在不同场合可译为生命质量、生活质量 或生命质素等,但要注意其意义与字面的中文含 义可能完全不同。生命质量一般可以理解为人的 生存价值。