强直性脊柱炎/脊柱关节炎患者实践指南近年来，强直性脊柱炎（AS）/脊柱关节炎（SpA）临床专家共识或指南不断更新，但如何更好地理解与执行，患者自我参与管理是提高诊疗水平的关键环节之一。
自2011年4月我国成立SpA/AS病友会，并加盟强直性脊柱炎国际联盟（我国广州市召开的ASIF）至今已9年。
在ASIF会议中，亚洲、美洲、欧洲等19个国家和地区的病友们参与AS/SpA患者关注问题的问卷调查，筛选病友最关心的问题，同期成立了多学科医生和患者共同参与的AS/SpA患者实践指南工作组，从最受关注的问题出发，采用《世界卫生组织指南制订手册》相关原则，按照国际规范流程，提出AS/SpA患者实践指南意见15条。
问题：何为AS/SpAAS是SpA的临床表型之一，属慢性炎症性全身性疾病，主要累及中轴关节。
好发于青壮年，患病率约0.1%~1.6%。
其主要表现为腰背痛和晨僵，中晚期可伴有脊柱强直、畸形及严重活动受限。
部分患者可在髋关节、肩关节等部位出现外周关节炎，还可累及其他器官如眼、皮肤、肠道、心脏、肺等。
约25%~30%的AS/SpA患者可出现眼部病变，以葡萄膜炎最常见。
劳累、消瘦和低热亦是AS/SpA患者常见的全身表现。
问题：人类白细胞表面抗原（HLA）-B27阳性能否确诊AS/SpA意见1： HLA-B27阳性不能确诊AS/SpA（1A）AS/SpA是与遗传密切相关的疾病，已发现疾病易感基因之一是HLA-B27。
健康人群也有一定比例HLA-B27阳性率，且存在人种差异，世界范围内健康人群HLA-B27阳性率在1%~25%，但AS/SpA患者HLA-B27阳性率显著高于健康人群。
HLA-B27基因亚型有200多种，与AS/SpA相关的分为3种类型，疾病风险相关亚型、疾病保护亚型和疾病发生无关型，如与AS/SpA致病风险相关的亚型有HLA-B*2704 和HLA-B*2705 等。
根据AS/SpA分类标准，AS/SpA的诊断还需要除HLA-B27外的其他临床和影像学证据综合评估。
因此，仅HLA-B27阳性不能作为分类诊断AS/SpA 的唯一证据，但其阳性对鉴别其他脊柱关节疾病亦有较大参考价值。
问题：HLA-B27 阳性的AS/SpA，会遗传下一代吗意见2：HLA-B27阳性的AS/SpA 患者，需高度关注子代遗传AS/SpA（2C)AS/SpA的易感基因有100多个，属多基因遗传病，且在致病过程中内在易感基因与外因（环境因素等）共同作用才能发病。
尽管HLA-B27在AS/SpA发病机制中发挥作用，但其在分子水平上的确切作用尚未阐明。
既往遗传学研究显示，如果父母中有一位HLA-B27阳性，那么子代遗传该基因的可能性至少50%，但实际上发展为AS/SpA的概率较小。
在决定子代对AS/SpA的易感性方面，女性患者的影响大于男性患者，特别是发病年龄较小的女性。
也就是说，如果母亲有AS/SpA，与患有AS/SpA的父亲相比，子代遗传和发展为AS/ SpA的机会更大。
若家族中不存在HLA B27基因，则家族成员患病风险较低。
研究结果显示，对AS/SpA患者的一级亲属，患AS/SpA的概率约为19 %，对AS/SpA患者的HLA B27阳性一级亲属，患AS/SpA的概率大约增至32%。
虽然遗传因素在AS/SpA中发挥重要作用，但多基因病的发病需要内因和外因的共同作用才能致病，故不建议该基因阳性即做出有关生育问题的决策。
问题：为何 AS/SpA 患者要定期检查C反应蛋白（CRP）意见3：AS/SpA 患者需定期检测CRP（1C）CRP是一种非特异性急性期炎症反应物，是对多种疾病如炎性关节炎、感染、创伤等引起的炎症反应而急剧升高的蛋白质。
