深访笔录项目编号：1310111401项目名称：城市：武汉组别：日期：2014年1月时间：主持人（M）：受访者人数：1背景资料：笔录员姓名：马少欣翻译员姓名：正文M：非常感谢黄主任过来参与我们这个项目，我们这些主要是针对套细胞淋巴瘤和慢性淋巴白血病的，我们也知道像套细胞也是病人比较少，我们主要这次想了解一下目前患者的一些病人量的情况，包括就诊的一些情况，另外就是想看一下目前的治疗，考虑哪些因素，怎么治疗，对于目前的治疗评价一下，有什么未被满足的需求，比如说希望能达到一个什么样的程度，我们现在有一个新产品，针对慢淋和套细胞的，想看一下您的建议，它现在还在临床，那我们就开始。

刚开始就想了解一下，比如说对套细胞的患病率，发病率目前有这方面的数据吗？1：好象没有明确的套细胞发病率有多少，但是总的来说占淋巴瘤中的比例比较少，好象应该占淋巴瘤只有10%。

M：这个确实挺少的，慢淋呢？1：慢淋比这个多一些。

M：比如说患病率，发病率的情况，未来5到10年会有什么变化吗？1：应该不会有大的变化。

M：它会不会跟什么东西相关，会导致它的患病和发病的数量增加，或者是有什么其他的变化？1：应该不会有很大的变化。

M：可能这个也比较难，我们还想请您估计一下，根据您临床的经验，您觉得中国，套细胞淋巴瘤就诊的患者比例能占到多少，比如说在城市里面得了这种病的人，大概有多少人去就诊？1：因为就诊就知道了，不就诊也不知道。

M：诊断率，就诊来的患者能正确的确诊，这个比例能有多高？您可以根据您医院的情况，估计一下整个城镇的情况。

1：我们医院如果他就诊的话是90%能够确诊。

M：这是咱们医院，整个武汉能达到这个程度吗？1：我觉得现在应该差不多，因为病理在县级医院做了，他们也会送到同济，协和来确诊，他也会把标本送上来。

M：这个是套细胞？1：对。

M：慢淋的确诊率怎么样？1：慢淋率不一定比这个高，因为慢淋有的病人没有管他，我怀疑，我管他，那这种怀疑就不叫确诊了。

M：就没有最终进行诊断，就像这部分人他实际上没有来看病的？1：对。

M：这部分人咱们不考虑它，因为他本来就没有就诊，他不知道自己得了这个病。

1：对。

M：就诊了又正确确诊了的。

1：我觉得能有80%、90%，一直就诊确诊，还是总的最终确诊的？M：就是到医院来了之后，这部分人他可能也想看，但是最终有没有正确的得到诊断，就是正确的把它确诊为这个病了，但是实际上它误诊为别的病了？1：最终我想诊断的差不多，第一次好象没有注意，第二次就会看了，初诊的诊断那是另外一回事，最终所有的确诊那应该是比例高一些的。

M：您的套细胞淋巴瘤患者的话，中间有发生误诊的吗？1：有。

M：套细胞误诊率您感觉有多少呢？1：大概10%到20%，因为有的人就简单的报个淋巴瘤，或者是有的报个增生，淋巴结的活检有的时候也不一定确定，有没有其他的检查的手段那可能就不一定，如果说套细胞淋巴瘤，也会诊断其他淋巴瘤的，这样的话我觉得不止10%，可能有20%，因为你同样是淋巴瘤里面，可能分型不一样，应该有20%。

M：这个我们也就算误诊了？1：对。

M：您觉得他会误诊为什么样的病呢？1：反应增生，都是相对惰性的，这个最多见。

M：反应增生这个误诊最多见是吗？1：对，这个你也不算是误诊，他就给他下一个小B细胞淋巴瘤，或者是就下一个B细胞淋巴瘤，这个也不能错。

M：就是没有那么细。

1：对。

M：可能会误诊为别的小细胞淋巴瘤？M：反应增生的话会在什么科室就诊的？1：这样的病人淋巴结大的病人，一个是在门诊，因为门诊做活检，淋巴结大有可能直接到门诊做活检，有的就走了，不在意了，有的再确定的，另外套细胞和慢淋的这两种发烧的相对少一些，住到感染科的可能少一些。

