·论 著·白血病患儿家庭充权现状调查吴媚斯１，周芬１＊，管萍１，张冰花１，陆红２摘要：目的探讨白血病患儿家庭充权现状及其与家长自我效能、心理不良情绪等影响因素的关系。
方法采用家庭充权量表及其他量表对１２５名白血病患儿家长进行调查。
结果白血病患儿家庭充权条目平均分最高的３项属于家庭和服务维度，最低的３项属于社区／政策维度。
充权总分与照顾者自我效能、抑郁水平、家庭月总收入水平、患儿化疗时间等密切相关（Ｐ＜０．０５，Ｐ＜０．０１）。
结论提高家庭充权应重视社区／政策层面这一薄弱环节，调整照顾者不良心理情绪，自我效能感也影响其充权水平的提升。
关键词：白血病； 家庭； 家长； 充权； 焦虑； 抑郁； 自我效能中图分类号：Ｒ４７３．７２ 文献标识码：Ａ 文章编号：１００１－４１５２（２０１２）１５－０００９－０３ ＤＯＩ：１０．３８７０／ｈｌｘｚｚ．２０１２．１５．００９Ｉｎｖｅｓｔｉｇａｔｉｏｎ ｏｎ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ ａｍｏｎｇ ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａ∥Ｗｕ Ｍｅｉｓｉ，Ｚｈｏｕ Ｆｅｎ，Ｇｕａｎ Ｐｉｎｇ，Ｚｈａｎｇ Ｂｉｎｇｈｕａ，Ｌｕ Ｈｏｎｇ∥（Ｄｅｐａｒｔｍｅｎｔ ｏｆ Ｈｅｍａｔｏｌｏｇｉｃａｌ Ｍａｌｉｇｎａｎｃｙ，Ｓｈａｎｇｈａｉ Ｃｈｉｌｄｒｅｎ′ｓ Ｍｅｄｉｃａｌ Ｃｅｎｔｅｒ Ａｆｆｉｌｉａｔｅｄ ｔｏ Ｓｈａｎｇｈａｉ ＪｉａｏｔｏｎｇＵｎｉｖｅｒｓｉｔｙ，Ｓｈａｎｇｈａｉ ２００１２７，Ｃｈｉｎａ）Ａｂｓｔｒａｃｔ：Ｏｂｊｅｃｔｉｖｅ Ｔｏ ｅｘａｍｉｎｅ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ ａｍｏｎｇ ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａ，ａｎｄ ｔｏ ａｎａｌｙｚｅ ｔｈｅ ｒｅｌａｔｉｏｎｓｈｉｐ ｂｅ－ｔｗｅｅｎ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ｐａｒｅｎｔｓ′ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ ａｎｄ ｍｅｎｔａｌ ｄｉｓｏｒｄｅｒｓ．Ｍｅｔｈｏｄｓ Ａ ｔｏｔａｌ ｏｆ １２５ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａｗｅｒｅ ｉｎｖｅｓｔｉｇａｔｅｄ ｂｙ ｕｓｉｎｇ ｔｈｅ Ｆａｍｉｌｙ Ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ Ｓｃａｌｅ（ＦＥＳ），ｔｈｅ Ｇｅｎｅｒａｌ Ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ Ｓｃａｌｅ，ｔｈｅ Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ａｎｘｉｅｔｙ Ｓｃａｌｅ，ａｎｄ ｔｈｅ Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ Ｓｃａｌｅ．Ｒｅｓｕｌｔｓ Ｔｈｒｅｅ ｉｔｅｍｓ ｗｉｔｈ ｈｉｇｈｅｓｔ ｓｃｏｒｅｓ ｂｅｌｏｎｇｅｄ ｔｏ ｔｈｅ ｓｕｂｓｃａｌｅｓ ｏｆ‘ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ’ａｎｄ‘ｓｅｒｖｉｃｅ ｓｙｓｔｅｍ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ’，ｗｈｉｌｅ ３ｉｔｅｍｓ ｗｉｔｈ ｌｏｗｅｓｔ ｓｃｏｒｅｓ ｗｅｒｅ ｉｎ ｔｈｅ ｓｕｂｓｃａｌｅ ｏｆ‘ｃｏｍｍｕｎｉｔｙ／ｐｏｌｉｔｉｃａｌ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ’．