医疗体系内临终关怀转介机制的建立及其社会工作的介入 135 医疗体系内临终关怀转介机制的建立 及其社会工作的介入

赵芳*、石田甜** *复旦大学社会工作学系系主任 **复旦大学社会工作学系硕士研究生 摘 要

老龄人口激增和疾病谱的转变使养老和医疗成为中国社会发展中面对的重要问题。而临终关怀是二者在某个特定阶段的结合。运用系统论，将整个医疗体系中临终关怀服务分成案主系统、目标系统、改变媒介系统、行动系统四大子系统，对其进行深入分析，发现案主系统对临终关怀理念理解存在偏差，改变媒介系统动力不足，目标系统中机构目标与案主目标矛盾，行动系统中服务递送出现断裂。因为这些系统内部或互动问题导致转介机制无法建立，影响了整个临终关怀服务的有效性和质量。引进社会工作专业服务，作为临终关怀跨学科团队的一部分，社会工作者的政策倡导、信息沟通、资源整合、文化补偿，将有效地促进整个服务系统的改善。

關鍵詞：临终关怀、转介机制、社会工作

“临终”是任何社会成员都无法回避的必经阶段。1987年英国在《剑桥临终关怀学教程》中正式将“临终关怀学”作为一个独立的医学专业提出，包含两个方面的内容：姑息治疗和临终照护（D.Doyle,G.W.G.Hands,1998）。 在中国社会进入老龄化社会后，老龄人口的激增和疾病谱的转变使养老和医疗成为中国社会两个亟待解决的问题，而临终关怀是二者在某个特定阶段的结合。因为政策支持不足，中国的临终关怀发展明显不足，每年真正能够受到临终关怀照顾的只有约5万人（苏永刚，2013），远远满足不了日益增加的临终患者需求。 2018年兩岸社會福利論壇 136 为更好地发展临终关怀事业，上海市依托原有的三级诊疗体系，将不同医院主体的职责进行划分，以便相互协作，合理利用各类资源。三级医院是优质资源集中地，床位数有限，只有部分医院设有临终关怀中心（或临终关怀病房），主要处理一些身体状况很差，需要对症治疗的患者，部分患者还需要放化疗，治疗方案通常随着患者身体状况的改变而改变。因医疗保险制度的原因，三级医院的案主最长可住两个星期，之后就要进行转院。部分还需要治疗的患者进入二级医院，他们的治疗方案相对固定，治疗的内容也相对容易，只是对症的挂水和穿刺等。二级医院之后，那些只需要进行舒缓治疗的临终患者将进入到离家更近、费用更低的一级医院。 2012年上海市政府为了改善晚期恶性肿瘤患者的服务条件，在全市选择18家一级医院（社区卫生服务中心）开展临终关怀试点，旨在维护患者死亡的尊严，提高患者生命质量，并使其家属的身心健康得到维护和加强。现在这个数字已经达到72家。 如果上述设想能顺利实施的话，将会很好地利用各级医疗资源，也会给临终患者更好的照顾，但是目前这个体系运作得并不顺利。三级医院要转走患者，二级医院不愿意收治患者，一级社区医院收不到患者，大量的患者需求无法满足，原本设想的转介机制无法完成，问题主要出在哪里？

