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活得更有质量,尤其在生命的最后时刻专访阿图葛文德

活得更有质量,尤其在生命的最后时刻——专访阿图·葛文德在阿图的社会里,死前活得更好,所需要的更多是公众的接受,而在中国,也许问题更加复杂——专访《最好的告别》作者阿图·葛文德。

阿图·葛文德(Atua Gawande):外科医生,1965年出生于美国,牛津大学哲学与政治经济学硕士,哈佛大学医学博士,曾任美国卫生部高级顾问。

阿图是美国医生中“白天是医生,晚上是作家”的典型,他的写作不仅吸引了大量读者,更在某种程度上影响了美国的医改政策。

2010年,他发表在《纽约客》的调查报道《成本难题》引起了奥巴马的高度关注。

著有《医生的修炼》《医生的精进》《最好的告别》等,其中《最好的告别》被《经济学人》评为年度好书,在中国的销量超过五十万册■告别采访阿图·葛文德的那个下午,风和日丽,就如他在《纽约客》一个论坛的那句开场白,“今天阳光这么灿烂,让我们来谈谈死亡吧。

”在畅销书《最好的告别》中,这位出身医学世家的“阿图医生”采访了超过两百位致病疾病患者,理性又详尽地讲述了他那身为外科医生的父亲生命最后几年的故事,他们遇到的或“好”或“不够好”的医生,他们做出的正确或不那么正确的决定,语气平静,带着点温柔。

2006年,七十多岁的老葛文德医生被诊断为罕见的脊髓肿瘤,良性恶性尚未可知,是否尽快冒着可能导致瘫痪的危险打开脊椎、切除肿瘤,成了这个医生世家也难以决定的事情——“在这个家里,父亲母亲和儿子,一家三口加起来总共120年的行医经验,可是,我们完全不知道该怎么做。

”幸运的是,他们找到了一个罕见的“解释型”医生,他了解了阿图父亲最为看重的东西,决定推迟手术。

那是一位能够帮助病人确定他们想要什么的医生,他与这个家庭一起决定,在病人更担心手术失败的后果而非肿瘤的后果时,主要以病人的感觉而非影像检查所显示的征象作为决策依据。

4年后,患者“对肿瘤后果的担心超过了对手术后果的担心”,手术“如期”进行。

在与疾病对决的第一回合,“他的所有选择都是正确的”。

而之后,那些更擅长罗列选项、风险与得失的“资讯型”医生,可以在10分钟里罗列八九种化疗选项,却不足以让他们与病人一起做出如上一个回合那般“正确”的选择——治疗的副作用严重影响了病人的体验,其收益又并非病人所看重。

一天,早上8点,家政工来阿图父母的家里,发现老两口双双睡在地上——“父亲起床上卫生间,摔倒了,母亲陪他一起躺在地上,结果关节炎加重,也起不来了。

”一家人决定去社区申请善终服务。

那是一个全面的服务包,医疗方面,有一个医生帮助调整药物和其他治疗,护士每日上门探视,并有24小时的紧急电话支持;日常方面,每周配套的家庭健康助理服务负责为病人洗澡、换衣,还有一位社工和精神顾问。

遵循“把今天做到最好,而不是为了未来牺牲现在”的理念,阿图的父亲活得很满意,他重新与人沟通,一天里能发10封邮件,甚至在家人的搀扶下走到家属看台,听儿子发表毕业致辞。

