收稿日期:2003-03-29 修回日期:2003-07-20作者简介:姚建国(1960 ),男,江西贵溪人,讲师,从事医学教学管理;雷锦程(1964 ),男,江西东乡人,副教授,主要从事医学伦理与法律研究。

人类基因组研究的几个伦理问题姚建国,雷锦程(江西医学院,江西南昌 330006)摘 要:人类基因组研究伴生诸多伦理问题。

个人或家族的基因隐私权是不受他人侵犯的自然权利;基因歧视侵犯了人的基本权利和基本自由,社会应运用立法来防止基因歧视;对基因功能的认识属于科学发现的范畴,不应有基因专利;基因决定论以及在此基础上的 优生学 会导致伦理灾难;对基因技术的运用,伦理学评价应置于优先地位。

关键词:基因隐私权;基因歧视;基因专利;基因决定论;伦理中图分类号:B82-057 文献标识码:A 文章编号:1006-0448(2003)05-0031-04在当代高科技中,生物技术具有最诱人的前景,诸如细胞工程、基因工程、克隆技术、人类基因组计划等,仿佛给人类展现出十分美好的未来。

无怪乎许多科学家和技术官员都欢欣鼓舞地宣称:21世纪是生物科学的世纪。

然而,正当科学家信心百倍地向生物技术深入挺进时,伦理学家和社会学家却忧心忡忡。

生物技术比人类历史上拥有过的任何技术都更为深入地侵扰、干预了自然秩序,人类正面临着前所未有的伦理挑战。

在诸多的生物技术中,人类基因组研究被誉为人类生命科学史上最伟大的工程,它可与人类登月计划和曼哈顿计划相媲美。

由于不可估量的商业价值和技术本身诱惑力的驱动,人类基因组研究正飞速发展,相关伦理问题已引起了生命伦理学界和全世界的高度关注。

本文试图从基因隐私权及知情权、基因组图谱的信息使用与人的社会权利、基因专利与资源争夺、基因决定论与优生学、基因组研究成果应用的不可预测性等角度来谈谈人类基因组研究中存在的伦理问题。

一 个人及家族遗传信息的权利归属问题人类基因组计划的一个主要目标是绘制遗传链锁图。

研究者在利用不同来源的基因资源绘制遗传链锁图时,可能获得对某些家族或个人来说有意义的预警信号 该家族对某一种疾病具有易感性,患该种疾病的几率相对较大。

这时就会产生问题:涉及该家族特有遗传信息的信息权利归属于谁?是归属于提供基因资源来源的个人或其家族?抑或归属于研究者?个人或家族对自身的信息有否知情权?知情权如何实现?研究者是否应当像医生尊重病人的隐私权一样充分尊重该家族的遗传信息隐私权并履行保密义务?研究者是否应向该家族发出预警信号,甚至采取保护性、预防性措施呢?有论者认为应该以实行隐私权为主,只有当医学上确定会出现严重的、不可避免的疾病时,才可解除保密,告知当事家族。

笔者以为,有关个人或家族特有遗传信息,特别是涉及某些遗传性疾病的信息,其信息所有权应当归属于个人或家族,这是人的自然权利的一种 基因隐私权。

研究者所做的工作仅仅是揭示了这些信息的含义。

这和医生在治病过程中了解到病人的病情与病人的隐私一样,医生不因此而获得病人病情信息的所有权。

研究者作为生物医学专家,他有能力理解并揭示遗传信息的含义,并不等于他就此拥有了这些信息并有权随意处置这些信息。

人类社会生活中存在这样的情形,一个有文化的人帮助一第34卷第5期2003年9月南昌大学学报(人社版)JOU RN AL OF N AN CHA NG U NI VERSIT Y Vol.34No.5Sep.2003个文盲阅读了远方亲人的来信,帮助者不能说他因此拥有了信中信息的所有权并获得处置信中信息的权利。

