丹卫字〔2019〕3号南丹县卫生和计划生育委员会关于印发《南丹县肿瘤随访登记工作实施方案》的通知各医疗卫生单位：现将《南丹县肿瘤随访登记工作实施方案》印发给你们，请认真贯彻执行。
南丹县卫生和计划生育委员会2019年1月16日公开方式：主动公开南丹县卫生和计划生育委员会办公室2019年1月16日印发南丹县肿瘤随访登记工作实施方案为掌握我县恶性肿瘤发病、死亡动态和流行趋势，健全广西肿瘤随访登记报告体系，为制定恶性肿瘤预防控制政策和防治提供科学依据，更好地开展恶性肿瘤预防和康复服务。
根据《自治区卫生和计划生育委员会关于印发2018年自治区补助市县重大疾病防治专项资金项目实施方案的通知》（桂卫办发〔2018〕12号）要求，结合我县实际情况，特制定本实施方案。
一、项目目标（一）总目标。
建立健全符合我县社会经济水平的肿瘤随访登记报告系统，肿瘤随访登记报告工作覆盖全县，以反映我县城乡居民肿瘤发病、死亡及生存状态，提供满足我县肿瘤防治需求的信息。
（二）工作指标。
1.在全县开展肿瘤随访登记工作，安排专人负责当地相关资料的收集、整理、分析和上报。
2.建立以人群为基础的肿瘤随访登记体系：搜集、储存、整理、统计分析和评价本地区全人群肿瘤发病、死亡和生存资料。
3.加强规范化建设，所有登记处工作流程制度化，登记资料质量逐步达到全国肿瘤登记规范要求：覆盖辖区全部人口，建立完善规范的全死因监测系统，肿瘤发病和死亡变化趋势稳定，水平合理；报告肿瘤死亡率不低于120/10万；诊断依据不明比例<10%，0%<仅有医学死亡证明书比例（DCO）<10%，部位不明比例<10%，0.60<同期登记的全部恶性肿瘤死亡率与发病率之比（M/I）<0.80、主要肿瘤M/I合理，66%<病理组织学诊断（MV%）<85% 。
4.至2025年，登记的数据质量达到全国肿瘤登记规范要求。
二、项目范围和内容（一）项目范围。
在全县范围内开展肿瘤随访登记工作。
（二）项目内容。
1.开展以人群为基础的肿瘤登记，落实人员和职责，从医院、新农合、城镇医保、死因监测等多种途径收集辖区人群肿瘤发病、死亡和生存的有关资料。
2.肿瘤登记病例的报告范围是全部恶性肿瘤ICD-10：C00.0-C97）和中枢神经系统良性肿瘤（D32.0-D33.9），所有发病和死亡个案均为登记报告对象。
对肿瘤患者开展定期随访，了解诊疗后的生存状态。
3.所有乡（镇）登记报告2018年1至12月新发和死亡的肿瘤病例，已死亡肿瘤病例的可先做死亡登记再补发病随访。
新成立的肿瘤登记处采用国家卫生健康委研发的“全国肿瘤登记平台”/进行网络直报。
三、项目组织实施（一）组织机构和职责县卫计委负责组织协调和监督管理本辖区肿瘤登记工作，我县肿瘤登记处设在县疾控中心。
按照“统一领导、分工协作、分级负责、共同参与”的工作原则，各医疗卫生机构要落实好工作职责，协调本辖区社保、医保、公安、民政、统计等相关部门建立协作长效工作机制，定期向肿瘤登记处提供肿瘤登记工作所需发病、死亡和辖区户籍人口等资料。
各医疗卫生单位要履行肿瘤登记报告职责，负责诊治肿瘤病例的医务人员负责填写肿瘤报告卡，经医院相关职能科室编码、审核后统一录入“全国肿瘤登记平台”数据库。
已建立医院信息系统的医疗机构，通过医院信息系统提取肿瘤病例信息（包括肿瘤新发病例和因肿瘤死亡病例），经审核后导入肿瘤登记平台。
为减少漏报例数，医院相关职能科室应定期收集肿瘤死亡资料，并与肿瘤报告资料进行核对，对只有死亡卡而没有病例报告卡（即发病漏报）的病例应进行追溯调查，获得相关诊断信息（肿瘤的部位、病理学类型、诊断日期等），补充填写肿瘤发病相关资料后录入系统。