Ｔｈｅ ｔｏｔａｌ ＦＥＳ ｓｃｏｒｅ ｗａｓ ｃｏｒｒｅｌａｔｅｄ ｗｉｔｈ ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ，ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ，ｆａｍｉｌｙ ｉｎｃｏｍｅ，ａｎｄ ｌｅｎｇｔｈ ｏｆ ｃｈｅｍｏｔｈｅｒａｐｙ（Ｐ＜０．０５，Ｐ＜０．０１）．ＣｏｎｃｌｕｓｉｏｎＩｎ ｏｒｄｅｒ ｔｏ ｉｍｐｒｏｖｅ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ ｏｆ ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａ，ｗｅ ｓｈｏｕｌｄ ｐａｙ ａｔｔｅｎｔｉｏｎ ｔｏ ｃｏｍ－ｍｕｎｉｔｙ／ｐｏｌｉｔｉｃａｌ ａｓｐｅｃｔ，ａｄｊｕｓｔ ｐａｒｅｎｔｓ′ｎｅｇａｔｉｖｅ ｍｏｏｄｓ，ａｎｄ ｉｍｐｒｏｖｅ ｔｈｅｉｒ ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ．Ｋｅｙ ｗｏｒｄｓ：ｌｅｕｋｅｍｉａ； ｆａｍｉｌｙ； ｐａｒｅｎｔｓ； ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ； ａｎｘｉｅｔｙ； ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ； ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ作者单位：上海交通大学附属上海儿童医学中心１．血液肿瘤科２．护理部（上海，２００１２７）吴媚斯：女，硕士，主管护师；＊通信作者：周芬科研项目：上海儿童医学中心院级基金资助项目（ＳＣＭＣ－ＹＪＪ－０９０１－０１）收稿：２０１２－０４－０３；修回：２０１２－０４－３０ 健康领域将充权（Ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ）定义为“人们获得更多健康相关决策及行为的控制能力的过程”，对于临床护理而言，充权是“一个发掘、提升、促进患者去获取‘满足自我需求’能力的过程”［１］。
充权也常常被译为“赋权”、“授权”等，这一概念在国外目前被广泛应用于慢性疾病患者的健康教育、社区心理干预、健康促进和临床护理等工作中［２］。
良好的家庭充权有助于增加家庭照顾能力，减少照顾者的应对无力，增进家庭凝聚力，提高患者及其家庭良好应对，促进医疗服务水平的提升［１］。
白血病患儿全部化疗方案持续２．５～３．０年，家庭在对患儿提供身心照顾和生活质量方面起着不可替代的作用。
２０１１年２～６月，笔者对白血病患儿家庭充权现状进行调查，并分析家庭充权与家长自我效能、心理不良情绪以及其他影响因素的关系，结果报告如下。
１ 对象与方法１．１ 对象 采取目的取样法在上海儿童医学中心血液肿瘤科选取１２５名白血病患儿的父亲或母亲，排除离异家庭。
患儿年龄４～１５（８．２６±３．２１）岁；家长年龄２６～６０（３５．７１±５．２７）岁。
化疗时间（患儿从初次开始化疗时间起，至本次调查时间为止）１～９０７（１７３．２３±５６．７２）ｄ。
患儿及家长一般资料见表１。
表１ 患儿及家长一般资料（ｎ＝１２５）项目 类别 人／例数构成比（％）家长父亲５５ ４４．００母亲７０ ５６．００家长文化程度小学及以下７ ５．６０初中４８ ３８．４０高中或中专３４ ２７．２０大专８ ６．４０本科及以上２３ １８．４０家庭月总收入＜２０００ ３４ ２７．２０（元）２０００～４３ ３４．４０４０００～１１ ８．８０６０００～７ ５．６０８０００～１９ １５．２０≥１００００ ７ ５．６０患儿疾病类型急性淋巴细胞性白血病８９ ７１．２０急性非淋巴细胞性白血病３６ ２８．８０患儿性别男８０ ６４．００女４５ ３６．００ 注：家长文化程度中５例（４．０％）缺失；家庭月总收入４例（３．２％）缺失。