这两件事在本质上是一致的。

这个结论是否会与研究者应有的知识产权相冲突呢?答案是否定的。

研究者的知识产权体现在其基于各种来源的基因资源所含基因信息的科学解释和科学推论、科学结论上。

这和特定人群的特定遗传信息本身是两回事。

把特定人群的特定遗传信息本身和由此作出的科学解释、科学推论、科学结论区别开来是理解基因信息权利归属的关键所在。

既然涉及个人或家族特有遗传信息的信息权属于那些特定的个人或家族,那么,这些遗传信息就是那些个人或家族的隐私 基因隐私权的概念由此奠定。

作为研究者,必须尊重这种基因隐私权并履行保密义务。

必须澄清的是,研究者作为保密义务的义务主体,其相对应的权利主体是基因隐私权拥有者,而不是其他人,也即研究者应该对除权利主体以外的非特定人群保密,而不是对权利主体保密。

作为基因隐私权的主体,特定的个人或家族对事关自身的遗传信息有知情权,知情权内容包括对相关遗传信息的科学理解和科学解释。

在基因隐私权权利主体需要的时候,研究者应向他们提供遗传信息资料并提供相关科学理解和科学解释。

这是研究者获取基因资源应付的补偿。

针对遗传信息知情权,人类基因组研究应当确立这样的伦理准则:根据科学和医学判断,认为有必要告知当事人或当事家族时,研究者应该主动告知当事人或当事家族有关的遗传信息及相关科学理解和科学解释并提供合适的科学建议。

二 基因组图谱的信息使用与人的社会权利问题人类基因组研究提供更多现在尚不知道的疾病基因,同时也将提供更多的基因探针,对很多疾病进行基因诊断(包括产前和胚胎早期的论断),特别是对遗传性的疾病。

由此不仅会引发出上述科学活动与隐私权的矛盾,也会引发出与人们社会权利的矛盾,如与工作权利、生育权利、父母选择子女性别的权利和获得医疗的权利等等矛盾。

预计在西方国家随着基因组研究的逐步深入,各种事业单位和政府机构在招聘、雇用人员时,将不再限于目前的常规身体检查,而会被要求进行遗传信息和基因的检查。

检查结果有可能给老板提供各种借口对某些类型的求职者拒之门外,使之失去就业和生存的机会。

所以不少人提出这样的伦理难题:从人们的工作和生存权利考虑,应不应该为企事业和机构的老板以及保险公司老板的利益而对雇聘人员及投保人进行基因组遗传信息检查?对于那些遗传信息检查有一定潜在问题的人们,是否应限制或不允许其工作、婚配和生育?在疾病基因充分暴露后,人的工作权利、生育权利和婚配自由将如何保证?以上问题从伦理学角度看是基因歧视问题。

基因歧视是非道德的,它既违背联合国教科文组织 世界人类基因组与人权宣言 第6条 任何人都不应因其遗传特征而受到歧视,因此类歧视的目的或作用均危及他的人权和基本自由以及对其尊严的承认 [1]规定的宗旨,也违背联合国 经济、社会、文化权利国际公约 的宗旨。