本来预计只有几周的寿命变成了4个月。

在一个美丽的夏日,老葛文德医生去世了。

那天的早些时候,家人把老人抱到轮椅上,推到面向后院的窗前,那儿有花有树,院里洒满了阳光。

他走得平静、安宁。

■瓶颈这是个看上去还算美好的死亡之路。

“临终关怀”,英文hospice,本意是欧洲中世纪时期用于朝圣者或旅行者中途休息、重新补足体力的驿站,而在医疗技术高度发达的今天,这个词有了更深刻的含义。

对帮助病人死亡的安乐死,阿图本能地反对,因为那会让医生和病人“放弃活得更好的努力”。

“我的书不是在讲更好地去死,而是关于如何更好地活着。

这不是一个要不要拔老奶奶输液管的讨论,而是在思考:我们愿意过怎样的生活?”他觉得,“临床医生惟一害怕犯的错误就是做得太少。

大多数医生并不理解,在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。

”回望一下,死亡的方式往往随着国家的经济发展而变化。

当国家极度贫困时,因为得不到专业的诊断与治疗,大多数人在家中亡故。

随着国家经济发展,人民收入水平提高,更多的资源为人们提供更广泛的医疗服务,患病时,人们求助于卫生保健系统,在生命行将结束时,他们往往在医院而非家中去世。

到了第三个阶段,国家的收入攀升到最高水平,即便罹患疾病,人们也有能力关心生命质量,居家离世的比例又开始增加。

数据显示,2010年,在美国,有45%的人在临终关怀与亲人陪伴下去世,这其中,有一半的人是在家里接受临终关怀照顾的。

美国科罗拉多州莱克伍德,工作人员把一只美洲驼带到一家临终关怀医院探望晚期病人在阿图的社会里,死前活得更好,所需要的更多是公众的接受,是意识,而在中国,也许问题更加复杂。

与中国生命关怀协会常务理事施永兴谈到临终关怀事业的瓶颈在哪里,而医疗机构在临终关怀病房上投入的动力又在哪里,他叹了口气,“没有什么动力。

”整理着办公桌上的一摞摞资料,这位七十多岁的老医生说:“'姑息治疗’这个词不好,'舒缓疗法’更容易被公众接受”。

年轻时,接受“国家交给的任务”,施永兴开始从事临终护理相关的科研工作,至今他仍负责生命关怀协会的很多日常事务。

对中国的临终关怀现状,他说:“需求很大,供方的很多资源并没能充分利用起来,主要矛盾是在供方而非需方。

”因为用药都是常规药物,临终病房的盈利能力大多在医院各科室中排名倒数,导致了医院没有太高的积极性来发展这种病房。

在临终关怀发展比较靠前的城市,某些区政府已经开始提供额外补助,但这仅仅是一个政府项目,尚未融入整个城市发展的规划并制定持续性发展政策,难以形成常态。

严重的床位偏少,导致了多数临终关怀的相关科室几乎只敢收治病程清楚的肿瘤晚期病人。

因为床位太珍贵,对于一些拿不准的疾病,不能预测病人能否在较短时间内腾出床位,医生便不敢收患者入院。

神奇的是:临终关怀的护理往往不是缩短二十延长了病人的存活时间,而且比例不低——一个覆盖了4500名癌症或心脑血管疾病晚期病人的调查显示,选择临终关怀的病人,存活时间并不比那些“努力”治疗的病人短,事实上,因为选择了临终护理,晚期癌症病人平均存活时间多了3至6个星期,心脑血管疾病病人的平均存活时间延长了3个月。

其他诸多麻烦还包括:尽管临终关怀的医疗费用远低于正常抢救,但对于这种几乎无法纳入框架的新的护理方式,医保并不友好。

临终关怀需要的评估费、心理干预费用,因为在医保列表中找不到相应的项目,需要自费。

而临终医院引入的各种自动护理设备,同样因为医保不能负担费用大多被闲置。

加上医学教育方面的不重视,医学院还不习惯向学生传授这种“放弃式”的治疗方法,而临终护理只是基础护理课中的一个章节。

社会支持太少,几乎只能靠政府投入这个单一渠道。

生命关怀协会的一份调查显示,在西方,90%的临终关怀从业者是因为宗教信仰而从事这份工作,而在中国,对75%以上的从业者来说,从事临终关怀,是职业行为。

■太阳落山与临终病人谈话,谈他们希望的死亡方式,谈他们在这个世界上眷恋的、放不下的那些事情,阿图称之为“艰难的谈话”,“这种谈话并非诊出绝症时就开始,但等到化疗、放疗各种努力都失败之后,谈话就该找机会进行了。

