激素八问-------重症肌无力减药到目前为止,激素是控制MG的最普遍且疗效确定的方法.1，我怎么会得MG的？激素是什么啊？通过什么道理能缓解MG的症状的？答:激素现在病友们在吃的主要是强的松(以下简称小强)和美卓乐(以下简称小美),都属肾上腺皮质激素，并属糖皮质激素。

我想用最平实最易懂的语言和比喻让新病友们了解激素缓解MG症状的原因。

这也我在和我的医生多次的交流中理解到的。

肾上腺皮质激素，是在所有的脊椎动物体内都存在的一种激素，当它分泌正常的时候，维持我们身体正常的生理活动，不会出现病态的症状。

激素是一种免疫抑制剂，很大一部分病友得MG是由于自身的免疫亢进，对于这种原因引起的MG，激素就能够缓解其病情。

妮妮不讲晦涩的医学术语，简单的说，我们的肾上腺，每天勤劳的工作着，分泌我们必须的肾上腺激素，当我们的肾上腺分泌的激素刚刚好够用的时候，身体的其它抗体保持一定的正常量，身体也正常的运转。

而当我们激素量分泌的不够的时候，那些不好的，坏的抗体就成倍的增长，直到影响我们身体的正常运转，出现各种病态的症状。

这样简单的来说，我想病友们可以明白为什么激素能够缓解病情了。

但是，MG的病因是很复杂的，至今医学界并没有给出一个准确确定的原因，所以，每个病友患MG的原因并不相同。

2，那是不是每个人用上激素都管用的？我能不能用啊？答：不是每个病友用激素都会有效果。

由于各方面的原因，比如，有些病友不是由于免疫亢进引起的MG，再比如，就像相同的一种药在每个人身上的效果和反应不同一样，由于每个人的体质不同，年龄及各方面的差异，对激素的反应也是不同的，有些病友对激素很敏感，用上激素就能缓解病情，比如妮妮我；而有些病友，对激素不仅不敏感，而且没有丝毫效果反而还会过敏或加重。

但是这部分病友，也许对其它类的免疫抑制剂有效，比如依木兰。

所以，具体到每个病友，并不能确定激素一定对你有效或者无效。

我想，如果你决定试一试，听听医生的建议更好些。

3，我已经在用激素了，为什么许多病友告诉我，激素要在早上吃？到底什么时候吃？什么时候吃副作用小？答：激素应该在早上6—8点一次性顿服。

这个时间服用正作用大，副作用小。

原因：对于这个问题，我多次请教过医生，也在这里用最简单的比喻来给亲爱的们说一下。

我们的肾上腺，它长在肾上（那啥，这是句废话哈），我们的肾上腺，每天最活跃的时间，是早上6—8点，此时，大家可以想像，在肾的表面上，会一个个吸收点，这些点，由于肾上腺活跃的原因，都处于张开状态，我想像，就像一个个张开的小嘴，此时服用激素，能够达到最好的吸收效果。

