白血病是一种恶性肿瘤性疾病，儿童白血病的发病率为十万分之三左右，是儿童期最常见的恶性肿瘤。

儿童白血病并非不治之症，百分之八十以上的儿童急性淋巴细胞白血病患者都能被治愈。

儿童急非淋白血病也有着相对较高的治愈率。

孩子一旦确诊白血病，对家庭的打击是沉重的，在未来很长的一段时间里，家长、孩子的身体、心理都将面临严峻的考验。

孩子确诊后，作为家长，不要一味沉浸在迷茫和悲伤当中，要尽快振作起来，坚定信心，把孩子照顾好、护理好，陪孩子平安渡过这人生的难关！因为之前得到过很多病友的帮助，我想把总结的经验教训写下来，希望能给后来人带来些许帮助。

也因为不是专业人士，只是经验的总结，难免有不当和疏漏之处，仅供参考。

一、新病友的注意事项对于刚刚确诊的病友，有很多事情要做，这里提醒三点：一、确诊后很快要进行化疗，因为第一个疗要忌口，而且孩子在激素药的作用下又很容易饿，所以就近租一间房子专门给孩子做饭很有必要，如果实在没有条件，医院后面的爱心小屋可以做饭，但是高峰时段要排队。

二、给孩子准备一个有刻度的水杯和尿壶（尿壶护士站有，对于男宝，我觉得敞口的最好，不要买那种前面窄口的小尿壶，尿尿的时候碰到上面怕增加感染机会），后面很多时候需要记录孩子的出入量（喝水量和尿量）。

这里有一点要提醒，那就是如果记出入量的当天有过呕吐也应该要告诉护士记录的。

三、孩子生病后，家里亲戚朋友来医院探望是人之常情，但是，白血病的孩子不同，请减少探视，如果不可避免，请不要进入病房。

二、白血病患儿的日常护理病友之间流传这样一句话“白血病三分治疗七分护理”，护理好孩子的重要性可想而知，这里结合前人经验总结如下，希望对后来人有所帮助：(一)给孩子创造一个好的住院环境首先，病房里面要勤通风，每天通风两到三次，每次半小时，通风的时候要把空调关上，防止空调里面吸入太多灰尘，增加感染机会；第二，房间里面忌潮湿，尤其是夏天。

潮湿的环境是细菌生长的温床，会大大增加感染的几率，每次拖地后要晾干后再关门。

这里还要提醒一下，就是刚洗好的滴着水的衣服尽量不要晾在病房内，否则屋里太过潮湿，对孩子病情不利。

第三，病房每天坚持紫外灯消毒，没有特殊情况不要忽略这一步，这很重要。

第四，孩子住院前，把床位、桌子等用碱水擦一遍再让孩子住。

这里也要提醒一下，很多家长喜欢用滴露等有刺激气味的消毒液，这些东西最好不用，因为这些刺激气味会给孩子身体造成非常不好的影响。

孩子的水杯、餐具要经常用开水消毒。

第五，照顾孩子的家长一定要注意个人卫生，勤洗手，勤换洗衣物。

（二）口罩，口罩！对于生病的孩子，口罩是最经济有效的防护措施，一定要坚持让孩子戴口罩，尤其是细胞低的时候，这很重要！另外，我们大人在照顾孩子的时候最好也戴口罩。

因为虽然我们没生病，但是我们携带的细菌就有可能成为这些抵抗力低的孩子的致病菌。

如果有生病的家长那是必须要戴口罩的。

（三）日常护理对孩子的护理有很多方面，下面把我能想到的几点做下说明。

首先，保证孩子的个人卫生。

勤换洗衣物，每天晚上擦身体，温水泡脚，但是一定不要让孩子凉到了。

孩子上化疗后，身体虚弱，容易出汗，家长可以备几条汗巾，防止着凉；给孩子勤剪指甲，及时制止孩子抠鼻子抠手指头的一些坏习惯（有些孩子细胞低的时候就喜欢做这些小动作）；让孩子养成吃完东西立马漱口的习惯。

