国际生活质量研究协会 (ISOQOL)于 1994 年 2 月在比利 时布鲁塞尔成立 , 并拥有自己的学术期刊 《生活质量研究》 , 这是有关 QOL 基础 及临床研究的第一 本国际性杂志 , 涉 及 的医学领域十分广泛 。自 1994 年起召开一年一度的 ISOQOL 学术会议 , 目前已发展会员 450 多名 , 分布于北美 、欧洲 、亚 洲的几十个国家和地区 。此外 , 还多次举办了以癌症与生活 质量为主题的国际性会议 , 出版了多部有关专著 。
收稿日期 :2000 -09 -20
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近年来 , 生活质量研究日益受到人们的广泛关注 。1992 年 , 有 1000 多篇 医 学文 献涉 及到 与健 康有 关的 生活 质量 (health-related quality of life , HQL), 其中约 300 篇涉及到肿瘤 领域的 HOL ;而 10 年前 , 有关文献数分别为 190 篇和 40 篇 ; 若照此速度发展下去 , 预计到 2002 年有关肿瘤领域 QOL 的 文献将超过 3000 篇 。
专 题 报 道
4 我国 QOL 研究现状
在国外 , QOL 测定在医学领域中的应 用已有 40 多年的 历史 , 较系统的研究和应用了将近 20 年 ;国内这方面的研究 刚刚起步 , 尤其肿瘤领域 QOL 研究更是如此 , 陆续有一些译 文和综述介绍国外的 QOL 研究 。1990 年 , 孙燕等制定了 《癌 症疼痛及生活质量调查表》 , 通过对 1543 例癌症病人的调查 分析 , 初步表明该量表具有一定的可靠性 、有效性及灵敏性 ; 并且认 为 , 该问卷 适用于接 受各种治疗 措施的所有 癌症病 人 , 有助于解决长期以来难以解决的中医药治疗疗效评价的 问题 。
1 QOL 研究发展历史
1969 年 Feinstein 提出要重视 QOL 研究 , 70 年代医学界 已接受 QOL 这个概念 , 1975 年 QOL 作为关键词收入 到医学 文献 中 , 1997 年第一 次收入 IM(Index Medicus)。临 床肿 瘤 QOL 研究可追溯到 40 年代由 Karnofsky 等提出的行为 状态评 分(performance status ,PS), 但这不能算是真正的 QOL 评定 。现 代 QO L 研究始于 1976 年 Priestman 等人 。70 年代主要由精神 病学家和心理学家进行 QOL 研究 。其间 QOL 研究在 临床试 用中的应用日趋活跃 , 1985 年美国食品和药品管理局 (FDA) 决定新药评价既要有延长生存时间 、又要有改善生存质量的 资料 , 1989 年美国将 QOL 测定 作为肿瘤临床试验和慢性 病 治疗效果的评价方法 。因此 , 可以预计 ,QOL 评价将成为肿瘤 临床研究终点(end point)之一 。
2 QOL 概念及定义
目前 , 大多数癌症治疗所关注的只是疾病本身 , 而不是 患者本人及其主观感觉 , 如 QOL 。QOL 评估已日益成为癌症 治疗的一个有机组成部分 。由于癌症及其治疗对病人躯体及 心理造成双重负担 , 加之传统的治疗方法疗效有限 , 因此 , 传 统的评价指标 (如生存期 、无病生存期 、缓解期 、治疗相关毒 性及肿瘤缓解率)正 逐渐考虑把 QOL 纳入并作为一个医 疗 结局评价点 。来自不同方面的研究显示 , 癌症病人经积极治 疗后 , 多延长短短几个月的观念本身并不一定令人信服 。因 此 , 应将治疗成功的概念定义为在保持患者 QOL 的同时 , 尽 量延长患者 寿命 。而且 , 由于癌症 治疗副作用 影响患者 的 QOL ,故癌症治疗的临床益处常常是很难界定的 。通常 , 我们 通过 医生 来了 解病 人的 治疗 毒性 以及 疾病 相关 症 状 (disease-related symptoms , DRS)的改善 , 而 QOL 概念则要求病 人本人评价治疗毒性及 DRS 。这个观念在 Ⅱ 、 Ⅲ期临床实验 中显得尤为重要 , 因为此时病人常常为晚期病人 、 临床治疗 方案常常很难确定 。
性较强的 QOL 评估工具来评价两种不同疗法的区别 ,如状态 相关评估工具(如简明心境状态量表 POMS)或不良反应相关 评估工具 。
而大多数临床医师不愿做 QOL 研究 , 分析原因有 :(1)怀 疑 QOL 研究可行性(feasibility);(2)怀疑 QOL 研究实际价值 ; (3)临床医师不熟悉 QOL 研究方法及工具 ;(4)缺乏基本的辩 证观点 ,即他们往往注意根治性治疗而忽视姑息性治疗 。
QOL 操作性定义是指一个病人将他 (她)目前的健康状 况与他 (她) 认为理想 的健康状况 进行比较后 所得出的 评 价 。必须明确指出 ,在临床试验中 ,QOL 并不反映病人的幸福 感 、满意度以及生活水平等 , 而是着重考虑治疗对病人不同 生活方面的正负影响 。目前已有许多不 同的 QOL 操作性 定 义 , 有些针对病人的心理方面或病人的偏爱程度 , 有些涉及 到病人生活的基本方面或者病人正常生活的回复 , 有些则指 病人目前现实状况与希望(期望)值之间的差距 。