而也因其活跃性，副作用最小。

8点之后，特别是到了下午，肾上腺过了其活跃期，这些一个个小的吸收点，基本处于闭合状态，休眠去了。

亲们想一想，再吃激素的话，还能够吸收多少呢？是不是效果就要差很多了。

所以，建议大家，激素一定要在早上吃，如果起的晚，也保证在上午吃。

4,用激素的方法有几种？我听说可以先从高的量开始慢慢减？或者先吃小的量一点点加？我选择哪种好啊？答：激素现在常用的方法就是亲说的这两种。

在杨明山杨老或者丛志强丛老的书里，我们可以看到这两种方法的详细介绍。

从高剂量开始，也就是先由大剂量的激素冲击，再改为小剂量的激素口服，我们叫它“下楼梯法”；从小剂量开始，一片一片往上加，至到控制住病情，我们叫它“上楼梯法”。

然后在这个能控制病情的这个量上，坚持吃一段时间，再开始慢慢减。

那么，怎么确定亲要选择哪一种方法呢？我把利弊写在这里，亲爱的们可以参考。

上楼梯法，好处是：从小剂量的激素开始吃，看似好像副作用小些，先吃一片，不管用，吃两片，再不行，我加到三个五个，说不准吃到4个就有效果了。

那是最好的情况，但是，我个人觉得，上楼梯法比较适合已经试过激素，但是复发的病友，也就是说，比较适合对自己用激素的量在心里有一个大概了解的病友。

因为，激素是靠累积量起作用的，这一点，妮妮在后面激素为什么要慢慢减里面，还要详细的说明。

就是说，激素不是说，今天我吃了，我今天就会看到效果的，所以，对于没有用过激素的病友来说，你并不确定你加到哪个量会起效。

这样一来，加激素的过程其实也并不短。

再说下楼梯法，是先进行大剂量的激素冲击，也就是输液，在病情缓解后，改为小剂量的激素的口服。

大剂量的激素冲击，是根据每个人的年龄，体重的公斤数，医生的经验相结合来进行的一种方法。

在临床上，用于缓解MG的症状是很普遍的方法。

缺点：一，大剂量的激素冲击会引起一过性的加重，应在医院医生指导下进行。

二，对于不同年龄的病友要区别考虑。

比如年龄很大或者年龄很小的病友，都不得不考虑其副作用。

好处：对于对激素有效的病友，见效快，很快可以改为口服，一般冲击也就是输液3—14天，就可以缓解症状，就可以出院然后按医嘱口服激素了。

然后，我们理想的状态是，随着时间的拉长，激素慢慢一点点的往下减，直到减完，或者减到一个比较小的维持量长期服用。

亲爱的们要选择哪一种，要根据自己的病情及各方面的情况来选择，或者，第一次用激素的病友，多多和医生及病友们交流来选择吧。

5,如果选择“下楼梯法”，先大剂量用激素冲击的话，好像会引起加重，那是什么原因啊？我能不能承受呢？答：是的，大部分病友在大剂量激素冲击的时候，会引起一过性的加重。

这一点妮妮在第四点中也提到了。

因为大剂量的激素冲击，是在短时间内破坏我们自身的免疫系统，或者说是把我们自身有问题的免疫，比如大部分病友亢进的免疫，在短时间内抑制下去，所以会引起加重。

但这种加重是一过性的，不会持续很长的时间。

也提醒亲爱的们，要在医院医生的指导下进行。

6,问了这么多问题，我还是很担心，毕竟激素副作用这么大，你倒给我说说，激素的副作用怎么办啊?怎样减小副作用呢？答：是的亲爱的们，激素是有很多的副作用的。

激素是个让人又爱又恨的东西，相信用过激素的病友们也都深有同感。

激素的副作用在这里妮妮不在赘述，亲们可以参考论坛里其它帖子。

也总是见病友们在群里在论坛里问，谁吃激素啊？胖不胖啊？我好担心自己会胖啊!等等各种的问题。

激素在80%的人身上都会表现出其副作用，像满月脸，水牛背等等，也有少部分病友，没有表现出明显的副作用，一方面是由于个体体质的差异，另一方面，服用激素期间，也确实有些方面要引起注意，减小激素的副作用不是不可能的。

小强属于糖皮质类激素，我们在服用小强的同时，会引起食欲好，感到饿，这时候，要尽量的选择多吃青菜，少吃主食，（少吃而绝对不是不吃），多喝水，吃水果也要有选择有限制的吃，我最早一次住院认识的一个病友，服用激素后，坐在电视机前，一盆五斤多的圣女果（我们这里叫做小西红柿），不到一天就吃下去了，这怎么可能不胖呢？我觉得不吃激素的人，这么个吃法也要长胖也要得糖尿病的。

正餐的时间，我们就按时吃，按量吃，非正餐时间，饿了，适度吃一些水果，全麦的面包等等，有营养，还不会长胖。

当然，吞咽不好的病友们除外，吞咽不好的病友，我建议大家什么时候吞咽好，能吃下去，就什么时候就吃，保证身体有充足的营养，病才有可能好的快。

另外，有些中药是可以对抗激素的副作用的，这一点我想很我病友在看中医的过程中也有了解。

在服用激素的病友，大家可以咨询自己的中医，会有比较好的效果。

这些都注意到了，会减小很大一部分副作用的出现。

而且随着药量的减少，激素的副作用是会慢慢消失的。

妮妮23岁生病前，98斤，服用激素6年有余，最胖的时候也没有超过110斤，08年服用2颗半激素的时候，一度瘦到95斤，所以我想，我也应该感谢我的医生吧，从一开始我就比较注意。

