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癌症病人疾病相关知识获取途径与方法的研究进展
电科研练遴岛
CHINESE NURSING RESEARCH 0ctober,2010 V01.24 No.10A
癌症病人疾病相关知识
获取途径与方法的研究进展。
Research progress on pathway and means of disease——related knowledge acquisition in cancer patients 皋文君,袁长蓉 Gao Wenj un.Yuan Changrong
很多研究显示,病人的信息寻求行为和年龄、性别、受教育 水平、疾病所处阶段、癌症类型等有关。Hang—In等[21]将宫颈 癌病人按照年龄分成3组研究发现,电视和收音机是所有年龄 组人群中使用率最高的信息来源,对于年轻组人群而言网络是 使用第二高的信息来源。另外两组使用率第二高的信息来源是 医生、护十和药剂师。探索信息的病人比不探索信息的病人更 加年轻、受教育水平高、平均月收入高,目前正在接受治疗,而无 信息寻找的人群对获得的信息不满意.不愿意去寻找疾病相关 信息。有研究也得到了类似的结论,年轻的病人比年长的病人 更有百T能在使用网络时顺带获得健康相关信息。而一些老年人 则更愿意从医生处获得相关信息,甚至避免其他途径的相关信 息【z”。James等m1将从网络途径获取信息的病人分为两类,一 类是自己从网络获取信息.另一类是通过别人从网络上获取相 关信息,研究发现。病人的网络使用情况和受教育程度密切相 关,表现为受教育程度高。网络使用率也高。Nahyun[¨对将图 书馆作为第一信息源的病人和将网络作为第一信息源的病人进 行比较后发现。将图书馆作为第一信息源的病人比将网络作为
志或报纸。在癌症诊断两年后的随访过程中,大多数癌症相关 信息从媒体中获得的,乳腺癌专家小组的作用下降。癌症治疗 结束后,护士成为重要的信息提供者,医生的地位反而变得没有 之前那么重要了。但是也有学者研究显示,病人最重要的信息 来源是有着相同经历的病人[1“。另外,随着网络通讯技术的发 展,病人对于网络的使用率逐渐增加.但是这并不意味着信息寻 求者可以获得值得信赖的准确的信息。Abbery等E”1研究显 示,病人希望由健康照顾专业人员推荐值得信赖的网络资源,或 者由健康照顾专业人员帮助病人在网络上寻求健康相关信息, 从而提高网络信息的可信度。 4癌症病人疾病相关知识的内容和信息量
助病人减少不确定感和焦虑,帮助病人获得对生命的控制感,有 助于加强自我照顾能力。国外很多医院在院内都设有癌症病人
强控制和应对由于治疗导致的压力,降低焦虑程度[7],减少情绪 困扰和情感困扰,增强治疗过程中及治疗后的应对能力,帮助病
健康教育中心,同时发达的社区图书馆及网络资源等也都为病 人和家属更好地了解疾病的相关信息[8]。有研究显示,有效的
2癌症病人寻求相关知识行为的形式
抑郁作为一种负性情绪,可产生诸多负惟效应:降低机体的免疫
从社会学和人格心理学角度研究.自我评价理论描述了信
功能,减弱免疫系统识别和消灭癌细胞的作用。使人的牛理功能
息探索的3个动机:①自我评估,获得最准确的信息;②自我提
下降、食欲减低、睡眠障碍,严重者产生轻生念头。另外。癌症病
度将极大影响病人对疾病的应对方式,甚至影响疾病的预后[2]。 等[5]。在癌症的诊断过程中,信息寻求行为被认为是应对严重
在诊断、治疗、缓解、复发及死亡的过程中,癌症病人及其家属就
疾病相关压力性事件的最为有效的应对机制,例如应对因为诊
像过山车一样,情绪和情感都经历着较大的变动,包括焦虑、恐
断而带来的震惊、治疗相关决策的压力、副反应的不良影响、对
对癌症病人健康信息寻求行为的研究进展予以综述,以对国内
关信息可以使得病人对自身疾病进行全面的认识,有助于病人
的健康教育有较好的借鉴指导作用。
更好地配合治疗.增强病人的自我管理能力【l“。增加病人对疾
1疾病相关知识对癌症病人的作用与意义
病的控制感,使病人产生安全感、满足感、自我价值感,满足病人
癌症为一种重大的负性生活事件,社会上将癌症等同于死
人及其家属提供全方位的信息支持,而在国内这方面还处于劣 信息可以增加口腔癌病人的相关知识f9],降低乳腺癌病人的焦
势。现将从疾病相关知识对癌症病人的作用、健康信息寻求行
虑和压力‘8J,减少前列腺癌病人的决策冲突,增加前列腺癌病人
为的影响因素、途径、内容和信息量以及病人的满意度几个方面
接受普查的丰观几率及寻求其他预防措施的意向[1…。寻求相
惧、希望、无助、勇气、失望、坚强和抑郁¨J。对癌症认识的误区、 治疗的不确定感等[6]。接受相关信息对病人而言是有益的,可
误解以及不确定常常会导致不必要的焦虑和不适当的反应,有
以促进病人参与治疗相关决策的制订.更好地参与到医疗过程
目的地了解疾病相关知识有助于积极的改变现状,信息口,以帮
中,增加和健康专业人员关于治疗选择互动过程中的满意度,加
传统的健康信息探索行为比较片面.癌症病人的健康信息 探索行为是凶人而异的。医护人员应当根据病人的特殊健康信 息寻求方式,采取相应的策略,有针对地补充病人获得的信息。 3癌症病人疾病相关知识的寻求途径