上述问题更多地涉及社会公正和社会秩序,需要采取适当的社会技术来解决。

笔者认为,在充分的伦理学论证的基础上进行立法是解决此类问题的关键。

前面笔者论述了遗传信息的信息权归属于个人或家族。

实际上,沿着这一理路,我们可以得出基因信息属于个人的合理结论。

限于篇幅,本文无法对此做详尽论证。

基于基因信息属于个人权利的原则,社会可以通过立法来规定个人基因信息属于受法律保护的隐私权利,禁止任何非法获取个人基因信息的行为。

如此,人们就不必担心各种不道德、不公平的遗传信息检查了,人们的各种社会权利及自由可获得公平的保障。

三 人类基因的专利问题1991年秋,美国国家卫生研究院为几百个不知其功能的DNA 序列片段申请专利,引起了科学界的震动和关注。

从此,基因资源的专利和争夺,就成为与人类基因组研究相伴相随的一个重大伦理问题,因为人类的基因组只有一套并且基因数目是有限的。

近年来,科学家认可的与人类疾病相关的大约5000个基因,约有1500个已被分离和确认并申请了专利。

从1981-1995年的几年中,欧美已批准的人类基因专利达1175项。

随着越来越多的人类基因被鉴定,许多人都看到,这里蕴藏着巨大的商业开发潜力。

人们认识到基因是一种有限的资源,基因就是财富。

于是,基因组科技公司纷纷创立,它们的目标是抢先发现与疾病有关或直接引发疾病的新基因,夺得这些基因的发明专利,以垄断与这些基因的药物的研究、开发和销售市场。

对基因是否可以有专利的问题国际上尚存争议。

笔者的观点是:无论从伦理角度还是从法律角32 南昌大学学报(人社版)2003年度来看,人类基因都不应该成为专利对象。

首先,人是目的而不是手段,对人类基因进行专利就是把人当作物,把人当作物是不道德的,所以,人类基因专利在道德上是 恶 的。

其次,人的身体与人不能抽象地隔离开来,因为 人性 是与生物体的人紧密相关的。

尽管对人类基因进行专利在大多数情况下并不侵犯人的权利,但它会因此对 人性 和 什么是人 的认识造成威胁。

人体是构成人的实体的必要条件。

因为 我们是谁 有赖于我们与我们身体的关系,所以把我们的身体非人性化地视作物,就会得到 如果我的身体是物,那么我也是物 的结论。

对人类基因进行专利的做法,会把具有尊严的、应该受到尊重的人,看作是可以买卖或随意改变的客体。

再次,人类基因是人类的共同财产,而不属于某个人或某公司。

由于人类大部分基因是相同的,所以我们不能声称拥有人类基因,就像不能声称拥有空气一样。

最后,专利法律制度要保护的是技术发明权而非科学发现权。

对人类基因进行测序并进而认识其功能,是科学发现而不是科学发明,因为基因是自然状态下的存在物而不是人工创造物。

因此,人类基因、人类基因组信息是不应该被列为专利的,就像人体器官、人体的解剖、生理、生化数据是不应该作为专利,也从未有此种专利一样。

因此,各国政府专利管理机构在受理有关人类基因专利申请时,应切实遵循联合国教科文组织 世界人类基因组与人权宣言 第4条 自然状态下的人类基因组不应产生经济利益 [1]之规定。

针对人类基因组研究中出现的基因专利国际争夺问题,1997年12月联合国教科文组织发表的 世界人类基因组与人权宣言 规定:各国应努力促进在国际上传播关于人类基因组人的多样性和遗传研究方面的科学知识并促进这方面的科学文化合作,尤其是工业化国家和发展中国家之间的合作。

在工业化国家和发展中国家之间的合作中各国应做到:自由交流生物学、遗传学和医学领域的科学知识与信息;对为所欲为的行为进行预防;根据发展中国家的具体问题扩大和提高进行人类生物学和遗传学研究的能力;发展中国家应利用科学技术研究成果促进有利于所有人的经济和社会进步[1]。

当前,在尚无统一的关于人类基因专利国际性法律规范的情况下,面对人类基因组研究的激烈竞争形势,我国也应在遵循上述联合国教科文组织规定宗旨的前提下研究保护措施,防止中国的人类基因资源外流。

否则,如果我国的基因资源大量外流并在国外获得专利,将来中国人就需要花巨资购买外国人对中国人基因拥有的专利。

四 基因决定论与优生学的伦理灾难问题人类历史由于对人类品种优劣的判别曾导致灾难性的种族灭绝运动,如纳粹对犹太民族的大规模屠杀等。

随着人类基因研究的深入,一些分子遗传学家以当代生物学的研究进展证实人类的疾病、特性和行为等主要由基因决定,揭露出人群的致命危险性有大小之分,人群个性特征与行为有优劣之分。