”在中国,这种谈话的另一个麻烦在于家属对病情的隐瞒。

在广东汕尾第二人民医院,对于需要隐瞒病情的病人,医护人员甚至在床头做了特殊的标记。

上海市临汾社区卫生中心的安宁护士张敏给我讲了个故事。

一个老人,癌症,子女都瞒着他,医生却发现老人已经知道了自己的病情。

征得家属同意后,她去问。

“你知道你现在是什么状况吗?”“淋巴结转移。

”“你觉得你还能继续治疗吗?”“我不能治疗了,以我现在的身体状况,我是受不了手术治疗的,我知道自己不会好了。

”“那我们不瞒你了,你说得一点都没错。

你还有什么想知道的吗?”停顿。

“那你能告诉我还有多少时间吗?”“你看,现在的太阳马上就要落山了,太阳落山是要有一个过程的。

”在阿图纽约讲座的提问时间,一位女听众借提问之机,与大家分享了自己的经历,并向阿图表示感谢——让亲人生命中最后的时光过得有质量,真的非常重要。

“6个月前,我丈夫刚刚去世。

肿瘤科医生宣布病情时,我和丈夫一起坐在他面前,我们问,'还有多少时间?’医生诚实地告诉我们,两年。

这两年,我和丈夫很满足,当时我怀孕了,我俩一起出门散步,把每一天过得非常美妙,他享受到了跟孩子在一起的时光……当时我们就想,如果能这样过两年,我们非常幸运,如果这样的日子可以过两年以上,那我们就超级幸运了。

”看完《最好的告别》之后的那个暑假,一位1994年出生、即将在香港读大学最后一年的北方女孩开始与父母谈起他们的将来。

“我是独生女,必须考虑父母的养老问题,他们肯不肯离开家乡,希望自己的老年生活过成什么样……”女孩告诉我,看那本书的时候,她特别想回自己的家乡、那个中国北方的二线城市开个养老院,让那里大量与她父母有类似经历的老人们、在大型国企做了一辈子螺丝钉的中国产业工人生活在一起,他们有着共同的语言和爱好,甚至可以成为一个自治的老人社区,那是件多么美好的事情。

“说不定,这可以成为我毕业后的创业方向,”在那个明媚的夕阳下,这位苹果脸的女孩这么说。

■更多关注病人而非疾病是整个医疗体系该做的事情人物周刊:最近有个流行词汇叫“叙事医学”,据说,这种叙事写作有助于提升医生对患者的人文关怀,你怎么看?葛文德:我个人觉得这只是一种途径,利用写作的方法使得医生、护士从自己繁忙的“医学”中抬起头来,去体会病人是怎么想的。

叙事医学鼓励医生写下他们所经历的那些患者的故事,写下他们眼中的疾病与诊疗,体会患者的感受。

作为医生,你通常更关注你的工作而非你的病人。

不过,我还是觉得,这不仅仅是一两个医生该做的事情,而是整个医疗体系该做的事情。

人物周刊:谈到人文关怀,另一位医学作家刘易斯·托马斯曾说,医生最难的事情是去体会病人的感受。

你谈到了体系,那么,美国的医学教育中,如何避免这些医学生把疾病仅仅视作冷冰冰的研究对象,如何时刻提醒他们,要关注自己的患者?葛文德:在全世界的医学教育中,科学都是最受关注、最强调的。

美国医学教育正在日渐受到重视的一个部分是工作技巧,比如怎么把坏消息告诉一个陌生人,以及如何决策。

我之前的行医生涯并没有了解过老年病,也从未学习过如何告诉一个癌症晚期患者他们的病情,只在写这本书时才学到了这些。

我希望普通读者可以看到并且明白这些故事,医学领域的人可以利用这本书去教育病人,告诉他们如何面对坏消息。

我希望能够帮助人们了解治疗的目的,从而明白自己接受的治疗是否值得。

人物周刊:在中国有个传说,学生在申请美国的医学院时,如果表现得过于感性,他们就不会被录取,这是真的吗?葛文德:我不认为如此。

当我面试学生时,我会要求这个学生的学识必须满足最低要求,然后,如果这个学生表现出了很好的合作能力,可以加分。

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