哮喘患儿自我管理影响因素的研究进展李闺臣（吉林大学护理学院，吉林长春130021）［关键词］哮喘；儿童；自我管理；影响因素支气管哮喘（以下简称哮喘）是儿童期最常见的气道慢性炎性反应性疾病，近年来全球哮喘发病率有上升趋势，尤其是儿童哮喘发病率逐年上升，严重威胁儿童的健康，影响其生活质量［1－3］。

哮喘是目前医学发展尚无法预防及治愈的疾病，对于哮喘的防治已从传统的针对急性发作时的症状治疗转变为哮喘发作的预防［4］。

良好的哮喘自我管理能够达到有效的“哮喘控制”，提高哮喘患儿生命质量［5－6］。

因此，国内外一些研究者对于影响哮喘患儿自我管理的相关因素进行了研究。

本文就有关哮喘患儿自我管理影响因素进行综述。

1自我管理在慢性病领域，自我管理是指基于卫生保健专业人员的干预或培训，患者自我护理的一种健康行为，以监控自身疾病的发展，维持和促进自身健康，减少疾病对自身的影响；有效自我管理的目的并不是治愈疾病，而是维持患者健康状况处于一个较满意的状态，提高患者生命质量［7－9］。

2哮喘患儿自我管理哮喘的发作具有间断性、变化性和可逆性的特点，有效的哮喘自我管理能够使患者回归正常的生活、工作和学习，实现并维持“哮喘控制”。

2.1哮喘患儿自我管理的特点：哮喘患儿进入学龄期开始逐步自行承担哮喘管理行为，但其处于心智发展未成熟阶段，仍在很大程度上依赖成人，家长、学校教师、学校专职医务人员等都负有监管义务。

因此，哮喘患儿的自我管理涉及人员较多，实现有效自我管理的难道也较大。

2.2哮喘患儿自我管理的重要性：2006年全球哮喘防治创议（GINA方案）及2008年我国儿童支气管哮喘诊断与防治指南中都强调了患者自我管理的重要性，明确指出自我管理是哮喘防治的重要内容［10－12］。

哮喘是一种慢性疾病，良好的自我管理能提高患儿生命质量；哮喘同时也是心理疾病，尤其学龄期患儿处于认知发展的重要阶段，开始步入学校，接触同龄人群并发展社交关系，开始具有独立意识，不良的自我管理将导致哮喘的频繁发作，给患儿的正常学习和生活带来影响，由于疾病导致旷课、自卑、产生反叛情绪等，这些不良情绪又影响其自我管理，从而导致恶性循环。

3哮喘患儿自我管理的影响因素哮喘患儿的自我管理因其年龄段的特点，受到多方因素的影响。

综合大量研究发现影响哮喘患儿自我管理的因素主要包括个人因素和社会支持因素两个方面。

3.1个体因素3.1.1行为因素：哮喘患儿处于心智发展未成熟阶段，自我管理行为不稳定。

Buston和Wood的研究指出忘记服药是哮喘患儿最主要的自我管理不良行为，患儿往往能认识到服药的重要性，但仍由于作息、假期、懒惰、携带药物不方便等原因无法做到按时服药［13］。

Kyngas的研究表明不良生活习惯易使患儿面对疾病产生消极态度［14］，不配合治疗，很大程度上影响自我管理能力水平。

3.1.2心理因素：哮喘的反复发作、长期使用激素类药物等都使患儿容易出现心理问题，而心理问题又可能引起哮喘的发作，据统计心因性哮喘中有50%的患者为儿童［15］。

Rhee等在对哮喘患儿心理反应和应对方式的研究中发现哮喘患儿常出现的心理反应包括失落、悲伤、孤单、尴尬、脆弱、害怕、气愤等［16］。

这些心理反应大多由于哮喘限制了患儿的日常生活活动，使其在同龄人中被孤立而导致。

而有不良情绪的患儿往往选择否认、回避等消极应对方式，不愿意让别人知道其患病的事实，希望通过隐瞒病情来融入同龄人的社交活动。

另一方面，学龄期患儿处于家长－患儿的疾病管理交接时期，患儿希望有更多自主权，但家长处于交接矛盾阶段，一方面希望患儿尽早学习自我管理，另一方面对其缺乏信任［17］。