Relationship between the Quality of Life and Therapeutic Modalities in Patients with Gastric Cancer
作者自 1991 年起 , 在参阅国内外有关研究的基础上 , 引 进 、翻译 、实施 、测评及修订三个著名国外 QOL 问卷 , 即癌症 患者生活质量指数量表 (QLI)、 癌症患者生活功能指数量表
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胃癌患者生活质量与治疗方法相关性的探讨
邓小玲 , 王 卫综述 , 王亮升审校 (广州军区广州总医院 , 广东 广州 510010)
在日本 ,癌症治疗过程中 QOL 的研究以及晚期癌症患者 综合治疗的研究都曾列入厚生省资助的癌症研究课题 。美国 东部肿瘤协作组(ECOG)于 1991 年成立了癌症控制与健康委 员会 , 下设生活质量分委会(Quality of life Subcommittee),以促 进 QOL 研究在癌症临床试验中的应用 。1993 年 ,欧洲癌症研 究 与 治 疗组 织 (ORTC) 总部 资 料 中 心下 设 卫生经济小组 , 旨 在 促 使临 床 医师 、卫生经济 学 家 及 其它 卫
摘 要 :胃癌及其治疗方式与治疗后的生活质量密切相关 。本文以不同时期的胃癌 、不同的手术方式以及中医药联合化疗等 治疗方式探讨与生活质量的相关性 。
关键词 :胃肿瘤 ;生存质量 ;治疗 中图分类号 :R735 .7 文献标识码 :A 文章编号 :1004 -0242(2001)02 -0078-03
会心理行为方面为主要内容的生活质量(quality of life, QOL 或 QL)的研究 。一般而言 , QOL 主要包括四个领域 , 即一个人的躯体方
面 、心理方面 、精神方面及社会方面 。QOL 也是一门新兴的且发展迅速的健康测量技术及学科 , 目前已广泛应用于社会科学和医
学科学的诸多方面, 如哲学 、生物统计学 、临床医学 、医疗卫生服务及医疗结局研究终点之中 。 可以预计, QOL 评价将成为肿瘤及
癌症患者生活质量研究
罗 健 , 孙 燕 (中国医学科学院中国协和医科大学肿瘤医院 , 北京 100021)
The Research on Quality of Life in Cancer Patients
LUO J ian , SUN Yan
摘 要 :随着“ 健康” 、“ 健康促进” 等新概念的提出 , 人类疾病谱的改变以及医学模式的转变 , 人们越来越关注以癌症病人社
如 何 选择 一 个 合 适的 工 具 来 评估 癌 症 患 者 QOL 呢 ?
Bullinger M 建议 :(1)选用本国本民族现有的工具 , 以尽可能 减少跨文化差异 ;尽可能选用相应的生活质量评估工具而非 心理卫生评定工具来评估癌症患者 QOL ;(2)引进 、翻译 、修 订国外有关量表 ;(3)自己编制癌症患者生活质量量表来取 代或补充现有的量表 。
癌症病人 QOL 一个相关内容是医 患交流问题 。病人 全 面了解癌症 、分期 、 拟订治疗方案有助于病人决定他们的未 来 , 特别当病人处于晚期或终末期 、治疗益处有限而 QOL 成 为首要问题时尤显重要 。应开展以病人为中心的医患交流 , 有助于了解 病人的想法 及愿望以及 及时阐述我 们的治疗 方 针 。医患坦诚交流有助于提高患者接受治疗的依从性 。在此 方面 , 医生 、护士 、其它专业人员可以充分发挥自己的专长及 技巧 , 而特定的培训计划有助于提高他们与患者进行交流沟 通的能力 。
如何把 QOL 评估纳入临床试验中 , 可分为三大类 :(1)评 估某治疗的效果 :横断面研究 , 此时可选用普通工具调查患 者在一特定时点的生活质量 , 应设立对照组 。(2)评估某治疗 前后生活质量的变化 ,为纵向研究 。(3)评估两种不同治疗措 施的效果 , 该研究为随机控制的临床试验 , 此时应选择敏感
其它慢性疾病的临床研究终点之一 。
关键词 :肿瘤;生活质量 ;姑息治疗
中图分类号 :R195;R73
文献标识码 :B
文章编号 :1004-0242(2001)02 -0076 -03
专 题 报 道
生活质量 (Quality of Life)已成为一个常用字眼 , 不仅被 社会政治家 、新闻记者及广告商炒得火爆 , 就是在医学领域 中也是如此 。Quality of Life , 国内译法及解释颇多 , 可译为生 活质量 、生存质量或生命质量等 , 本质无多大区别 , 故简称为 QOL 。
人们对 QOL 理解及解释很多 , 但迄今对 QOL 定 义尚无 一致意见 。例如 , 世界卫生组织(WHO)QOL 研究小组所下的 定义为 :不同文化和价值体系中的个体对他们在生活中所处 位置的感受以及对与他们的目标 、 期望 、 标准及所关注的事 情有关的生活状况的体验 。但人们一致认为 , QOL 是一个主 观概念 。我们可以给 QOL 下一个概念性定义 (conceptual definition)及一个可操作性定义(operational definition)。就前者而 言 , 我们将 QOL 定 义为某个人在以下 四个基本方面均获 得 满意的功能状态 :(1)社会方面 ;(2)心理及精神方面 ;(3)职 业方面 ;(4)躯体方面 。该定义与幸福感 、人权密切相关 , 而且 与 WHO 的健康定义相一致 。