据报道，约60%的活动性AS/SpA患者可出现CRP升高。
监测CRP有助于：（1）监测炎症状况：判断AS/SpA炎症程度通常采用定量评分方法，如强直性脊柱炎病情活动度评分（ASDAS），除了患者和医生的评估外，还包含客观检测指标CRP，故临床检测CRP有助判断炎症情况，甚至在评估无疼痛、无症状AS/SpA患者亦有参考价值。
（2）预测放射学进展：CRP水平较高者其影像学的脊柱炎症（骨髓水肿）及破坏进展（骨侵蚀等）更严重。
（3）预测肿瘤坏死因子α（TNFα）抑制剂的治疗反应：CRP 水平较高者治疗后症状改善更明显。
值得注意的是，有一部分CRP正常的患者，亦有可能处于疾病活动，可选择CRP联合其他方法如磁共振成像（MRI）综合评估。
问题：AS/SpA 患者为何复查MRI意见4：AS/SpA 患者需定期复查MRI（1B）MRI在AS/SpA中广泛应用：（1）辅助诊断：根据AS/SpA诊断分类标准，MRI显示骶髂关节骨髓水肿及骨炎可作为AS/SpA放射学诊断标准。
（2）监测疾病活动度：MRI可显示急性炎症，如骨髓水肿，并可行脊柱、骶髂关节炎影像学评分，以了解关节炎症程度。
（3）监测骨结构破坏：MRI可显示骨结构破坏的征象，如脂肪病变、侵蚀、硬化和强直等慢性改变征象，并可行脊柱和骶髂关节影像学评分。
MRI评估椎角炎症、脂肪病变征象对预测新骨赘形成有一定价值。
（4）辅助预测预后及疾病严重度：1~3年定期复查MRI，显示骨赘增加1~3个，常提示疾病进展未得到有效控制，预后较差。
（5）评估药物治疗效果：通过评估炎症及骨结构改变情况，可评估多种药物的治疗效果。
临床研究显示，TNFα抑制剂治疗AS/SpA 12周时即可出现MRI的明显改变，因此AS/SpA 患者可根据自身情况及医生建议定期复查MRI，以了解炎症病变改善程度。
问题：吸烟是否影响AS/SpA 患者疾病活动度及功能意见5：AS/SpA 患者应戒烟（1C）已确定，吸烟是多种风湿性疾病的主要环境危险因素之一，包括AS/SpA。
吸烟与AS/SpA疾病活动和影像学严重程度增加有关［30］，故国际多项AS/SpA专家诊治指南明确推荐AS/ SpA患者戒烟。
与不吸烟AS/SpA者比，吸烟AS/SpA者Bath强直性脊柱炎疾病活动性指数（BASDAI）明显更高，正在吸烟者和既往吸烟者BASDAI亦明显高于不吸烟者。
与曾吸烟者比，正在吸烟者BASDAI 更高。
与不吸烟者比，吸烟者（包括正在吸烟者和既往吸烟者）。
值得注意的是，吸烟对AS/SpA 风险还包括对非甾体抗炎药（NSAIDs）和生物制剂等药物的药效的影响。
问题：AS/SpA患者运动锻炼有何益处意见6：AS/SpA患者应坚持运动锻炼（2D）无论是何种类型的运动，适度运动均可有效减轻疼痛、提高运动功能、增强心肺功能和改善生活质量，其中游泳对疼痛、社会功能和精神健康方面的改善优于陆地运动。
至于水上运动是否有助病情缓解还需进一步研究。
问题：治疗AS/SpA的首选药物意见 7：AS/SpA 患者若无使用 NSAIDs 禁忌证，治疗时首选NSAIDs（1B）根据多项国际AS/SpA指南推荐，AS/SpA患者如无使用NSAIDs的禁忌证，治疗时首选NSAIDs。
NSAIDs对AS/SpA有以下作用：（1）缓解疼痛、晨僵和改善脊柱活动度。
（2）长期使用NSAIDs可降低CRP、红细胞沉降率（ESR）。
（3）长期使用NSAIDs可延缓脊柱关节骨结构破坏的进展。
