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肺移植术后生活指南(2014版)
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抗感染药物
㈠ 阿昔洛韦 阿昔洛韦用来预防疱疹病毒的感染和传播,也可。阿昔洛韦 有 200mg 和 800mg 两种胶囊规格。根据医生的处方服药,一个典型 的剂量是一天三次,每次 200mg。阿昔洛韦的副作用包括头痛、恶心、 呕吐、腹泻、头昏眼花,有任何症状要及时告诉我们。 ㈡ 更昔洛韦/缬更昔洛韦 更昔洛韦用来抑制疱疹病毒和 CMV 病毒。更昔洛韦和阿昔洛韦不能 一起吃。更昔洛韦通常静脉给药,一天一次或两次,通常住院给药, 剂量根据体重决定。缬更昔洛韦是更昔洛韦的口服药制剂,一天一次 或两次。有些病人口服缬更昔洛韦代替静脉点滴更昔洛韦,缬更昔洛 韦需在饱餐后服药。在用更昔洛韦或缬更昔洛韦的时候至少两周检测 一次白细胞数,吃药的时间根据个体决定,我们会告知您。 ㈢ 制霉菌素漱口液 制霉菌素可以预防口腔和咽部的真菌感染,它用来漱口并含漱。一天 漱口四次,可在餐后或睡觉前,含漱后十五分钟内不要冲洗嘴巴。如 果您有假牙,漱口前拿下来。 ㈣ 复方磺胺甲噁唑 复方磺胺甲噁唑是用来预防细菌感染的一种抗生素,也用来预防卡氏 肺孢子虫肺炎(一些吃免疫抑制剂的病人可能会感染的肺炎)如果您 对磺胺类过敏,就不要吃这个药。移植术后一周开始服药,每周 1、 3、5 各吃一片。
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自我管理预防并发症
㈠ 排异 术后随时都可能发生排异,通常术后一月内常见,就算被告知您正在 经历排异也不要太紧张,排异是预料之内的事,您除了吃排异药,也 没有别的方法可以避免。早期发现排异治疗比较简单,因此您能认识 到排异的现象和症状是很重要的,包括:发热;气短;活动耐量降低; FEV1、FVC 下降(检测方法另一个章节讨论)。 排异经常毫无预兆,因此,我们要定期活检您的移植肺,肺移植活检 将在另一个章节讨论。治疗排异包括静滴甲强龙三天,甲强龙是泼尼 松的静脉形式,当您接受第三次甲强龙治疗的时候,我们会增加您泼 尼松的剂量,然后逐步减量到基础维持量。如果排异非常严重,或经 过上述治疗仍持续,需要使用兔抗人胸腺细胞球蛋白,我们会在您确 实需要的时候跟您详细解释。 ㈡ 感染 免疫系统是机体抗感染的一部分,为了预防排异使用免疫抑制剂后免 疫系统就弱了,您变得易感染,您的易感性和免疫抑制剂的用量相关。 刚移植术后免疫抑制强度最高,隔离防护最严格,为了防止给您带来 细菌、病毒、以及其他微生物感染,每个人进您房间时都需要彻底洗 手。 ⑪ CMV 感染 CMV 在普通人中很常见,在正常人中不会引起问题,但对于免疫抑 制的移植病人来说,会引起很严重的问题。这个风险在初移植几周内
关于其他药物
在和我们联系以前不能吃其他医生开的药,许多药物会跟您的药 相互影响。某些药会增加移植药物的副作用或降低预防排异的效果, 所以在吃任何新药前先跟我们联系。非处方药也要小心,您可以吃泰 诺减少疼痛,可以用甘油栓剂治疗便秘,但是其他的非处方药要先跟 我们确定能否使用。
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免疫抑制和抗感染
免疫抑制药
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药物知识
关于免疫抑制
您需要熟悉免疫抑制这个概念。您的免疫系统作为您身体的一部 分,负责识别进入体内的异物,您的整个生命中,免疫系统都在通过 识别和摧毁异物(如细菌、病毒、真菌等)与感染作斗争。您的新肺 对您的身体来说也是异物,所以您的免疫系统也会识别它。如果不采 取一些措施,免疫系统会识别并摧毁您的新肺。阻止免疫系统的这个 自然反应的过程叫免疫抑制。要保持免疫抑制您必须终身服用免疫抑 制药物。