统计每月报告及录入系统的肿瘤数据，形成“肿瘤月报表”在次月5日前上报至县疾控中心。
报告卡经编码、剔重并完成年度统计后，应按照一定的规则存放（新发病例报告卡片长期存放、死亡报告卡片保存10年）。
对录入系统的数据进行建档、编码、补漏、剔重、核对，定期开展肿瘤病例随访，了解其生存状态，随访方案详见附件4。
县疾控中心对各医疗卫生单位上报的数据及时审核，对不合格的数据及时核对更正。
每季度定期对辖区内各级各类医疗机构上报的病例资料进行汇总整理、剔重核对，并上报市级肿瘤登记处。
对所在辖区医疗机构的肿瘤登记随访工作进行指导、检查及培训，及时多渠道收集肿瘤登记工作所需的发病、死亡和辖区户籍人口等资料，完善本辖区肿瘤随访登记报告系统。
县疾控中心每季度对辖区报告的病历资料进行初审，指导乡（镇）级肿瘤登记处修改，补充完善数据资料。
整理汇总辖区肿瘤新发、死亡病例及随访数据，每年分4次上报河池市肿瘤登记中心。
1月20日前上报上一年度数据；4月15日前补充上报三年前数据；7月15日前上报当年1-6月数据；12月10日前上报当年1-11月数据。
（二）质量控制与考核评价按照国家癌症中心建立的肿瘤登记评价指标体系，建立实施进度、效果考核评价和监测通报制度，加强质量控制和监督检查。
自治区卫计委每年对肿瘤登记工作进行全面考核。
县卫计委负责组织有关专家成立项目技术指导与检查督导组，负责项目培训、检查、督导与评价。
每年至少进行一次漏报调查工作。
县疾控中心负责日常技术指导，定期抽查核对各单位《居民肿瘤病例报告卡》填写质量和ICD 编码质量；定期进行肿瘤信息输入数量和质量的检查核对工作。
（三）数据管理各医疗卫生单位报告就诊的所有肿瘤病例资料，采用“全国肿瘤登记平台”/进行网络直报，该系统自动将病例资料按照户籍进行交换归档，数据处理按照属地管理，各级肿瘤登记处负责本辖区病例资料整理、剔重和随访。
各肿瘤报告单位在利用肿瘤登记报告信息时，应当遵从国家法律法规和有关规定、伦理学准则、知识产权和保密原则，对肿瘤病例个案采取管理和技术上的安全措施、保护患者隐私和信息安全。
发布肿瘤登记数据前，必须先报河池市肿瘤防办进行审核，待河池市卫生计生委批准后才能公布。
（四）保障措施不断加强组织领导，建立目标责任制，实行绩效管理，提供政策、人员和经费保障，全面推进肿瘤随访登记工作实施。
按照《中国肿瘤登记工作指导手册（2016）》开展登记工作，加强专业人才培训，提高工作能力，建设一支肿瘤登记人才队伍。
根据实际情况，统筹安排中央及自治区财政补助的慢性病防治经费，落实肿瘤随访登记工作经费。
县疾控中心根据工作实际需要制定本辖区年度工作经费使用细则，肿瘤随访登记工作经费使用包括：开展辖区技术培训、等级卡片印刷、报告登记与复核、信息数据收集整理与分析等工作费用、开展随访工作所需的住宿费、伙食交通费和通讯费、参加上级技术培训差旅费等开支。
附表1居民肿瘤病例报告卡表号：CRC01制表机关：卫生部行政区划代码：□□□□□□批准机关：国家统计局________________县（区）乡（街道）批准文号：国统制[2009]号附表2恶性肿瘤新病例登记簿（包括随访记录）附表3恶性肿瘤病例死亡登记报告表附件4：肿瘤登记随访方案（试行）全国肿瘤登记中心2014年10月30日前言自2008年，原卫生部设立肿瘤登记项目，在全国31个省逐步开展人群为基础的癌症发病、死亡和生存的信息收集工作。
