查办组成专家评定小组，对所研究工具及预试验情况进行评
估，就量表内容的明确性、相关性及适当性做内容效度测试，
CVI 为 0． 82，显示此表具有良好的效度。问卷的重测信度为
0． 81，内在一致性 Cronbach’s α 系数为 0． 80。
1． 4 统计学处理 用 SPSS 软件对资料进行分析，计量资料
用均数 ± 标准差等表示，采用 t 检验，检验水准 α = 0． 05。
2结果
2． 1 哮喘患儿及其父母一般资料 在 100 例诊断哮喘患儿
中，住院患儿 28 例，门诊患儿 72 例。男 63 例，女 37 例。5 ～
7 岁 70 例。有危重症接触史 28 例。100 例父母中，母亲 69
名，父亲 31 名。学历初中及以上 98 名。有危重病史接触 12
名。工作相对稳定 47 名，不固定 53 名。
2． 2 哮喘患儿父母参与管理得分情况（ 表 1）
表 1 患儿父母参与管理得分情况（ 分，x ± s）
项目 了解哮喘疾病知识 治疗和监测 生活方式 寻求医疗信息
得分 1． 73 ± 0． 46 1． 94 ± 0． 37 1． 96 ± 0． 63 2． 20 ± 0． 32
排序 1 2 3 4
表 1 显示，哮喘患儿父母在参与管理 4 个方面内容中，按
分值从低到高分别为： 了解哮喘疾病知识、治疗和监测、生活
方式、寻求医疗信息。
2． 3 患儿父母参与管理后 10 项需求得分情况（ 表 2）
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护理实践与研究 2013 年第 10 卷第 1 期（ 上半月版）
表 2 患儿父母参与管理后 10 项需求得分情况（ 分，x ± s）
情况。结果： 哮喘儿童父母参与长期管理的平均得分为（ 1． 96 ± 0． 42） 分，其中检查治疗设备的完好性、督促孩子适当进行有利于肺功能的运动、
积极了解药物的副作用三项得分较低。结论： 护理人员在进行护理工作的同时，客观评估患儿父母参与的积极性，积极有效地进行沟通，充分发
挥医护与家长共同参与的优势互补力量，使得哮喘患儿获得最佳医疗护理，提高哮喘患儿的依从性。
问卷。问卷内容包括了解哮喘疾病知识、治疗和监测、生活方
式、寻求医疗信息 4 个方面的管理内容，共 20 条项目。问卷
采用“0 ～ 3”分量化计分，“完全不能”为 0 分，“有时能”为 1
分，“基本能”为 2 分，“完全能”为 3 分。分值越高，表示参与
管理越好，反之越差。
1． 3 研究工具的性质 采用专家内容效度，由护理部、院督
护理实践与研究 2013 年第 10 卷第 1 期（ 上半月版）
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哮喘儿童父母参与长期管理的调查研究
龚清宇 戴玉兰 孙俊英 谢玉珍 周庆华 唐京琴 朱英红
摘 要 目的： 描述哮喘儿童父母参与长期管理状况，分析影响哮喘儿童父母参与长期管理的相关因素。方法： 运用描述比较性研究的方法，用
目的抽样方法选取 100 名哮喘儿童父母进行问卷调查，了解其在哮喘疾病知识、治疗和监测、生活方式、寻求医疗信息 4 个方面 20 条项目的认知
项目 检查家庭医疗设备的完好性 督促孩子适当进行有利于肺功能的运动 能处理孩子哮喘加重的情况 积极了解所有药物的副作用 定期监测孩子的生长发育情况 主动了解疾病的基本知识 发现孩子发病的危险因素 知道孩子所用药物的作用 按要求检测孩子哮喘发作情况 能知道孩子所用药物的作用
得分 1． 38 ± 0． 34 1． 46 ± 0． 54 1． 62 ± 0． 43 1． 63 ± 0． 47 1． 69 ± 0． 12 1． 70 ± 0． 12 1． 76 ± 0． 37 1． 84 ± 0． 51 1． 92 ± 0． 42 1． 92 ± 0． 31
作者单位： 330006 江西省儿童医院呼吸内科 龚清宇： 女，本科，副主任护师，护长 基金项目： 本科研为江西省卫生厅科技计划课题（ 20101864）
参与长期管理量表，研究者根据哮喘管理内容，发现儿童哮喘
治疗中存在的问题，通过与患儿父母交谈，查阅有关资料及咨
询专家的意见，自行设计儿童哮喘父母参与长期管理的调查
关键词 哮喘； 儿童； 父母
doi： 10． 3969 / j． issn． 1672 － 9676． 2013． 01． 085
支气管哮喘（ 简称哮喘） 是一种反复发作的慢性气道炎 症性疾病，是在儿童时期最常见的慢性疾病。用最低有效剂 量的吸入性糖皮质激素长期控制支气管哮喘是全球哮喘防治 创议方案（ GINA） 中推荐的诊疗方法。随着 GINA 方案在我 国推广多年，吸入皮质类固醇激素在哮喘中的广泛应用使得 大多数哮喘得到很好的控制，然而，全球哮喘现状系列研究结 果显示，全球哮喘患者病情达到 GINA 控制目标的情况很不 理想［1］，病死率仍居高不下。哮喘具有长期性、反复发作性、 部分可逆性等特点，通常需要根据患儿控制情况进行动态调 整治疗方案。哮喘的病情特点决定了管理日常工作需要父母 的参与。哮喘长期控制治疗的低依从性是小儿重症哮喘最突 出的问题［2］。目前 认 为 哮 喘 的 教 育 和 管 理 工 作 是 整 个 哮 喘 防治工作中的重要组成部分，是 GINA 方案中的重要内容之 一。国外研究表明，家庭因素能诱发严重且控制不良的哮喘 发生，同时，患儿 的 诊 断 及 治 疗 产 生 多 方 面 压 力 和 不 确 定 因 素，而家庭对此的处理能力也会影响患儿的生存质量［3］。本 研究是调查哮喘儿童父母参与长期管理的状况及分析影响哮 喘儿童父母参与长期管理的相关因素，现报道如下。 1 对象及方法 1． 1 哮喘儿童父母的选择 采取目的抽样方法，抽取符合纳 入标准的人员。纳入标准： （ 1） 患儿符合哮喘诊断，经医师诊 断哮喘后，需要皮质类固醇激素吸入治疗的患儿父母。（ 2） 父母意识清楚，具有阅读和填写能力。（ 3） 父母为患儿的主 要照顾人。（ 4） 父母具有表达能力，经过沟通之后，自愿配合 本次的调查研究。 1． 2 研究方法 本研究的工具为结构式问卷。问卷的内容 分为两部分： 第一部分为一般资料调查表，包括患儿姓名、年 龄、性别、疾病情况及其父母的性别、年龄、经济情况、文化程 度、职业、是否接触危重症病史、配偶情况等； 第二部分为父母