壹、文獻回顧 国外的临终关怀一直强调五项护理原则，即提高案主生活质量、提供全方位的照顾、协调社会和家庭关系、关注案主自决、与其他机构保持协作关系。研究者也认为，以患者为中心的跨学科团队合作护理是最佳方式，包含医生、护士、心理咨询师、药师、康复师、社会工作者、牧师等各个专业在内的多学科专业人员参与其中，患者与护士比例1:2，高可达1：3.3，且对参与其中的志愿者有严格的培训。 研究者指出，国外的临终关怀模式主要有分享理论模式（Desbiens ，2012）、单一关怀模式（Reed，2010），以及姑息治疗过渡模式（Murray，2007）。Desbiens医疗体系内临终关怀转介机制的建立及其社会工作的介入 137 通过社会认知理论与概念模型的比较分析，探讨了临终关怀领域共享理论的发展，指出护理能力、自我护理能力、护理干预、姑息自我保健行为、身体/情感症状和生活质量等概念影响了临终关怀护士与患者之间的治疗关系；单一关怀模式源于Watson的人际关怀学（Watson and Smith，2002）和罗杰斯的人本主义（Rogers，1992），将这些理论的价值观纳入APN实践，解释和反思临终关怀患者的治疗；临终关怀的过渡模式，目的是在慢性病管理模式的背景下整合临终关怀服务，强调临终关怀的方法类似于慢性病管理模式，重视患者的决策、同情交流、协调的护理，并根据患者情况改变服务提供的模式、强度和自我照顾的能力（Murray，2007）。 Kate Swetenham对南澳大利亚的DH临终关怀模式进行研究，指出更多人说想死在家里，因此该模式不注重采用哪些新的治疗方法，而是如何让患者和护理人员尽可能地在家中进行护理，同时注重社区里的团体关系以及对照顾者的教育和支持，总的来说是一种融于社区的照顾模式（Kate Swetenham，2014：89-94）。Thembelihle Khumalo and Valerie Maasdorp对儿童和经济困难人群（包括艾滋病患者）的临终关怀模式——岛屿模式（The Island Hospice model）进行研究，该模式是由世界卫生组织向所有诊所、医院和社区提供的临终关怀服务。该模式认为，对比于后期的治疗，早期对于身体、心理、社会和精神问题的评估与预防是更为重要的，他们的服务主要由预防和经济救济来实现。同时该模式注重整体轨迹，护理团队是多学科覆盖，对象延伸到家庭成员，时间上持续到生命结束之后（Thembelihle Khumalo and Valerie Maasdorp，2016：654）。 我国学者将国内的临终关怀模式分为四类：宁养模式、社区医院组织模式、家庭病床模式、综合模式（刘梦雨，2015：14-16）。（1）宁养模式是以免费的居家服务方式提供全人关怀服务（李嘉诚基金会，2013），大多数由李嘉诚基金会以公益方式捐助创办。截至2011年，共有30家宁养院分布于25个省，每年服务患者约1.5万人（李嘉诚基金会，2013:100-105）；（2）社区医院组织模式，指在社区医院开设专门的临终关怀病房，如宁养病房或舒缓疗护病房（尹诗，姜冬九，2011），与医院相比，社区中的病人每周产生的相关费用较低，（朱海玲，史宝欣，王丽娜，2011）；（3）家庭病床模式，指在家中照顾的临终关怀模式，曾被认为是有效的工2018年兩岸社會福利論壇 138 作方法，但是随着现代生活节奏加快，子女数量减少和专业护理技术不足等多方面的原因，家庭病床临终关怀模式的实施愈发困难；（4）综合模式，包括PDS模式、家庭-社区-医护人员相结合的模式和三级网络姑息照顾模式。这三个模式的共同点在于从多个层面、运用各种资源和手法满足患者的需要。（朱海玲，史宝欣，王丽娜，2011）。 关于临终关怀转介服务，Joan等人通过对631家临终关怀机构进行的调查对临终关怀的转介时间和质量之间的关系进行研究，研究显示，11.4%的家属认为他们转介到医疗机构太晚了，这影响了其对于服务的体验度（Joan，2007：120-125）。Susan、Barry等人也研究了临终关怀转介的时机如何影响临终关怀的质量，指出转介不应该发生在病人只有较少的生存期时，根据病人不同的身体和心理状况，不同级别的照顾方案和转介机制应当被确立（Susan、Barry，2003：798-805）。

貳、研究方法 本研究采用访谈法和非参与式观察法，前后历时半年。 在样本选择上，临终关怀体系中涉及医院机构较多，为达到样本饱和。研究者先按医疗机构的三级分类，在不同的层面进行抽样。抽样对象分为一级、二级、三级医院，再加上特殊的宁养机构四个层次。最终选择市区、郊区和市郊各一家开展临终关怀服务的二级医院，一家开设临终关怀病房的三级医院，一家一级医院，一家居家服务的宁养院，共5家医院。 访谈采用半结构式访谈，制定访谈提纲。访谈已发现再收集的主要信息跟之前已知信息没有太大差异时，停止访谈。 访谈的同时辅以非参与式观察，即在取得各级医院科室主任的同意后，在患者和家属不知情的情况下，以“旁观者”的身份对一二级临终关怀病房进行观察。观察后填写观察记录，将看到的和由此想到的内容以文字的方式记载。 最终确定的访谈对象有6位临终关怀科室负责人和医生，3名护士，26名患者。其中7位家属为外省市，其余患者分布于上海市各区，均属于临终阶段，已经历的治疗周期从几个月到十几年不等。 医疗体系内临终关怀转介机制的建立及其社会工作的介入 139 调查中涉及的主体较多，为理清相互之间关系，以便于分析的进一步展开和保密，本研究对调查对象进行编号，编号由三个部分组成：所属机构代码+所属机构级别（除一二三级医院为1、2、3，宁养医院为0）+个人代码。其中个人代码医生及负责人为1、护士为2、案主按次序排列。例如，三级医院临终关怀科主任为Z31，宁养院负责人为N01。获取的资料与人员前两位相同，后一位为T1、T2，观察记录为D1。 表1：被访机构人员基本信息 编号 身份 性别 从属机构 Z31 主任医生 男 三级医院 D21 主任医生 男 二级医院 K11 主任医生 男 一级医院 C11 书记 男 一级医院 X11 主任医生 男 一级医院 Z32 护士 女 三级医院 D22 护士 女 一级医院 C12 护士 女 一级医院 N01 社工 女 宁养院

表2：被访患者基本信息 编号 性别 年龄 源发 住址 主要照顾者 Z33 男 76 大脑胶质瘤 静安区 儿子 Z34 男 79 贲门癌 闵行区 儿子 Z35 女 66 卵巢癌 卢湾区 丈夫 Z36 男 60 肺癌 浦东新区 女儿 Z37 男 83 胃癌 静安区 大女儿