儿童脑干胶质瘤患者家长
需要知道的事情
脑干是中脑、脑桥、延髓的统称，是链接脊髓和大脑的重要结构，
里面存在着许多重要的神经核团，以及传导通路。脑干控制着呼吸、
心率、视觉、听觉、走路、说话、进食、肌肉活动等重要生理活动，
脑干毗邻着下丘脑、小脑、第四脑室，其上还附着着给大脑供血的两
条通路之一的基底动脉，因此它的重要性就不言而喻。

脑干胶质瘤概述：
脑干胶质瘤分3大类：一种是弥漫性脑干内生性胶质瘤（DIPG），
脑桥比较多见；局限型，中脑延髓比较多见；脑干外生型，这种类型
相比较来说比较好治疗；
DIPG是一种快速生长的高级别肿瘤，常发生于5-10岁之间在美
国，每年新诊断出来的儿童胶质瘤患者越300-400个，DIPG占
75%-80%；它很难治疗，预后不良；有资料表明患有DIPG的3岁
以下的儿童预后会更好。
脑干胶质瘤症状：
经典三联（颅神经症状、脑积水、共济失调）；
颅高压所导致的呕吐；
运动传导通路受损的偏袒、共济失调；
颅神经病变引起吞咽功能障碍导致经常性误吸、面瘫、言语不清、
复视等。

脑干胶质瘤的治疗手段：
主要为手术、放疗、化疗
1、手术治疗：
手术治疗的目的分两种，一种是切除病变为主；另一种是缓解症
状为主；
DIPG属于内生型的；无法手术切除，因此，如果因脑干肿胀导
致脑积水；多会采取脑室腹腔分流术，来分流因梗阻导致的脑积水、
来缓解颅高压引起的头昏、呕吐症状。
局限型和外生型的均可进行手术治疗，切除肿瘤病变；手术原则
上保留神经功能的基础上，进行尽可能多的切除病变；手术切除程度
对于病人的预后和生存期以及后续的治疗措施都至关重要。德国汉诺
威国际神经外科研究所在世界脑干肿瘤手术切除领域有着非常深厚
的影响力。

2、放疗
放疗主要是通过集中放射线的能量来杀死肿瘤细胞；目前世界上
最先进的放疗技术；质子重离子放疗具有相对传统放疗更科学的治疗
效；其具有剂量分布集中、副作用少、精准度高、穿透力强、旁散射
量少等有点而逐渐被临床推广。
目前质子重离子放疗已经被多家商业保险机构所接纳。
3、化疗
化疗药物的研究一直处于不断更新的时代，但遗憾的是，没有
一种方案被证实对脑干胶质瘤有明确疗效；由于血脑屏障的存在。使
得诸多化疗药物都无功而返。

基因靶向和免疫疗法都处于研究阶段；有很光明的发展前景。
如果不是内生弥漫性型脑干胶质瘤，而是脑干外侧的独立病灶，
是有机会先行手术治疗后再根据病理分型制订后续放化疗方案。但是
由于脑干位置特殊，深入大脑内部，距离头皮远，手术入路需要穿过
较深的正常脑组织，极易造成复杂的神经损伤，所以能够熟练并且安
全地做脑干位置的手术的神经外科医生极为稀少。建议在全世界范围
内寻找擅长该位置的神经外科教授。德国的INI国际神经科学研究所、
美国的巴洛Barrow神经研究所、INC国际神经外科医生集团，有脑
干胶质瘤治疗成熟的经验以及临床试验等新疗法。