生存质量调查与评价
第三层次是在前二层次基础上,进一步要求体现自身价值 和对社会的作用,其内涵是对生存目标、期望的主观体验, 强调自身价值和自我实现的认识。其评价主要是主观体验, 并且与本人的生存目标有非常密切的关系.
对生存质量测量的不同理解,导致生存质量量表
的构成各有侧重,有的侧重“硬指标”,如生存
时间、人均收入、生理指标正常、教育等; 有的侧 重主观感觉,即主观的幸福感和满足感。
表 24-1
I. 生理领域 1.疼痛与不适 2.精力与疲倦 3.睡眠与休息 II. 心理领域 4.积极感受 5.思想、学习、记忆和注意力 6.自尊 7.身材与相貌 8.消极感受 III. 独立性领域 9.行动能力 10.日常生活能力 11.对药物及医疗手段的依赖性 12.工作能力
WHO 生存质量量表 100 条的结构
(6)条目测评和筛选:对条目池中的各条目作统计学 测评,筛选较优条目构成初步量表。 (7)预调查及量表考评:使用初步量表对测定对象做 预调查,对量表的可理解性,使用语言的流畅性, 以及量表的信度、效度和反应度进行分析考评。 (8)量表修订和完善:根据预调查和量表考评的结果, 进一步对量表进行修订完善,形成最终量表。
2. WHOQOL-100量表
WHO20多个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化 并适用于一般人群的普适性量表。
量表包括生理、心理、独立性、社会关系、周围 环境和精神信仰6个领域,共有24个方面,每个方 面分别从强度、频度、能力和评价四个角度提出4 个条目,加上总的健康状况的4个条目共有100个 条目。同时还研制了仅包含生理、心理、社会关 系和周围环境四个领域共26条的简表(WHOQOLBREF)。
1.普适性量表(generic scale) 测评对象是一般人
群,常用于卫生服务评价、人群健康水平调查和
流行病学研究的生存质量测定。量表的内容主要 包括一般性的生理、心理和社会活动测量。普适 性量表也可以作为制作专用量表的基础,即选用 普适性量表的部分条目,再加上针对特定研究对
象或目的的条目,构成专用量表。常用的普适性
4. DSQL量表
1988年糖尿病并发症和控制试验(diabetes complication and control trials---DCCT)小组的 Jacobson等人参考众多生存质量量表和心理测试量 表后,研制出来的。
满意度、影响度、忧虑以及社会和休闲、与糖尿 病有关的忧虑4个领域共46个条目。 采用5分制封闭式答案。
2.等距等级条目 被测者在等距离的一些程 度词语(选择项)问题选答案。例如测量 生活乐趣的条目可以是以下形式: 您觉得生活有乐趣吗?
3.不等距等级条目 答案与上类似,但词语间 不一定是等距。
5.累积型条目 将条目反映的内容按一定数 量或难度分成小项来回答。例如: 您的健康影响您的行动吗?
生存质量在不同场合可译为生命质量、生活质量 或生命质素等,但要注意其意义与字面的中文含 义可能完全不同。生命质量一般可以理解为人的 生存价值。
生活质量一般可以理解为生活水平。
为了不致与以上两中文词的通常含义相混淆,导 致误解,我们将“quality of life”译为生存质量, 特指在医学领域应用的健康相关的生存质量。
生存质量测定量表的制定与评价
生存质量量表需要经过一系列的制定过程, 包括测定概念的确定和操作化定义、条目 的形成和筛选、量表的考评和修订等。
1. 量表制定步骤
(1)明确研究对象和测定目的:明确研究对象指量表测定的 人群,如测定一般人群用普适性量表,测定某些特殊人群 (如老年人、癌症病人、糖尿病人等)用专用量表。 (2)设立研究工作组:与健康有关的生存质量量表的研究 工作组应该包括医学研究专家、临床医生、护士、病人及 正常人等各层次人员组成。研究工作组包括议题小组 (nominal group)和选题小组(focus group—又称核心小组)。 (3)测量概念的定义及分解:由核心小组给出所测定概念 的可操作化定义及构成,如生存质量指什么,包含哪些领 域和方面,每项领域和方面的含义与内涵等。该过程需要 核心小组充分讨论,并请专家组评议完成。
定义
世界卫生组织(WHO)生存质量研究组的定义: 生存质量是不同文化和价值体系中个体对 与他们的目标、期望、标准以及所关心的 事情有关的生存状态的体验。
定义首先强调的是,生存质量主要是个体的主观
体验指标。生存质量不同于传统的生物医学模式
评价健康的指标,不是客观地测量身体的功能和 状态,而是着重病人自身的体验,病人对自己身 体、精神和社会适应的满意度。
生存质量评价量表
一、生存质量量表的结构 生存质量量表,由若干领域组成,每个领域也可称子量表 或亚量表。领域实际上是指生存质量涵盖的内容或层次, 如最基本的生理、心理和社会关系等。