双方的矛盾冲突也容易导致患儿产生反叛情绪，影响自我管理行为。

陈壮桂等研究了心理干预联合健康教育对患儿哮喘控制水平的影响［15］，采取了心理干预综合措施，如患儿及家长与医生建立合作伙伴关系，及时给与心理支持；指导家长对患儿进行放松按摩；专科医生进行定期认知疗法等，其结果表明心理干预能改善患儿的抑郁焦虑情况，提高服药依从性，降低哮喘发作频率。

3.2社会支持因素3.2.1家庭因素：家长作为患儿最先也最多接触的宣教者，其所灌输的哮喘自我管理知识和行为方式是患儿日后效仿的对象，因此，家长对患儿实施的哮喘管理行为是患儿自我管理的重要影响因素［18－19］。

家庭是哮喘患儿最主要的社会支持来源［19］。

国内外研究都表明哮喘患儿家长的文化程度、经济能力、家庭关系及教育方式都对其自我管理行为造成影响［20－23］。

由于哮喘患儿在很大程度上仍对成人有依赖性，患儿家长的文化程度越高，其对疾病预防与治疗就越重视，对疾病的认知能力也越强，能够督促并培养患儿的自我管理能力［21］。

经济能力较好的家庭，不存在对长期医疗费用的担心，家长也不会因此表现负面情绪，有助于家庭和睦，而温暖的家庭氛围能够给患儿创造更好的环境，避免情绪刺激；但是经济能力较好的家庭也存在家长因工作而缺乏时间，较少为患儿提供心理、情绪支持的问题［23］。

在教育方式上，说服教育比打骂教育更易被患儿接受，而两者并存的冲突式教育则容易导致患儿情绪过度紧张、敏感［22］。

3.2.2学校因素：Hillemeier等研究表明学校专职医务人员与患儿及其家长之间缺乏沟通［24］，没有提供足够的哮喘防治方面的宣教，学校缺乏哮喘治疗相关的应急设施，如喷雾器、雾化吸入器等。

哮喘患儿需要一个无歧视的校园环境，过度的保护也会使患儿产生孤立感。

有研究显示哮喘患儿为了避免歧视，在校期间仅通过避免接触过敏源的方式减少哮喘发作，而不愿意在学校服药，导致服药依从性下降［24］。

改变这一现象，需要教师和学生对哮喘有正确的认识，而针对教师及患儿同龄人掌握哮喘防治知识方面的研究则较缺乏，没有相关数据表明他们能对哮喘患儿提高良好社会支持。

3.2.3健康教育工作者因素：针对哮喘患儿自我管理的宣教工作在近年来已经受到临床护理人员的重视并大力开展。

研究表明通过对患儿和家长进行专人一对一宣教、健康教育讲座、记录哮喘日记、开展社区教育及举办哮喘学习培训班等方式可以提高患儿自我管理行为水平［2－3，25－28］。

然而，相关研究也说明哮喘自我管理宣教的力度不够，仍有部分哮喘患儿及家长缺乏获取哮喘相关知识的途径，对哮喘及其治疗的认识不足，如家长过分强调药物不良反应，在患儿哮喘发作频率得到控制后自行减少甚至停止药物使用，使哮喘控制困难［15］。

Kyngas在对哮喘患儿健康生活方式依从性的研究中发现由护士对哮喘患儿进行的健康宣教是最有效的提高自我管理能力的方式［14］。

由于护士是专业医疗人员，在患儿治疗期间与其接触时间更多，更具亲和力，哮喘患儿更愿意跟护士进行沟通交流。

4展望国内外通过对哮喘患儿自我管理影响因素的研究，为制定更具针对性的干预措施提供了依据。

医护人员需对影响因素进行全面考量，针对患儿年龄段行为特点，了解其自我管理中存在的问题和需求，采取个性化干预措施；扩大宣教人群，如学校教师、学生等；增加宣教力度，通过回访确保宣教效果；重视心理干预与健康教育的结合；护理人员充分发挥优势，不仅作为教育者，也作为倾听者，为患儿及家长提供支持。

目前，国内对哮喘患儿自我管理的相关研究多集中在健康教育方法和效果评价上，对其影响因素的质性研究甚少。

因此，有必要多开展这方面研究，从患儿及家长的角度深入理解其自我管理中存在的问题和需求，为有效开展健康教育奠定基础。

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