M：如果到咱们血液科的话？1：如果反应性增生的话，在其他的科室，比如说感染科，好象就是感染科，别的浅表淋巴结的话除了感染科就是外科门诊，不会到其他科，要是说纵隔其他地方的，这个就不一定，那其他的就很少见了。

M：一般会因为这个感染会去感染科，外科，血液科做一些的情况？1：对。

M：慢淋有误诊的情况吗？1：就是忽略掉了，淋巴细胞高，有的可能门诊都没有在意，就把病人放过去了，可能过一段时间淋巴细胞一高才会重视，本来它也是一个过程。

M：慢淋的话，目前的误诊的比例能占到多少？1：可能会比套细胞高一些，因为有的时候更容易忽略掉，淋巴结一大病人就想是不是有肿瘤。

M：因为这个慢淋没有那么明显。

1：对，慢淋不表现为淋巴结大，它就表现为淋巴细胞高，也有的人会表现为贫血，贫血就到血液科来了，贫血了可能已经早期了，还有的没有劲，消瘦，这个也有可能到消化科去，在消化科再经过检查，刚开始认为是其他病，后来发现是这个，但是只要重视的应该都会发现。

M：你觉得比如说未来这两种病，套细胞包括慢淋，未来这个诊断误诊的情况会越来越少吗？1：应该是越来越少。

M：主要是什么原因越来越少呢？1：比如说淋巴结活检，现在除了常规的病理之外，还有免疫学方法，还有流式的方法，还有染色体的方法，还有FISH的方法，这些都能够确定这个病是肿瘤性的，还是良性的，能够确定它的分型上面越来越准确了。

