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又称生活质量、生存质量，社会意义上的生命质量可 分为宏观、微观两个层次。
宏观层次研究人口群体的生活质量
微观层次研究个体、家庭的生活质量
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生命质量与健康
健康定义（ WHO ，1947年） ：不仅仅是没 有疾病和虚弱，而且是身体、心理和社会的 完好状态。
生命质量：与个体文化背景、信仰、价值观、环境密切相 关
PROs has evolved to include any endpoint derived from patient reports, whether collected in the clinic, in a diary, or by other means, including single-item outcome measures, event logs, symptom reports, formal instruments to measure health-related quality of life, health status, adherence, and satisfaction with treatment.
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对儿童来说，我们需要测量什么？ 什么是重要的？
对成人来说，工作和事业、广泛的社会关系（夫妻、父母、朋友）、 生活中地位（照顾家人、管理财务等）、娱乐、社会活动等。
对儿童来说，儿童娱乐、上学、交友、家人关系、与年龄相适宜的运 动和社区活动
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儿童生命质量评价的复杂性
儿童不断处于生长发育，在不同的发育阶段儿童参与的活动、心理、家人
9000 8000 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000
0
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60-79 80-89 90-99 00-00 00-04
32545 5114
1480 6 316
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生命质量概念
Quality of life (QOL)：是由美国经济学家Calbraith(吉普列尔）作为社会学 概念与1985年提出的，包括：生存时间、身体健康、人均收入、教育程度、 福利等指标，用于研究一个国家或地区人口的生活质量和家庭个体的生活 质量。
风湿疾病给病人带来的痛苦是严重的 结局：5D
残疾（disability） 死亡（death） 痛苦(discomfort) 药物副反应(drug reaction)
经济损失(dollar lost)
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糖皮质激素治疗类风关
1949年通过非对照临床试验证实治疗类风关有效 (Hench PS1949) 1959年证实强的松 20 mg/d治疗类风关疗效显著优于阿司匹林6g/d，但是它的严重
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WHO：生命质量是不同的文化和价值体系中的个体对于他们 的生活目标、期望、标准，以及所关心事情有关的生活状态的 体验，包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4个方面。
生命质量是指以社会经济、文化背景和价值取向为基础，人们 对自己身体状态、心理功能、社会能力以及个人综合状况的感 觉体验。反映了个人期望与实际的生活状况之间的差距，差距 越大，生命质量就越差。
Walker（沃克）认为，生命质量是指人的身体和心理特征及由此而确定的 个人行为功能状态，它描述个人的执行功能并从中得到满足的能力，强调 生命质量的身体、心理、社会特征和个人的功能状态。
Katz（卡茨）认为，生命质量是完成日常生活活动、社会交往活动和追求 个人爱好的能力，是个体对生活环境的满意程度和对生活的全面评价，包 括认知、情感、行为方面。
生命质量与循证 医学
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生命质量提出的历史条件
疾病谱发生了改变：肿瘤和慢性疾病逐渐成为影响人类健康的主要原因。 某一疾患的发生可以是多种不同因素共同作用的结果。 医学模式变化：生物医学模式向生物-心理-社会医学模式的改变 提出新的健康观：人的寿命延长，人们对健康的要求提高了。 崇尚人文精神：生命伦理学由单纯的“生命神圣论”转化为“生命价值论”
n QALY=WiYi
i=1，2，3，4…..