定期监测血药浓度调整他克莫司用量是很重要的,我们会要求您 最少一个月测一次血药浓度,抽血在早晨口服他克莫司之前。您可以 在当地医院化验,把结果告诉我们。他克莫司可以和很多药物相互影
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响,会导致体内他克莫司量的增加或减少,所以吃任何新药前都要告 诉我们。 他克莫司的副作用 任何药物都有副作用,当您有以下反应时请告诉 我们: 1、双手细微颤动:有的病人手发抖,尤其是术后第一个月,如果一 直持续,请告诉我们,如果颤抖加重,表明有可能您的他克莫司浓度 太高了。 2、头痛:如果头痛很严重或者困扰您,请告诉我们。 3、掉头发:有的病人可能会轻微的掉头发。 4、血糖升高:有些患者需要吃降糖药控制血糖,如果血糖很难控制, 需要打胰岛素,而且您可能需要在家监测您的血糖。 5、高血压:可能需要合适的药物来控制,而且您需要每天在家测量 血压。 6、恶心、腹泻:他克莫司有胃肠道反应,尤其是术后一月内。 7、高血钾:少见的副反应。如果您有我们会告诉您,会告知您限制 饮食中的钾。 8、肾功能改变:如果长时间摄入过多的他克莫司,会对肾功能造成 影响,您可能不会有任何症状,只是在监测肾功能的指标时,血肌酐 水平会升高,我们会随访您的实验室检查结果,监测您他克莫司浓度, 根据情况调整您他克莫司用量。
㈤ 泼尼松 泼尼松通过抑制身体的免疫系统预防排异,泼尼松也叫类固醇。您会 从大剂量开始吃药,然后逐渐减少至一个低水平维持。 泼尼松的副作用 并不是每个人都有这些副作用,但确实发生的频率比较高,所以您要 了解。大多情况下,副作用与剂量是相关的,也就是说,如果减少剂 量,副作用也会减少。副作用包括:
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1、食欲增加:您需要自己注意热卡的摄入,保持您的理想体重。 2、血糖升高:避免集中摄入太多甜食。 3、外表改变:脸变圆,肚子变大,皮肤变薄易破。 4、胃酸增多(可能导致溃疡):泼尼松要与食物一起吃。 5、流汗多:夜间明显。 6、脸部、背部、胸部痤疮:一天清洗皮肤 2-3 次,保持清洁干燥。 如果痤疮成为问题,请与我们联系。 7、肌肉无力(尤其是腿的):多锻炼!增加腿部肌肉力量最好的办法 是散步,每天多锻炼一会,路线也要多变。 8、眼部问题:您有视物模糊或者其他眼部问题都要告诉我们,我们 会检查您是否患了白内障。 9、关节问题:如果您有持续的关节疼痛要告诉我们,您的关节可能 要照个 X 线。 10、伤口愈合缓慢。 11、情绪改变:在大剂量的泼尼松服用时您会感到坐立不安、喜怒无 常。
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㈡ 环孢素 环孢素是和他克莫司相似的免疫抑制剂,如果病人有特别需要,我们 会用环孢素代替他克莫司,环孢素有液体制剂和胶囊两种。液体制剂 在橄榄油基里,一瓶有 50ml,每毫升含 100mg。液体的环孢素要在 有刻度的器皿里测量,准确性是至关重要的。液体的环孢素可以混着 橙汁、苹果汁装在玻璃或塑料容器里(泡沫除外)一起喝,千万不要 和葡萄柚汁混在一起。混好了以后一口气喝下去,用多余的果汁冲洗 容器再喝,保证完整的剂量。环孢素胶囊有两种规格:100mg 和 250mg,胶囊的环孢素里有小剂量的蔬菜油。在您吃药之前不要把胶 囊从锡箔纸里拿出来,不然胶囊会像葡萄干一样皱起来。吃环孢素最 好有规律的间隔,每 12 小时一次,最好在早晚 9 点。每次您来移植 中心复诊,我们都会监测环孢素浓度,您需要带着您的环孢素,这样 抽完血您就能及时吃药了。不要让您的环孢素吃光,旅行的时候,参 考他克莫司的事宜。 和他克莫司一样,环孢素会和很多药物相互影响,所以吃别的药物前 要先告诉我们。环孢素的副作用和他克莫司类似,也有一些他克莫司 没有的副作用,比如毛发生长、牙龈肿胀。环孢素常引起脸部、手臂、 身体的毛发生长,但问题通常不大。为了保持牙龈健康需要有良好的 口腔卫生,请早晚用软毛的牙刷刷牙,每餐后漱口清除食物残渣如果 您牙龈肿胀请告诉我们。
