2)、“主观感觉指标为主期”：获得评价对象主观 上的感觉，包括人的健康状态与社会环境状态。
3)、“主观感觉指标期”：80年代中后期，生存质 量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。
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HRQL测量特性:多终点性
疾病
心理功能状态
HRQL
社会功能状态
生理功能状 态
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HRQL测量的多时点与隐含性
很少、经常 –评价：How well do you sleep? 好或差 –能力：How dependent are you on medication?
能、不能
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量表研发步骤
① 明确研究对象与目的 ② 构建研究工作组 ③ 测定概念的定义与分解 ④ 提出量表条目,形成条目池 ⑤ 确定条目的形式与答案选项 ⑥ 条目分析与筛选 ⑦ 予调查与量表考评 ⑧ 修改完善
健康相关生存质量及其测量与评价
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一、生存质量历史、背景与现状
1、发展史
第一阶段（早期）:
上世纪30年代初胡佛研究中心发表《近期美国动向》
第二阶段（成熟期）：
1957年Gurin进行全国抽样调查,研究精神健康和幸福感。
第三阶段（分化期）：
70年代主要是生存质量引入和探索期，80年代后转 向特定的肿瘤与慢性病的测评。
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2、生存质量的引入背景:
疾病谱发生改变,慢性非传染性疾病处于主导 地位，如何对临床干预措施的效果进行正确 评价？
医学模式的转变:单纯的生物医学模式---生物 －心理－社会—环境医学模式。
–如“戴帽子效应”：被诊断疾病后，患者的反应 不同，其预后也不尽相同。
传统纯生物学指标体系面临着严重的挑战。
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ＷＨＯ对生存质量的定义:“生存质量是 指个人处于自已的生存环境与文化和价 值体系之下,对本身生存的一种自我感受， 它与个人的生存目的、期望、标准及其 关注有关health related quality of life (HRQL)
健康定义: Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.
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Medical outcome study (MOS) SF36量表
① 生理功能(10) ② 生理问题对功能的限制(4) ③ 疼痛(2) ④ 健康总体评价(5) ⑤ 精力疲惫或乏力(4) ⑥ 心理问题对功能的限制(3) ⑦ 社会功能（2） ⑧ 心理健康(5)
生理健康 心理健康
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SF36量表特点
– 翻译与综述国外量表,未考虑文化差异性; – 缺乏适合中国国情的测量量表
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二、健康相关生存质量定义
生存质量的内涵非常丰富,主要集中 在以下两方面:
（1）生存质量的本质是什么？ （2）生存质量包括哪些方面？
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生存质量-比较公认结论
1）生存质量是多维的概念,包括身体机能、心 理功能、社会功能;
2）主观评价(主观体验),应由被测者自评； 3）有文化依赖，须建立在一定价值体系下 。
健康相关生存质量：
经济、环境等排除
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三、健康相关生存质量的测量
测量的层次 测量的意义 测量特殊性
✓主观性 ✓多终点 ✓多时点 ✓隐含性
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生存质量的测量层次
高层
中层 低层
Well-being总体 （整体）评价
主要维度或领域 （生理、心理 经济、精神、
社会）
每个维度 基本单元
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临床治疗/干预
HRQL
安全性
有效性 其它（经济学指标）
的
不良反应
测
临床效果
经济、实用
量
意
病人的价值取舍与信仰
义
生理功能 状态
心理功能 状态
社会功能 状态
整体健康相关生存质量
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HRQL测量特性:主观性
1)、“硬指标期”:早期研究多局限于所谓的“硬指 标”范畴：生存时间,INCOME，EDUCATION， 身体结构是否完整。
3、睡眠与休息
10、自尊
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（一）健康相关生存质量的测量工具
测量特性决定了工具的特殊性:HRQL 量表
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1、量表的树状结构
条目(Item) 方面(Facet) 分量表（Domain） 量表(Questionnaire)
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量表条目的基本语义类型:
– 强度：How easily do you get tired? 重、极重 –频率：How often do you suffer pain?
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生存质量定义
➢ 定义与名称繁多:quality of life , QOL 生存质量/生活质量/生命质量/生存质素
➢ 共同基础定义-WHO
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WHO define QOL as:
An individual’s perception of their
position in life in the context of the culture and value systems in which they live and relation to their goals, expectations, standards and concerns。
使用范围广（不同国家、对象）>86; 简便易行（5-10min）,敏感性高; 可以其为核心,组合其它条目使用； 辨别功能强，与长量表比，应注意测量精度
与检验效能的取舍抉择(trade-off)
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方面1:生理领域
方面2：心理领域
1、疼痛与不适
8、积极感受
2、精力与疲乏
9、思想、学习、记忆和注意力
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2、HRQL量表主要分类
1）、通用健康相关生存质量量表(generic instrument of HRQL)
设置了测定一般的健康状态的条目,不具 特殊的针对性，常用于总体的健康估价，它 包括了与健康相关的生理、心理及社会功能 诸方面的分量表。常见MOS-SF36量表， WHOQOL100及简化量表
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3、生存质量的研究与应用现状
篇数
12000 10000
QOL文献数
8000
6000
4000
2000
0 1966-70 1971-75 1976-80 1981-85 1986-90 1991-95
发表年限
图1 逐年发表的生存质量文献一览图 （截止2007年9月已达95000篇）
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国内应用现状
滥用与误用