目前，肿瘤登记处数量逐年增加，数据质量也在逐步提高，肿瘤登记年报数据已逐渐成为制定癌症防治策略，科研、临床研究的基础信息。
截至目前，开展肿瘤登记的登记处超过300个，覆盖人口超过3亿人。
人群恶性肿瘤的生存分析是反映一个地区肿瘤负担、医疗资源和评价治疗水平重要的信息。
“肿瘤随访登记项目”特别强调了肿瘤病例随访工作的重要性。
然而,目前开展肿瘤随访的登记点很少。
全国肿瘤登记中心于2011年开始在部分登记处开展肿瘤随访资料的收集和生存分析，结果得到各界的关注。
2014年，肿瘤登记项目新增随访工作经费，将极大推动人群肿瘤随访工作的开展。
全国肿瘤登记中心组织全国肿瘤登记领域专家共同编写了“肿瘤随访方案”，对随访工作的意义、目的，随访的方法、质量控制以及生存分析进行详细介绍，供各登记处在随访工作中参考。
各地区应根据实际情况，制定适合本地区的随访工作实施细则。
因时间仓促，方案难免有不足之处，请各位提出宝贵意见，使方案进一步得到充实和完善。
二〇一四年十一月肿瘤登记随访方案（试行）为加强肿瘤随访工作的规范化管理，提高随访数据质量，为癌症监测、预后提供基础数据，为制定癌症防治策略提供可靠依据，根据《中国肿瘤登记工作指导手册》，参考国际癌症研究中心(IARC)《肿瘤登记的原则和方法》,以及《肿瘤随访登记技术方案》对肿瘤随访的相关要求，结合中国各地区的卫生资源现状、工作条件，特制定本方案。
一、随访意义肿瘤登记报告是一项按一定的组织系统经常性地搜集、储存、整理、统计分析和评价肿瘤发病、死亡及生存资料的统计机制。
肿瘤随访是肿瘤登记工作中的重要内容之一。
通过随访，可以了解肿瘤患者的愈后、转移情况、远期疗效追踪、生存状况、死亡状态。
目前我国已经广泛开展了以人群为基础的肿瘤登记制度，但尚缺乏全国范围内人群为基础的肿瘤生存数据信息。
同一类肿瘤的不同临床分期、治疗方法，其疗效也不尽相同,有的甚至有很大的差异。
病人预后的信息是医疗、科研最为需要且不可或缺的部分。
对肿瘤患者开展定期随访，了解诊疗后的生存状态，可以更好地为患者提供心理辅导、康复指导、疼痛管理、合理用药，以及为了解人群癌症负担情况，评价医疗效果，提高医院管理水平，提供真实可靠的基础信息。
二、随访概念广义而言，随访是医疗卫生机构为了某种需要，通过各种途径或方法来获取诊疗活动结束之后的有关资料的一种方法和过程。
狭义上随访是医疗卫生机构根据医疗、教学和科学研究的需要，采取多种方式与结束门诊或住院诊疗后离开医疗机构的病人保持联系，对病人的病情演变过程进行追踪查访，以了解疾病发病、一般信息及生存或死亡结局。
三、随访目的人群肿瘤随访的目的在于掌握肿瘤患者的生存情况，评价肿瘤防治的总体水平、医疗资源设置、医疗服务水平、癌症治疗效果以及比较不同治疗方法对生存的影响。
促进医疗机构规范化治疗，评估人群肿瘤防治措施的实施效果。
四、随访内容肿瘤登记人群随访的内容包括患者基本信息和结果信息：1．基本信息的核对：（1）个人信息：包括姓名、性别、年龄、出生年月日、身份证号、家庭（单位）住址、配偶（联系人）或监护人信息、联系电话号码等信息。
（2）肿瘤信息：出院诊断、发病日期、解剖学部位、病理学类型、诊断依据、临床TNM分期、治疗方法（手术、放疗、化疗、生物治疗）。
2．随访的结果信息：（1）最后接触日期：该日期为最后知道病人仍存活的日期，是计算生存率的重要变量。
在登记时此日期应该等于发病日期。
随访后需要及时更新登记记录表中的最后接触日期。
如果病人死亡，最后接触日期应等于死亡日期，或者删除。