孤独症家长培训
(四)要互相鼓励。一个有残疾孩子的家庭往往容易被烦恼、挫折 、失望、无助所困扰,如果父母双方在给孩子爱的同时,也别忘了给 对方的关爱和安慰,这无疑是一种巨大的精神力量。
(五)要想尽一切办法为孩子营造一个活动的小天地,每天都应安 排父母与孩子共同活动、游戏的时间,和孩子建立亲子感情,融入到 孩子的世界中,切不可把教育训练搞成毫无人情味的机械操作。
正确面对未来
主讲人:周令飞
目录
ONTENTS
1 家长心理问题 2 怎样面对 3 诊断及鉴别诊断 4 最新进展
家长心理问题
家长心理适应阶段
1
回避现实
2
被迫承认
3
完全适应
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家长的心态
过分溺爱
c
无谓攀比
e
隐瞒实情
b
过分心急
d
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怎样面对
怎样面对的5点建议
勇敢地走出去,争取人们的广泛理解与同情,我们千万不要因为有一个孤 独症的孩子而造就一个“孤独的家庭”。
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社会关注
2008
联合国大会决定,每年的4月2 日为“世界孤独症关注日”
2011从“十二五”规源自起进行立法 、立项、从而使得全社会对自 闭症患者在资金支持、有效资 源使用和技术支持等方面进行 援助
NOW
国家加大资金投入 社会人士广泛的关注和了解
2006
2009
2016
美国实施《战胜自闭症授权 法案》,斥资9.45亿美元用
表观遗传学因素 ,尤其是基因甲基化,即在某 些未知环境因素的影响下,基因的调控或表达出 现异常,导致神经系统( 包括神经元发生、 神经 突触间的递质、 神经连接)异常。
目前世界研究未发现 明确病因
谢谢聆听!
(一)不要对至爱亲朋隐瞒实情,要酌情向他们说明情况,你需要倾诉 苦恼。他们会是你精神乃至实际行动上的支持者。
(二)不要向单位领导和关心你的同事隐瞒实情,相信他们会给予你理 解与帮助。
(三)对邻里的询问和关注要给予适度的、诚恳的回答,这样可消除猜 测和好奇,你就可以避免因藏着、掖着而又怕被别人知晓的尴尬局面。
于自闭症的研究、治疗和教 育
中国残联成立了中国精协孤独症 中科院神经科学研究所仇子龙研
委员会
究组,构建出世界上首个非人灵
长类自闭症模型
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最新进展
一、基因遗传 ASD 发病相关的基因多达 300 多个,有学者预
测可达 1000 多个,主要分布于 10 多条染色体。
二、环境因素 环境因素,扮演了重要作用 宫内环境 生后早期环境因素
(四)要让孩子融入正常社会,走出自己封闭的天地,为此注意做好必 要的准备。在公众场合,对孩子表现出的不恰当行为,要坦然地面对,从容 处理,同时要向有关人员及周围的人简单说明孩子的疾患,并致歉意。这样 比你恼怒,因面子而失去理智好得多。
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: 学做老师,教你的孩子学习技能 孤独症儿童在发展过程中,由于疾患,同正常儿童相比已经落后太多了。如 果家长出于一种歉疚、补偿心理而过分地保护和替代孩子,那么你所做的一 切只能加大孤独症儿童在生活自理、言语沟通及其他方面的困难,因为他不 用动手、不用说话,只要他一发脾气家长就会把东西送到他眼前。其结果, 孩子只会变得更笨拙、更任性、更难管理。那么什么是正确的做法呢? (一)学做老师,教孩子学习技能。
(二)不要因孩子的残疾而父母相互指责,不应该去寻找一些假设 的证据去推断孩子的病因是由家庭的一方遗传的,造成的。连当代医 学都解释不了的问题,你怎么就可以只凭主观地去做出什么结论呢?
(三)要互相支持对方的决定,有了分歧把问题留下来,通过讨论 达到一致,不要争吵,而要“协同”,有了一个残疾的孩子就够不幸 的了,家庭再也经不住更多的创伤。
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客观地看待孩子的进步 孤独症儿童个体间的差异极大,你根本找不出两个同样的孤独症儿 童来。因此,在教育训练中我们特别强调以个别教育训练为主。在评 价孩子的进步时,第一你不应拿正常儿童做单纯的比较对象,通常孤 独症儿童的整体发展要比正常儿童迟缓3-5年。第二你不应拿另一个孤 独症儿童来做简单的比较对象,因为每一个孤独症儿童的病因,残疾 的程度以及教育训练开展的早晚等因素都不一样,其发展各具特色。 第三你应该拿自己孩子的今天和过去比。最好的办法就是做记录。也 可用文字叙述,也可用图表来记载,这样家长们很容易看到孩子们的每 一点进步。
(二)要对孩子说“不”。 (三)训练孩子听指令。
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订出切实可行的计划,做长期教育的思想准备 (一)目前孩子各项技能的状况:会自己吃饭吗?会处理好大小便 吗?走路,跑步协调吗?会蹦跳吗?会模仿声音、会分辨颜色吗?注 意力是否易分散等。订计划就从孩子还没有掌握,但即将要发展的动 作开始。
(二)订计划要考虑成功的可能性,即在短时间内做得到的。
(三)订计划还要考虑技能的重要性。
另外家长要做好长期教育训练孩子的思想准备。孤独症儿童的困 难显而易见。而且几乎是终生性的。即使是一些智商较高的孤独症孩 子,他们虽然能进入学校学习,甚至具有音乐、数学或其他方面的特 殊才能,但是他们仍会由于对世界的不了解,会产生不恰当的行为, 尤其在对深奥的语言和社交技能的理解方面存在着困难,需要家长的 终身帮助。更不要说那些残疾程度严重的孩子,家长更要坚持不懈, 通过长期努力使其状况能有所改善。
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家庭成员团结一心、为孩子创造良好的教育环境全家,起码是父母 双方的团结,是成功地抚养一个孤独症儿童重要因素。在一个团结统 一、亲密和睦、舒适安全的家庭中,孩子可以享受幸福,也容易接受 教育,为此建议家长做到:
(一)双方要尽量控制自己情绪不发脾气、不唠叨、不恼怒,即使 夜不能寐,日不能安,也于事无补,唯一办法是正视现实,坚持教育 。