临终患儿家属的心理特征主要表现为悲伤
影响因素 临终患儿与家属的亲密度： 患儿病程长短： 患儿年龄： 家属的文化水平： 家属的性格： 家属的宗教信仰：
临终患儿家属的心理反应
心理反应分期 第1期 极度痛苦期 第2期 全神贯注期 第3期 内疚期 第4期 敌对反应期 第5期 丧失理智期
儿童临终关怀发展现状
近年来，很多国家都建立了各具特色的临终关怀机构，如美国圣约翰医院儿科临 终关怀委员会；苏格兰的“瑞秋之家”和“罗宾之家”等儿童临终关怀疗养院。
西方一些发达国家建立了一批非赢利性的儿童临终关怀组织，如英国的Helen & Douglas House临终关怀院和儿童姑息治疗协会(Association for Children’s Palliative Care，ACT)、美国的儿童宁养中心(Children’s Hospice)。
目录
content
1 儿童临终关怀概述 2 儿童临终关怀发展现状 3 临终护理
4 临终患儿家属的心理反应 5 临终关怀护理
01
儿童临终关怀概述
儿童临终关怀
儿童临终关怀（hospice care）是指一种照护方案，为濒死的 患儿及其家长提供缓和性和支持性照顾，以及患儿死亡后对家 长的心理辅导。
儿童临终关怀的对象主要是病情严重、难以救治的患儿及其父母。
感谢聆听
临终抛物线机制
05
临终关怀护理
如何把坏消息告诉家属
工作人员要具备一定的素质，清楚掌握病情和治疗过程 安排一个不受干扰的地方，选择适当的时间 聆听、聆听再聆听!避免强求接受 允许对方沉默或表达各种情绪，无须刻意压抑。
提供家庭支持
始于患儿进入NICU直至其离 世后的12周。
入院治疗阶段： 鼓励家属宣泄内心的悲伤; 鼓励家属之间相互支持
04
临终患儿家属的心理反应
临终患儿家属的心理反应
有研究表明，NICU患儿父母的心理应激高达90 ％以上：患有严重缺陷或疾病的新生儿出生后就 濒临死亡，这一事件使其整个家庭均需要支持。 子女的死亡对母亲产生的悲伤及负罪感在丧子1 年后都难以释怀，而且这种悲伤并不是其他子女 出生所能替代的。
临终患儿家属的心理反应
学龄前儿童对死亡的概念仍不清楚，常与睡眠混淆；
学龄儿童开始认识死亡，但并不理解死亡的真正含义。对10 岁以下的儿童来说，难以忍受的是病痛的折磨及亲人的分离。 10岁以后的儿童逐渐对死亡有了和成人相似的概念，因 此惧怕死亡及死亡前的痛苦。
临终护理
疼痛和舒适管理(Pain and comfort management) ； 临终关怀护理(Hospice & Palliative Care )； 提供家庭支持(Bereavement support)
儿童临终关怀
临终关怀的理念包括：
以治愈为主的治疗转变为关怀为主的照护； 以延长患者的生存时间转变为提高患者的生命质量； 尊重临终患者的尊严和权利； 注重临终患者家属的心理支持。
02
儿童临终关怀发展现状
流行病学
2006年，国家数据显示，5岁以下儿童死亡85％的发生在婴儿 期，59％发生在新生儿期。
患儿濒死阶段： 告诉父母真实的信息； 指导父母对患儿护理； 关注母亲产褥期护理
离世后随访
临终关怀护理
对家属进行适当的死亡教育 鼓励父母多陪伴临终患儿，鼓励参与临终照护。 提供一个私人空间，环境设置上保持柔和光线，避免噪音 监护仪应注意调整模式，避免父母直接面对监护仪上的波形曲线最终变成直线的一幕。 帮助父母实施舒适护理，依据需要留存患儿的头发、足印、照片、手环等，让家人怀念。 医护人员注重语言表达的合理性，尽量满足家属的合理要求，协助解决实际困难。
针对不合作家属注意事项
护理人员要端正自身的护理态度，掌握并理解临终患儿家属心理过程：否认、愤怒、 协议、抑郁和接受。 当家属因患儿病情变化出现一些过激言行时，当事的护理人员不可与家属发生争吵， 可适当回避，换人或由医生与其进行有效沟通。 了解其愤怒、不解的原因，予以耐心的解释，以疏导其情绪，满足合理的需求。
医护人员之间经常保持联系，对掌握患儿病情和医疗进展解释应保持一致，避免家属 产生疑虑与不信任。
以家庭为中心的护理
以家庭为中心的护理（Family-Centered Care，FCC)通过专业的家庭与临床专家的合 作关系确保了儿童及其家庭的健康。它注重 于家庭支持，文化，传统和参与人员的专业 知识。以家庭为中心的护理是高质量服务的 实践标准。
各国也形成了自己的服务模式，如美国的FOOTPRINTS模式使患儿在任何关 怀照料地点均可得到连续指导和照护。
儿童临终关怀发展现状
中国的儿童临终关怀机构尚不完善，为数稀少。 英国退休护士金玲在长沙创办了中国首个儿童临 终关怀中心“蝴蝶之家”。
03
临终护理
临终患儿的心理反应
婴幼儿尚不能理解死亡；
疼痛和舒适管理
镇痛治疗
药物镇痛：一般建议从患儿停止治疗开始即给予镇痛治疗，直 至死亡。
非药物镇痛：安静、光线柔和的病房环境；非营养式 吸吮；音乐疗法；提供舒适的体位和治疗性抚触
疼痛和舒适管理
舒适护理
袋鼠式护理；
维持身体清洁；
口腔护理；
及时更换尿布及衣服
心理支持
给予心理支持，尽量满足患儿愿望。
提前介入心理干预，给予系统的心理评估，确定 孩子可以承受这个消息之后，根据其心理状况、 个性特征，选择孩子信任的专业人士，分阶段、 分步骤地告诉其实情。
2007年，中国5岁以下儿童死亡率为18.1‰，其中婴儿死亡率为 15.3‰。 2010年，妇幼卫生监测统计表明，全国5岁以下儿童死亡率16.4‰ ， 其中婴儿死亡率为13.1‰ 。
流行病学
每年，有53000个0-19岁的美国儿童死亡;其中小于1岁的婴儿约占一半。 每年，有900000例围产儿死亡。 新生儿死亡数占活产儿的4.7‰。 婴儿死亡数占活产儿的6.9‰。 先天畸形占总死亡人数的20.2%。