吃完东西后，越早漱口越好，碳酸氢钠是预防口腔感染的，康复新液是生肌的。

当口腔里面有发红的、想要破溃的地方，多含一会儿或者常喷一下康复新液是很管用的；大便后、睡觉前要用高锰酸钾泡屁股。

高锰酸钾是自己去外面药房买的，买回来研成粉末，每次放一点点，淡淡的颜色就好，不要放太多。

有一点要注意，如果发现屁股发红想要破的时候就不要再用高锰酸钾泡了，这个时候用清水洗净擦干，抹点百多邦或者康复新液就可以了。

第二，做好记录。

记录孩子的状态、症状，包括孩子的精神状态、体温、心跳、出入量、屁股及口腔黏膜有无发红破溃、有无疼痛不适等，如有异常，应该保证自己的管床医生知悉。

由于每个孩子的体质、病情都不相同，孩子上化疗期间，什么症状都有可能出现，家长一定要关注。

第三，关于吃药。

如果吃药半小时以内孩子吐了，药要补吃，半个小时以外发生了呕吐，就不用处理了。

整个化疗过程有很多药要吃，每个疗的药又不一样，家长一定要做一个有心人，出院后、上疗前要跟医生确认一下要吃的药和停的药。

如上大剂量甲氨蝶呤前24小时要停吃复方磺胺甲恶唑片，还有吃三停四的药到了时间也不要忘了。

第四，关于血象。

我们主要看白细胞、中性粒细胞、血红蛋白和血小板这四个指标。

白细胞和中性粒细胞低时，表示孩子抵抗力弱，容易感染，家长应该注意给孩子戴好口罩，做好防护。

白细胞过低时需要打升白针；血红蛋白指标表明孩子是否贫血，血红蛋白偏低，会造成血氧低，容易头晕，浑身无力，有的孩子还会出现低烧。

血小板的作用是凝血，当血小板偏低时，孩子应减少活动，避免磕碰。

孩子化疗结束后的7到10天是血象掉到最低的时候，家长要心里有数，在孩子细胞低的时候做好防护。

第五，关于便秘、腹泻。

如果孩子两天没有大便就应该采取措施，可以吃乳果糖、双歧杆菌，具体用法用量遵医嘱。

另外，火龙果的通便效果也是非常好的，但是化疗期间尽量不要吃红心的，因为会影响大便颜色而无法判断有无大便出血的情况。

关于腹泻，因为化疗影响肠道功能，有时候孩子腹泻，拉的不是太稀但是次数有些多，化验大便又是好的，这时候吃点四联活菌调节肠道效果是明显的。

第六，关于骨穿、打鞘。

对于第一次做骨穿的小朋友，家长一定要给按好，尽量多按一会。

骨穿、打鞘的地方24小时内不要沾水，打鞘以后要屁股垫高，躺够6个小时后就可以起来了。

打鞘当天的午饭一般是屁股垫的高高的在床上解决，这个时候不要吃太饱也尽量吃点易消化的，否则容易胃部不适造成呕吐。

第七，关于picc管。

孩子确诊后，如果血象允许就会安排置管了。

PICC管置好后，不要让孩子乱抓乱动，置管的胳膊不要做用力的提拉动作，小男孩子比较调皮，尤其要注意。

住院期间，护士每天检查两次，有什么情况就给处理了，出院后，家长要不要把孩子捂的太热，出太多汗贴膜容易鼓包。

如果贴膜靠近针眼的位置空了或者贴膜有翘起的就要提前去医院换帖。

另外，应避免孩子大声喊叫，长时间的用力喊叫，容易造成PICC管回血。

第八，发烧的护理。

整个化疗过程，几乎每个孩子都有发烧的经历。

孩子发烧，家长的心情是无比煎熬的。

白血病的孩子发烧有很多种，像是肿瘤热（一般在发病之初）、药物热（化疗药物导致的发烧，一般时间不会持续太长）、感染发烧等。

其中感染导致的发烧往往需要持续几天的时间。

这时候家长不要急躁，只要孩子发热间隔时间变长，最高温度在变低，就说明孩子在慢慢好转，家长要做的就是把孩子护理好。

首先不要捂，一旦发烧，要及时告知护士，贴退热贴，高于38.5度后要吃退烧药、抽血培养。

这里有一点要注意，就是有的孩子一烧到38.5度，有的家长就自作主张给吃了退烧药，但是医生还想看下体温接下来会不会升高以及体温升高的速度来判断病情，所以，多问问医生，听医生安排。

第二，孩子发烧期间，一定要让孩子多喝水，只有孩子多喝水多排尿才能更快把体温降下来。

第三，家长也要多观察孩子发烧时的状态：有的发烧很凶，上来就全身发抖，手脚冰凉，这个时候一定要及时跟医生讲并及时降温（冰袋、温水擦身、退热贴、退烧药甚至激素）；还有的孩子发烧温度不是太高，但是精神很不好，也要及时跟医生讲。