M：整个将来这个诊断肯定会越来越好的？M：比如说您感觉这个最终确诊为套细胞淋巴瘤的这种城镇患者，最终能接受治疗的比例能有多少？1：接受治疗的比例还是比较高的。

M：能占到多少？1：80%、90%都会治疗。

M：慢淋呢？1：慢淋完全不治疗的比例比较少。

M：但是它是会观察？1：他自己意愿说我得了这个病我不治疗，算了，这种情况下比例比较少，因为还有一些药反正也不贵。

M：反正就是慢淋会有90%的就诊率？1：对。

M：接受治疗的比例未来您感觉怎么样，会有变化吗？1：应该是，我觉得治疗的人会越来越多。

M：对慢淋呢？1：也会越来越多。

M：因为慢淋毕竟刚开始前面的稳定期发展比较慢，都观察。

1：对。

M：整体您感觉将来还是越来越多的患者？1：治疗肯定会。

M：黄主任下面就看看您个人治疗套细胞患者的数量，这个我们指的是人，过去2013年这一年，您负责了多少套细胞的治疗？1：5个。

M：新确诊的能有几个呢？1：新的有3个，复诊的2个。

M：您整个科室的情况有多少？1：科室去年一年有20、30个。

20个？也许吧。

M：您的病人在您科里面，套细胞算是多的，还是少的？1：我不是多的，我们没有说负责哪个病，就是随机收。

M：您说还有别的大夫看的套细胞的量比您大一点？1：对，那肯定的。

M：他为什么看的多呢？1：他负责的床位数多一些。

M：不是说他有这个方向？1：我们没有这么细的分。

M：您的科室可能一共得有20个这样的？1：应该是。

M：您这个科室您这个级别的有几个？1：像我管床一样多的大概有3个。

M：比您多的有几个？1：有5个。

M：咱们有8个主任？1：对。

M：咱们这个科室一共一年看20个套细胞，那新旧比例呢？咱们科室新诊断的，复发的比例呢？1：这个没有统计过。

M：估计一下呢？1：应该跟我差不多。

M：您觉得套细胞整个是咱们医院和您这个科室的情况，您估计全国复发难治的套细胞的比例能占多少？1：30%左右。

M：慢淋您2013年总共治疗了多少例？1：应该有6、7个。

M：新诊的有几个？1：好象有3个。

M：复诊的有4个？1：嗯。

M：咱们整个科室的情况呢？1：感觉慢淋的多一些，具体多多少就不知道。

M：您大概估计一下？1：30多个。

M：新旧的比例是？1：说不上来。

M：您觉得慢淋整个全国复发难治的大概能占多少？1：20%、30%。

M：确实慢淋也存在有一部分不治，观察等待的部分，您说的这个20%、30%包括观察等待的人吗？1：不是，就是治疗的人有复发的，或者是治疗一段时间就变成其他恶性度更高的淋巴瘤了。

M：下面我们想了解一下这个分期，对于套细胞目前咱们是怎么分期的？1：我们一般都是参考NCCN上面用。

M：这个是哪一年的？1：每年都在更新。

M：现在咱们用的是哪一年的？1：2012年的。

M：这个分期是一、二、三、四期？1：对。

M：您估计一下套细胞一期的患者占多少？1：一、二期的很少，我估计不会超过20%。

M：能分的开吗？1：一期的更少，5%，二期15%，三期比较多一些，我感觉大部分病人来我们这儿都是三期。

M：那三期是80%？1：也不一定，应该说二期，三期比较多，一期的少，四期的也不是那么多，四期的有20%，二期大概20%、30%，三期大概有30%，这个都是估计的。

M：对，这个确实患者比较少。

慢淋咱们这个分期是目前用的哪个分期？1：有一个Rai分期，我们现在最简单的就是分ABCD分期。

M：咱们具体临床用哪个？1：都会用。

M：一个病人来了，这两个分期都会给他做是吗？1：各个医生会不太一样，有的喜欢这个，有的喜欢那个，我用ABC相对简单一些。

M：就用ABC的话，A期的患者能占到百分之多少？1：少量的，治疗的也少，A期20%，B期30%，C期50%。

M：C期，另外一个分期的话，C期相当于它的四期？1：对。

M：那个您不用，可能咱们医院有别的在用？1：对，没有一个确切的。

M：这个分期对咱们临床的指导意义大吗？1：还是有意义，最关键的一条要不要治疗，比如说A期可能就不管它。

M：A期不治。

1：对，再就是肯看临床有没有需要治疗的指征，比如说有贫血，那可能到C期了，淋巴结大不一定治疗。

M：一般有治疗的指征是在几期了？1：那就三期了，理论上二期也是要治疗的。

M：它是具有治疗指征的？1：可以，在国内二期基本上都治疗了，但是经济条件不好的也可以说你再看看。

M：那就是看一下这个趋势，病人量的趋势咱们医院的，过去5年从08年到2013年，咱们医院收治的套细胞的病人有变化吗？1：没有感觉什么变化。

M：您估计到未来5到10年这个病人量会有变化吗？1：病人总量不会变化吧。

M：到咱们医院来看这个病，就诊的病人，这个就是说您的病人在过去5年有没有增加，减少，未来5到10年有没有变化，套细胞和慢淋？1：应该不会怎么变化。

M：慢淋也觉得？1：也不会。

M：好的，那另外就是说想了解一下病人医保的情况，目前套细胞这个患者整体的患者的大概公费，咱们武汉有公费吗？1：公费就是离休干部之类的。

M：公费能占百分之多少，医保占多少，全自费的患者占多少？1：我们这里好象是最多见的是农村合作医疗的，因为我们医院不是医保医院，医保的很多在市医院，我们医院是周边，河南，江西，湖南，下面地级市上来的比较多，我们感觉是农村合作医疗和城镇医疗的最多，其次就是有的人有商业保险的，再其次就是医保，很少，公费的有，但是很少。

M：那比如说新农合的这个能占百分之多少，套细胞的话？1：60%多都是新农合，新农合农村合作医疗，这两个我分不清楚。

M：就是放在一起60%是这个？1：对。

M：这个城镇医疗就是医保吗？1：那这么说的话，我真的没有注意到病人都有哪些医保，农村合作医疗是多一些。

M：全自费的呢？1：全自费的很少。