每个领域又由若干个方面(facet)组成,每个方面实际上 是与生存质量有关的项目,如最基本的生理功能有睡眠、 行动、疼痛、思考能力或精力、食欲等。 每个方面包含若干条目(item),条目实际上就是问题, 对生存质量的某方面(项目)从不同的侧面提出问题,了 解被测者的状况。
1. SF-36量表
该量表是美国医学结局研究(medical outcomes
study---MOS)组开发的一个普适性量表,共有36 条问题,分为躯体功能、躯体角色(role physical)、 机体疼痛、总的健康状况、活力(vitality)、社会功 能、情绪角色(role emotional)和心理卫生8个领域。
近年来生存质量测定更趋向于后者。根据生存质
量测定的三个层次及内涵,生存质量的构成必然
包括身体功能、心理状态、独立生活和活动能力、
社会人际关系、工作和生活环境、信念和信仰等 多个方面。
生存质量评价将测量的各方面内容称为领域或维
度(domain) 例如WHO的生存质量量表测定包括生理领域、心 理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领 域、.精神支柱/宗教/个人信仰领域六个领域。
这种条目的答案存在明显的逻辑关系,而 且可用于分析同质性。
6.描述性条目 条目的每个答案都是详细的 内容描述,以便被测者选择。 例如:您日常生活中活动能力及范围是:
整天卧床,不能走动
只能在室内活动 可以在住宅周围活动 可以任意活动
生存质量量表的分类
根据量表的使用目的、测量对象和排列方 式等,可以将生存质量量表作不同分类。 最常见的是按使用对象将生存质量量表分 为三类 。 普适性量表(generic scale) 疾病专用量表(disease-specific scale) 领域专用量表(domain-specific scale)
(4)提出量表的条目并形成条目池(item pool): 核心小组向议题小组成员解释所测概念、领域和 方面的定义和内容,然后由议题小组成员分别独 立地根据其个人的理解和经验写出与以上概念有 关的条目建议。 (5)确定条目的形成及答案选项:较多的量表答案 采用线性或等级形式。前者给出标准化单位的线 段和两端选项,由被测者决定答案在线段上的位 置。后者则需要选择适当的程度副词表达答案的 等距选项。
生存质量调查与评价
概述
生存质量(quality of life),最早是作为社会学指 标,用于社会学研究中人们希望达到的家庭生活 和谐、自我满足的目标。 20世纪70年代以来,随着医学研究的发展,健康 观念发生转变,健康的定义从单纯没有疾病和虚 弱拓宽为身体上、精神上和社会适应方面的完好 状态。医学模式从单纯生物医学模式发展成生物心理-社会模式。 生存质量逐渐引入医学研究领域,形成了健康相 关生存质量(health related quality of life, HRQOL), 成为评价健康水平的新的指标体系。
条目
条目是生存质量量表不可再分割的基本构 成单位,每个条目设计和选择的好坏决定 了量表的质量。 根据条目的询问方式和答案选择的不同, 条目的形式可以分成六种类型。 线性条目 等距等级条目 不等距等级条目 两分类条目 累积型条目 描述性条目
1.线性条目 被测者在有一定刻度(如0~10) 的线段上划记,答案的选择项为整个线段。 例如: 您的食欲怎样?(请在您认为适当的位置 上以“、”号在线上作出标记)
2. 条目分析及筛选方法
(1)主观评价法:专家法,主要测评条目的重要性 (2)离散趋势法 (3)相关系数法 (4)主成分分析和因子分析法 (5)聚类分析法 (6)基于重要性评价的逐步筛选法 (7)逐步回归法 (8)逐步判别法
例 在206例高血压病例与正常人的生存质量预调 查中,对生理领域的3个方面(即疼痛、精力和睡 眠)12个条目的质量进行分析,结果见表24-3。 表中第1列是各条目与生存质量总评分的相关系数, 最高的是F32和F34。第2列是各条目的变异系数, 最大的是F34和F32。第3列至第5列是因子分析结 果。第六列和第七列是逐步回归和逐步判别筛选 出的条目,逐步回归是筛选与生存质量总评分关 系最密切的变量,逐步判别是筛选区分有病和无 病贡献最大的变量,F32都被选入模型。
生存质量量表按应用目的分类 : 判别量表(discriminative scale) 评定量表(evaluation scale) 预测量表(predictive scale)
常用生存质量测定量
1. SF-36量表 2. WHOQOL-100量表 3. FLIC量表 4. DSQL量表
3. FLIC量表
该量表称癌症病人生活功能指标(the functional living index-cancer---FLIC),是专用于癌症病人生 存质量评价的疾病特异性量表。包括22个条目, 比较全面地描述了病人的活动能力、执行角色功 能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主 观感受等,较适宜预后较好的癌症病人,如乳腺 癌患者。条目的答案是在一条1—7的线段上作标 记。