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最佳循证决策
Patient Concerns
Best
EBM research
Clinical
Best research evidence
evidence Expertise
basic sciences of medicine
patient-centered clinical research
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疾病谱变迁
风湿病成为主要影响人类健康最主要原因之一
美国国家健康调查局的资料（1989-1991年）：
有15%的成年人患有关节炎 75岁以上人群患病人数超过75%，而其中的 10%外出活动受到了
限制
加拿大安大略洲（1990年）：
21.6%成年人患有骨骼肌肉疾病 4.6%因骨骼肌肉疾病长期残疾 在16岁-44岁人群中患病率为12.5% 65岁以上则上升为43.2%
生命质量测定已应用于：
心、脑血管疾病、糖尿病、风湿病、老年病及其它慢性病干预的 疗效评价；
新药临床试验 人群和病人的健康状况评价； 预防保健措施的效果评价； 资源分配、计划和决策的制定
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循证医学的里程碑
始于上一世纪30年代的美国，兴起于50~60年代，70年代末期后在医学领域倍 受瞩目，并在80年代后形成新的研究热潮。 1948年，Karnofsky应用机能状态量表测量化疗后的癌症病人。 1963年，Katz建立了日常生活能力的测量标准 1966年，Elkinton在内科医学年鉴上强调把追求生命质量作为医生诊治 疾病的主要目标之一。 1973年，Bunker和Wernberg在新英格兰医学杂志把衡量生命质量作为 评价外科手术好坏的标准之一。
Clinical expertise
ability to use our clinical skills and past experience to rapidly identify each patient’s unique health state and diagnosis, their individual risks and benefits of potential interventions
残疾。
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条目实例
建立的HRQOL量表必须对儿童成长、发育过程的变化是 敏感的。
你在完成日常活动时的感觉如何? (How are you doing?) 很好或极差
（answer: great or terrible ）
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病人报告结果 Patient-report outcomes (PROs)
Patient values
the unique preferences, concerns and expectations each patient brings to a clinical encounter and which must be integrated into clinical decisions if they are to serve the patient
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健康相关生命质量评价内容
社会健康：人际接触、社会支持、家庭和婚姻关系，如家人、亲朋好 友进行接触的频率和接触的密切程度。
角色活动：疾病给病人造成工作/学习/家务活的影响。 健康状况的总体感受：病人对自身健康状况满意度作出自我评价，体
现了病人自身生活状况的主观感受。
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关系等是不同的。 完成学业、寻找职业、参加适合他们年龄的活动（上学、游戏、运动、做家
务、骑自行车、与伙伴到购物中心购物、学开汽车、借宿等）。 青春期少年的独立能力、形体有着十分重要的影响。
功能影响和残疾的测量是困难的。
明确每一年龄段正常儿童活动的范围，以及这些活动对儿童的重要性。 如果与之相适应的年龄段的活动不能参加或活动受限，就可疾病的负担
风湿病占总的DALY损失的18.8%
风湿病所造成的经济损失是严重的
美国 1963 GDP 0.7%
1988
2.5%
加拿大 1986
2%
（该数值与癌症相似甚或超过）
我国北方地区RA的患病率约为0.41%，与以往多个国家所报告的患 病率相近。
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疾病的不良预后和治疗的反应
生命质量 不但强调前二者，而且还看重自身价值的实现和对社会的作用。
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生存质量、生活质量和生命质量区别
译名 需求层次
低层 生存质量
生理（食 睡、性）
中层 生活质量
高层 生命质量
生理、安全、爱与 生理、安全、
隶属、尊重
爱与隶属、尊重、自
我实现
主要应用 领域
医学
社会学
医学与社会 综合领域
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生存质量、生活质量和生命质量
生存质量 主要面对病人 其内涵可界定为病人对其疾病和相关的医学治疗所产生的在躯体、心 理社会地位和作用上的影响的主观认知和体验。
生活质量 主要面向没有疾病威胁的一般人群。是社会学和预防保健医学研究的 主要内容。 其内涵可界定为人类对其生活的自然、社会条件和状况（物质和精神 文化）的主观评价和体验。
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健康相关生命质量评价内容
生理健康：包括疼痛及其他生理症状（如：疲劳、恶心、便秘、厌食 等）、睡眠的质量、日常生活料理能力和活动状态、特殊损伤（如瘫 痪），病人的实用需要等。
心理健康：一般包括病人的情感与心理症状（如抑郁和焦虑等）、对癌 症康复的心理适应与应对、既往与目前是否有精神疾患、病前的人格特 征、兴趣爱好、性生活满意程度等。