所以副作用小一些，用老公的话说，一个正常的健康人，6年间胖10斤也应该是很正常的吧。

也写在这里，提醒服用激素的病友们。

对于长期大量服用激素会有可能引起骨质疏松，股骨头坏死，胃溃疡等等的问题，是亲爱的们必须要引起注意的。

除了要补钙，加服保护胃粘膜的药物以外，还要注意小强要在饭后吃，这样可以减小对胃粘膜的损伤。

包括小明，在吃之前最好能先吃一点面包类的东西，不然会引起腹痛，腹泻等的问题。

7,我病情有反复，现在开始加激素了，我从2片加到4片了，怎么吃了三天一点没效果啊？我是不是要再加几片？答：我把加激素和减激素的这两个话题放到最后来说，是想真诚的提醒病友们，这是两个不得不格外重视的问题。

我们说，病情复发了，需要加激素，怎么加呢？什么时候见效果呢？一般来说，一开始，可以一个星期加一片。

在这里，特别想给大家说的是，激素是靠累积量起作用的。

简单的说，激素不是说，像止疼片一样，吃下去就会起效果。

或者这样说，可能不太恰当的做个比喻，为了能让亲爱的们更好的明白哈：比如说，对于我来说，100片小强的量才能足以对抗我病态的免疫，才能缓解我的症状，那么，我每天吃3颗的话，那么我基本是需要至少33天，才能慢慢的缓解我的MG症状，看到好的效果。

在这33天里，可能我并不好转，甚至没看到什么好转的迹象的，但从第33天开始，我感觉到，嘿，我眼睛也感觉好多了，吞咽也完全正常了，这是很有可能并且在妮妮身上试验过的。

或者说，我本来是一天吃2个的，复发了，那么我加到3个了，我期待着我加上药就能好，那是不可能那么快的哦，就像刚才举的这个例子，亲爱的你加了一个小强，也是要维持一段时间才能看到效果的。

心急不得呢。

因为我们毕竟不可能说，哦，100个小强能够缓解，那我一天吃100个算了，嘿嘿，那是不可能的是不是？这个不用妮妮解释呢。

另外，我在这里只是举了个例子，其实每个病友我们每个人的体质不同，症状不同，包括MG的程度不同，对药物的反应不同等等，相等量的药在每个人身上的反应和效果是不同的。

到底多少量可以缓解，也是不同的。

只能根据自己的经验，医生的经验来大体的了解。

这也是为什么大剂量激素冲击能快速缓解一些病友的症状的原因了。

因为那是短时间内可以达到一个比较大的量。

足以抑制免疫，缓解病情。

说回到这个病友的问题，加到4个了，没效果，是不是要再加呢？我想看了上面的例子大家应该知道了，才吃了三天，是不可能见效的，至少应该再坚持吃2周左右，如果还是没有效果，可以考虑再加一片。

就这样慢慢加，直到能缓解自己的病情。

我想，大家都愿意用最小的量控制病情，能吃4个，谁也不愿意吃5个，是不是？说到这里就要说到减药的问题了，大家继续看第八个问题吧，本来我要写在一起的，还是分开写吧。

8，我服用激素已经很好的控制了病情，要开始减激素啦！很开心！有什么要注意的吗？什么速度减比较合适？答：我把这个问题放在最后来给病友们说，是因为我觉得这个问题是最值得注意也必须注意的问题。

尽管我做的也不好。

我只想说一句，亲爱的们，如果不想症状复发，再次把激素加回去的话，请您一定慢之又慢的减激素！先要说一下，有些服用激素病情控制很好的病友，减药减药为什么会复发呢?这个疑问我也有，你可能会说，我现在非常好啊，什么症状都没有，和正常人一样，看来我是好了，激素这么大副作用，我脸都大的不愿意见人，我快快减吧！反正我没什么症状，减了没事的。