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无锡市人民医院
肺移植术后生活指南
陈静瑜 周海琴 吴波 叶书高 卫栋 陈虹
第一版 2013年7月于多伦多
第二版 2014年3月于无锡
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引言
尊敬的病友: 恭喜您已被列入移植等待名单,在等待期间,您必须为
移植后的生活作好准备。移植后新肺的维护是非常重要的, 本指南会很详细地向您介绍术后怎么维护您的新肺。移植科 医生、护士会在术后详细地帮您复习本册书的内容。请您务 必在出院前了解每一个注意点,了解要吃哪些药,什么时候 吃,什么剂量以及为什么要吃。您还要了解会有哪些预兆和 症状,这些预兆和症状提示着哪些问题,怎么注意,怎么向 医生汇报。出院后您还需要在家监测自己的康复情况,并每 天记录。回医院随访时请携带记录本,这样我们就能和您一 起监测并及时发现可能存在的问题。
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其他药物
㈠ 呋塞米(速尿) 呋塞米是一种利尿剂,用来治疗水肿和高血压,它通过增加排尿排出 多余的液体,剂量因人而异。您出院时会给您开一定的剂量,但您需 要每天称体重帮助我们调整剂量。一晚上增加或减少两斤意味着体内 液体的改变,而不是真实的体重。如果您一晚上增加两斤或更多,或 者下午下肢水肿,说明液体在体内滞留;如果您一晚上减少两斤或更 多,站立时感到头晕目眩,经常口渴,说明您在排出过多的水分。有 这些症状时要告诉我们。 ㈡ 氯化钾 吃呋塞米时有时需要补充氯化钾,呋塞米会使钾随尿液排出过多,氯 化钾的剂量根据血钾水平而定。氯化钾有粉剂、溶液、片剂等。 ㈢ 甲胺呋硫、尼扎替丁、奥美拉唑、兰索拉唑、耐信、泮托拉唑 这些都是抑制胃酸分泌的药,吃泼尼松有胃溃疡和胃灼热的风险,以 上任何一种药都可以降低这个风险,剂量如下: 甲胺呋硫:一天两次,一次 150mg; 尼扎替丁:一天两次,一次 150mg; 奥美拉唑:一天一次,一次 20mg; 兰索拉唑:一天一次,一次 30mg; 耐信:一天一次,一次 40mg; 泮托拉唑:一天一次,一次 40mg。 如果您在吃其中一个药的时候仍有胃灼热,要告诉我们。
他克莫司、环孢素、泼尼松、咪唑硫嘌呤等都是免疫抑制药物。 肺移植受者服用这些药物可以降低识别和摧毁异物的能力。没有这些 药物,排异便会发生。因此,一旦您移植了,就必需按照医生规定服 用这些药物。一旦停止吃这些药,您的身体会排斥您的新肺。但是, 吃排异药也意味着您感染几率会增加。所以,为了预防感染需要采取 一些措施。具体有哪些措施我们后面会讨论。
㈠ 他克莫司(也叫普乐可复) 他克莫司是一种免疫抑制药,它抑制某种特定参与排异反应的白细 胞。他克莫司胶囊有 0.5mg、1mg、5mg 三种规格,一天吃两次,每 12 小时一次,最好早晚 9 点服药,饭前一小时,饭后两小时服药较 佳。服用他克莫司者请注意以下几点: ★葡萄柚和葡萄柚汁可以增加他克莫司的吸收,会导致中毒水平,所 以,不能吃葡萄柚,也不能喝葡萄柚汁。 ★每次来院复诊,都需要抽血测他克莫司浓度,抽血需在吃早上的他 克莫司之前,因此,在复查日您要带上他克莫司以便在抽血后立即服 药。 ★不要让自己没有他克莫司,最起码备两周的药在身边。 ★当您旅游的时候,不要把他克莫司装在行李箱里面,把他克莫司放 在随身携带的包包里,请让他克莫司时刻在您身边! ★他克莫司需在室温 15℃-30℃保存。 ★刚移植完,您可能会舌下含服他克莫司,但大多数病人在出院前都 可以口服他克莫司,在咨询移植科医生前千万不要舌下含服他克莫 司。