病人可以从多个途径获得疾病相关信息.Deborah等[16]研 究显示,病人最常使用的信息寻求途径包括网络(35.4%)、健康 照顾提供者(19.4%),紧接着便是来自于书本(12.9%),而且癌 症病人的信息寻求行为不会随着时间的延长而发生改变,通常 病人还会要求病人家属帮忙寻找相关信息,在寻找信息的病人 中有67%的病人在网络上寻找相关信息,原因主要是方便 (28%)、获得的信息量大(23%)、更新率高且可靠(4 0A),其中 91%的病人觉得来自于网络的信息有用或者非常有用。用网络 寻找相关信息的病人当中71%的病人使用搜索引擎。James 等【17 J也得到了类似的结果,但对此做了补充,病人直接使用网 络并不多见,只有4.8%的病人直接使用网络获取癌症相关信 息,但是癌症病人的照顾者对网络的使用率则较高,达到了 48.0%,而且病人通常是间歇性的信息寻求着.而病人家属提供 信息往往是持续的,而且往往充当着“门卫”的作用,不断地寻求 新的信息,只有18.0%的病人为自己寻求癌症相关信息。绝大 多数癌症病人获得的信息都是通过其他人提供的,对于自己寻 求信息的病人中医生是首选的信息来源,只有20.0%的病人将 护士作为首选的信息来源。
(Nursing College of Second Military Medical University of PLA,Shanghai 200433 China)
摘要:介绍了疾病相关知识对癌症病 人的作用,疾病相关知识寻求行为的 形式、途径、内容、信息量及影响因素, 指出临床医护人员在指导癌症病人疾 病相关知识及其信息寻求行为方面的 注意事项。 关键词:癌症病人;疾病相关知识;获 取途径
Abstract It introduced the effect Of disease—related knowledge for cancer patients,the form,pathway,content,and information quantity of disease~ related knowledge seeking behaviors and influencing factors.It pointed out some announcements for clinical staff to guide cancer patients and their dis— ease—related information seeking behavior. Key words cancer patients;disease——related knowledge;acquisition path-。 waY
个体探索信息量的多少和病人对信息的需求有关,病人对 信息的需求可能会因为癌症的类型、性别、受教育水平或者其他 因素的不同而不同。癌症病人不仅需要获知与疾病相关的医学 信息,而且对医学信息的需求量多且内容广泛。希望信息是个 体化、详细的【2…。在疾病发展的不同阶段和治疗的不同阶段, 病人对信息需求的量和内容有明显不同,如Hang—In等[21]对 宫颈癌病人的信息需求行为进行研究发现,病人在诊断和治疗 阶段最关心的问题是疾病的诊断、疾病所处的阶段、疾病的预 后、治疗的副反应和癌症发生的原因及预防措施。治疗后最关 心的问题依次是自我照顾的方法、癌症发生的原因和预防措施、 治疗的副反应。Susan等[223通过对癌症病人的信息探索行为研 究发现,病人及家属最关心的问题是治疗(病人32.2%,家属 48.0%),紧接着便是诊断试验(病人15.60%。家属8.4%),第 三是诊断(病人10.3%,家属6.9%),第四是疾病的预后(病人 6.0 0A,家属7.4%)。但是也有研究显示,部分病人会限制自己 获得的相关信息,但是即使是那蝗希望通过最小化获得的信息 量的病人也需要通过信息来制定决策和准备程序。根据相关癌 症专业网站统计,对于新诊断为癌症的病人,以下3点是病人最 希望获知的信息;治愈的可能性、疾病所处的阶段、现有的治疗 类型。所以,医护人员应根据不同的对象及心理特征进行针对 性的健康信息传播,运用适当的方法和技巧以满足癌症病人的 信息需求。 5 影响癌症病人寻求疾病相关知识行为的因素
升,获得信息使自己某一方面更好;③自我核查,获得关于和自
人的抑郁也可加重治疗的不良反应,影响治疗效果,加重病情,
己相一致的信息[6]。传统的信息寻求行为被概念化的认为,只
1)为上海市重点学科建设项目资助课题.编号:B903。
万方数据
护)
包括积极地寻求信息或者是避免相关信息。但是实际情况也许 并非如此,如Steinerova等【l¨通过对高校图书馆使用者的研究 发现,主要有两种信息寻求行为形式:关键形式和分析形式。前 者主要表现为务实的信息寻求并且获得大量的组织良好的信 息;后者主要表现为分析信息的深层含义,花费大量的时间和精 力寻找新的思路和信息来源。Heinstrom[14]通过对多所院校的 大学生信息寻求行为进行研究确定了3种主要的信息寻求形 式:快速浏览型、广泛浏览型.深度探索型。快速浏览者希望信 息容易获得,广泛浏览者通过搜索各种信息源希望获得全面的 信息.深度探索者在寻找相关信息时非常重视信息的深度和质 量,从而花费大量的时间和精力去寻找信息。