（四）红药水期间的护理柔红霉素、多柔比星都是红色的，我们就叫它红药水，因为化疗期间要打门冬，要忌口，所以放在一起说。

红药水相对于其他化疗药是比较厉害的，细胞掉的比较快，尤其是第一个疗的时候，一定要注意及时漱口、泡屁股。

红药水期间都会有激素药，孩子往往在激素药的作用下特别容易饿，饭量也出奇的大，总也吃不饱，这时候千万注意少食多餐，别吃坏了。

这里主要强调的就是忌口的问题。

饮食上一定要严格听医生的，不该吃的不吃，十分小心才可以。

不能因为孩子不想吃又哭又闹就给孩子开小灶，因为门冬期间最害怕胰腺炎，如果不严格忌口，一旦发生胰腺炎，那就是要命的。

（五）阿糖胞苷期间的护理用阿糖胞苷这种化疗药(我们简称阿糖）的时候，容易引起阿糖热，阿糖期间要多关注孩子的体温，一旦发烧，要及时告诉医生。

一般阿糖热导致的发烧不会持续太长。

（六）大剂量期间的护理我们讲的大剂量，化疗药叫甲氨蝶呤，这种药物伤粘膜不伤血象，所以整个化疗过程主要关注的就是口腔和屁股。

化疗期间，要注意以下几点：第一、孩子眼睛容易疲劳，家长应控制孩子玩手机的时间，注意眼睛的休息。

第二、注意保护好嘴巴、屁股。

因为化疗药伤粘膜，所以这个化疗容易烂嘴巴。

嘴巴发红的时候解救药（亚叶酸钙）和康复新液交替含漱，效果会比较好，如果孩子配合，多含一会效果会更好。

屁股的护理也是一样。

有家长总结经验，讲每两个小时用解救药漱口不容易烂嘴巴。

可以尝试下。

第三、让孩子多喝水。

因为是大剂量，要求血液中化疗药的浓度达到一个比较高的水平，但是也要及时排出才能不伤害身体。

浓度超标严重是很危险的，眼看着嘴巴里面的粘膜越来越薄，像是融化了一样，如果细胞也很低，发生黏膜炎就很要命。

这里再讲一点，如果嘴巴里面靠近嗓子的地方也红了，因为那里口护做不到，可以拿医用棉球沾满解救药或者康复新液让孩子躺着含着，我家浓度高的时候睡觉也是含着的，这样药物可以慢一点释放，作用时间长一点，我觉得是有效的。

第四、孩子容易肚子疼、呕吐。

上大剂量的时候很多孩子都会喊肚子疼或者呕吐，这个找医生对症治疗就好了。

六、可以寻求的帮助孩子确诊后，看病费用是一笔不小的数目，好在国家有很好的救助政策，这里把知道的列出来，可以着手准备资料申请。

（一）小天使基金中国红十字会为14周岁以下的贫困家庭白血病儿童提供三万元的一次性救助（二）“福满江淮”救助项目安徽省民政局为18周岁以下的困难家庭白血病儿童提供一次性救助（三）贫困户、低保户都有相应的医疗报销政策七、忌口期间食谱参考这里把看到的和自己做过的写一下，不多，仅供参考：1、虾水煮虾，调味料可以放的，酱油、番茄酱也可以蘸。

2.鱼尽量买刺少一点的鱼，有的鱼油比较大，像汪丫鱼、鲈鱼，炖的时候把肚皮减掉，炖好的鱼油花多也要撇掉。

3.粥各种粥，大米粥、小米粥，放点胡萝卜、玉米、青菜、香蕉、甜粥咸粥，变着花样让营养更丰富些4、馒头、菜包。

有的病友把红枣剥皮打汁和面给孩子蒸红枣馒头，孩子爱吃，营养也好，就是麻烦些。

但是面食稍硬，注意预防便秘。

5、鱼丸附近的农贸市场有现做的鱼丸，买一点给孩子放点青菜什么的炖一下，孩子也爱吃。

最后，孩子化疗期间，身体会有各种不良反应，情绪也会有诸多波动，希望家长能够给与孩子更多的包容。

另外孩子的治疗不应该单单是身体的治疗，我们还应该引导孩子有一颗感恩的心，去看待父母还有医护人员的辛勤付出；有意识的引导孩子有一个健康的心理状态和社会适应能力。