具体使用注意事项：（1）任何一种NSAIDs均适用于AS/SpA 患者，各种NSAIDs 间无优劣之分。
（2）如果连续最大剂量使用NSAIDs 治疗2 周后，AS/ SpA患者症状缓解不满意，建议换用另一种NSAIDs。
（3）分别尝试两种（足量且治疗超过2周以上）NSAIDs均无法控制症状，可选择其他种类的药物。
（4）当AS/SpA患者伴有消化性溃疡风险因素时，可考虑优选选择性环氧化酶2抑制剂治疗。
（5）与医生定期沟通，权衡药物风险与获益，共同决策长期、连续足量、减量或按需治疗。
问题：AS/SpA 患者口服 NSAIDs 治疗对心血管系统的影响意见8：AS/SpA 患者服用 NSAIDs 应定期监测心血管风险指标（2C）NSAIDs 可能具有潜在的心血管风险，包括心律不齐、血压升高等。
AS/SpA 患者临床应用NSAIDs 的 研 究 提 示 ，选 择 昔 布 类 、非 选 择 性NSAIDs 治疗 2~12 周与安慰剂比，安全性无明显差异。
可见 AS/SpA 患者短期服用 NSAIDs 无显著心血管风险。
其他疾病如类风湿关节炎和骨关节炎等长期使用NSAIDs（大于 1 年及以上）的研究结果提示，有轻微的心血管风险警示。
故对长期应用NSAIDs 的 AS/SpA 患者应定期评估心血管疾病风险。
问题：AS/SpA 患者口服 NSAIDs 对胃肠道有何影响意见9：AS/SpA 患者服用 NSAIDs 应注意消化道风险（2B）NSAIDs 可通过抑制胃肠道黏膜前列腺素的产生，减少胃肠道黏膜屏障的保护和修复能力，导致胃肠道副反应，如上腹部不适、恶心、呕吐、腹痛、腹胀、腹泻和溃疡等。
胃肠道出血相关危险因素为老年人、NSAIDs 疗程（通常在治疗的前 3 个月出血）、NSAIDs 剂量较大、既往有消化性溃疡病史、合并糖皮质激素治疗、合并抗抑郁药治疗、合并幽门螺杆菌感染等。
临床研究提示，AS/SpA 患者昔布类或非选择性 NSAIDs 短期治疗（2至 12 周）胃肠道不良事件多于安慰剂组。
目前资料未能对AS/SpA 患者长期口服NSAIDs的胃肠道不良事件相关风险做出评估。
因此AS/SpA患者应结合自身胃肠道相关危险因素及NSAIDs治疗的必要性、获益进行权衡。
建议AS/SpA患者短期或长期应用NSAIDs时联合应用保护胃肠道黏膜药物如质子泵抑制剂（PPI）等。
问题：AS/SpA 患者何时接受 TNFα 抑制剂治疗意见 10：AS/SpA 患者标准治疗疗效不佳可接受 TNFα 抑制剂治疗（1A）；AS/SpA 患者经 TNFα抑制剂治疗后缓解半年，可考虑减量维持治疗（2C）（1）疾病处于活动期，标准治疗包括非药物治疗和至少2种类型的NSAIDs使用至少4周。
疗效不佳时，建议联用TNFα抑制剂控制病情，尤其是持续高疾病活动度的AS/SpA患者更推荐TNFα抑制剂治疗。
治疗过程中可能出现注射部位过敏反应、输液反应、感染、心力衰竭和皮肤反应等副作用。
（2）AS/SpA经治疗达到临床缓解（稳定期）半年以上，TNFα抑制剂可考虑减量维持应用。
问题：为何AS/SpA 患者要检查乙型肝炎病毒（HBV）意见11：AS / SpA 患者用药前应筛查HBV（1C）AS/SpA 患者行HBV 常规筛查非常必要，因HBV在炎症性疾病患者，如伴乙型肝炎AS/ SpA患者接受药物治疗包括NSAIDs、柳氮磺吡啶、TNFα抑制剂时易被激活。
临床研究表明，在未予抗病毒治疗的伴乙型肝炎AS/SpA患者中，接受TNFα抑制剂治疗后HBV 激活的发生率可高达6.9%~50%。