１．２ 方法１．２．１ 调查工具 ①家庭充权量表（Ｆａｍｉｌｙ Ｅｍ－ｐｏｗｅｒｍｅｎｔ Ｓｃａｌｅ，ＦＥＳ）［３］：包括“家庭”（Ｆａｍｉｌｙ Ｅｍ－ｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ＦＥ）（１２题）、“服务”（Ｓｅｒｖｉｃｅ ＳｙｓｔｅｍＥｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ＳＳＥ）（１２题）和“社区／政策”（Ｃｏｍ－ｍｕｎｉｔｙ／ｐｏｌｉｔｉｃａｌ Ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ＣＰＥ）（１０题）３个维度，中文版量表的信度为０．８７～０．８８［４］。
每题从“完全不符合”（１分）到“非常符合”（５分）有５个评分尺·９·护理学杂志２０１２年８月第２７卷第１５期（综合版）度，总分越高表示充权程度越高。
ＦＥ维度表示家长在控制日常生活中各种情况的水平；ＳＳＥ维度表示家庭与儿童所处服务体系之间的配合程度；ＣＰＥ维度表示社区或大环境对家庭患儿提供服务水平的提升过程所做努力或支持性行动。
此总量表在本研究中内在一致性信度为０．８４９，分量表的信度为０．５８８～０．７３５。
②一般自我效能量表（Ｇｅｎｅｒａｌ Ｓｅｌｆ－ＥｆｆｉｃａｃｙＳｃａｌｅ，ＧＳＥ）［５］：ＧＳＥ包括１０个条目，采用“１～４”４级评分，总分１０～４０分，得分越高，表明自我效能越高。
此量表在本研究中内在一致性信度为０．９０１。
③焦虑自评量表（Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ａｎｘｉｅｔｙ Ｓｃａｌｅ，ＳＡＳ）和抑郁自评量表（Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ Ｓｃａｌｅ，ＳＤＳ）［６］：分别包括２０个项目，为４级评分的自评量表，信效度已得到国内外广泛证实。
１．２．２ 调查方法 由２名受训护理人员向患儿家长说明调查目的和意义，经家长同意后以不记名方式调查，当场发放收回，发出问卷１３０份，回收有效问卷１２５份，有效回收率９６．１５％。
同时收集患儿疾病治疗相关资料，包括患儿年龄、性别、病种、诊断时间等。
１．２．３ 统计学方法 数据进行相关性分析、统计描述，检验水准α＝０．０５。
２ 结果２．１ 白血病患儿家庭充权各维度得分 ＦＥＳ总分１３０．４２±１４．９１，ＦＥ为４８．１４±５．１１，ＳＳＥ为４６．５４±６．２５，ＣＰＥ为３５．４７±５．７３。
ＦＥＳ各维度条目得分见表２。
表２ ＦＥＳ各维度条目得分珚ｘ±ｓ维度条目 得分ＦＥ ２处理孩子的问题３．６６±０．８８４帮助孩子成长发展４．０９±０．９４７当孩子发生问题时能解决４．０２±０．８４９掌控家庭生活３．９８±１．０７１６获取资讯来加深了解孩子４．０２±０．８５２１与孩子一起解决问题４．２８±０．８９２６解决家庭问题时会寻求协助４．０２±１．１２２７会学习新方法来帮助孩子成长与发展４．５３±０．６１２９会从不同角度来处理孩子的事情４．００±０．９７３１面对孩子问题时会自己做决定并解决３．７５±１．０５３３清楚孩子的困扰３．９４±０．８６３４觉得自己是好父母３．８３±０．７３ＳＳＥ １决定孩子接受的服务４．０９±１．０４５当孩子接受的服务不足时采取措施３．７９±０．９３６确定服务人员知道孩子需要的服务３．５５±０．９９１１能决定哪些服务能符合孩子需求３．８５±０．９１１２与服务人员共同决定孩子所需的服务４．２３±０．９５１３与服务人员保持联络４．２１±０．７８１８决定所需服务时，自己和专家的意见都重要３．９２±１．２１１９告诉专家可提供给孩子的服务３．３６±１．１６２３知道孩子需要的服务３．８９±０．９３２８会主动寻求孩子或家庭所需要的服务４．２１±０．９９３０了解有关服务系统３．５８±１．０１３２服务人员应询问我们希望得到的服务３．７４±１．０２ＣＰＥ ３改善社区服务３．５７±１．１５８关心与孩子有关的新闻议题或法案４．１１±１．０３１０知道孩子服务系统的网络流程２．９８±１．１９１４对于理想的儿童服务系统有想法３．６８±１．０５１５协助其他家庭去获取所需服务３．５３±１．０１１７能影响服务系统３．６４±１．１３２０告诉服务或行政人员如何改进服务３．２６±１．３３２２知道如何传递意见给机构服务人员３．０９±１．２３２４知道特殊教育法中父母与孩子的权利３．４０±１．１７２５自己的知识与经验对其他人有帮助４．２１±０．８２２．２ 白血病患儿家庭充权与家长情绪、自我效能等的相关性分析 见表３。