北京大学爱心社08爱心万里行北京路社会调查报告之星星雨调查时间2008年7月8号至18号调查形式本次活动主要通过以下形式开展1、对BBS和爱心社官方网站上关于星星雨活动历史资料和感言的搜集和整理；2、对最初负责该活动的赵祎姐的邮件访谈，以及现星星雨负责人易天旸同学的邮件联系了解活动的开展历程；3、十名队员亲自参加实践，并撰写了活动感言；4、对星星雨志愿者方面的负责人王培培老师的访谈；调查参与人员赖博彦，周梦荃，蒋珂菲，王若思，潘利平，李大为，王梓，闫晓光，段冰晶，万一楠主要负责人王若思报告撰写人王若思报告撰写日期2008年8月3日一、调查目的星星雨活动应该算是当之无愧的爱心社的招牌活动，从最初设立到现在也已经有4年的时间了，更为难能可贵的是，在这4年的时间中，由于爱心社员的坚持，星星雨活动没有中断过，并且在持续的发展显现出了更大的发展空间。

通过对于此项活动的调查，我们希望能够找到星星雨活动能够维持并且延续至今的成功经验，还希望能够找出一些残存的问题，拓展我们的活动空间，将星星雨活动做的更好。

二、星星雨活动的历史（一）北京星星雨教育研究所历史北京星星雨教育研究所（简称“星星雨”）现位于朝阳区东旭新村，初建于1993年3月15日，是中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的民办非营利机构（NGO），1993年12月在北京市朝阳区工商局注册。

创办人田惠平是德国留学生，归国后在重庆大学任教。

1989年她的不满4岁的儿子被确诊为“孤独症”，而国内目前尚无专门为这类儿童设立的学校。

田惠平在经受打击和痛苦之余，了解到在我国约有50万左右此类患儿，于是她下决心创办能使中国的孤独症儿童也能受到教育的机构。

1993年，她辞去教职到北京，在极为艰苦的条件下创办第一家教育孤独症儿童的学校，称“星星雨儿童研究所”。

“星星雨”的命名由来一是美国电影《雨人》，二是台湾人把患孤独症的孩子昵称为“星星的孩子”。

学校的功能有三方面：对儿童的治疗和教育，对家长的培训，以及向社会宣传以使人们了解并接受孤独症和其他残疾人。

“星星雨”创办过程是曲折的。

田惠平1993年3月到北京，最初在一家幼儿园任教师，收治了6名孤独症儿童。

但因幼儿园是属于一家私人公司的，收治孤独症儿童不能带来经济利益，两个月后公司就终止了对田惠平老师的聘用。

于是田惠平争取到北京西郊培智学校的马校长免费提供学校内的两间平房作为教室和宿舍，开始创办自己的学校“星星雨”。

“星星雨”开始靠收取一定的学费来支付教师的工资和必要的伙食费用，进行简单的经营。

但维持了3个月，又受到上级教育部门的干涉，被迫搬走。

同年9月搬到北京聋儿康复中心，开始了募捐活动，并支付房租，购买设备，逐渐走上正轨。

1994年1月，“星星雨”正式注册成立。

以后又经历几次搬迁，于1997年购买了房屋，搬至目前的朝阳区东旭新村。

星星雨的建立，为孤独症孩子拥有平等的发展机会，享受正常化生活提供了希望。

在星星雨接受康复训练的孩子，都会受到星星雨为孤独症孩子特殊设计的“行为训练（ABA）”康复模式为基础的个别化教育方案和学前训练指导，并通过11周的家长培训班，为其提供“行为训练技巧”培训和“家庭训练指导计划”，使得家长能够在今后的很长一段时间内，拥有在家中辅助孩子康复训练的能力。

行为训练法，英文为Applied Behavior Analysis，简称ABA。

该方法以20世纪30年代的学习理论和40年代的行为学理论为基础，认为人的行为是人对外部刺激的反应，是可以塑造的，关键是设计预期的反应、有选择地进行刺激和对反应的结果进行适当处理。

孤独症儿童在接受外界信息上存有严重障碍，并最终体现在具体行为上，因此可以运用行为训练法对其进行矫治。

该方法的操作过程是，先将某一特定行为（如骑自行车）进行分解，然后指令孤独症儿童按步骤动作，并在过程中给予适当辅助。

将儿童的反应与预期的行为标准相比较，若与所预期的行为相符，则对儿童进行鼓励，使其产生愉悦的感受，体会到成就感；若不符，则采取适当的应对措施，并使儿童重做该步骤。

反复巩固训练的成果，逐步扩大训练的范围，可以使患儿缓慢地克服与人交往的障碍，重新习得生活与交往的技能，学会参与正常的社会活动。

由于该方法针对各类行为系统地建立了预期行为标准，因此训练的效果可以预测和量化，非专业人员也能操作。

星星雨自1993年开班起，第一批学生仅6人，实行全托服务。

仅有的6名员工全为教师，专业培训主要是“边工作边学习”。

1995年初步建立每年四期家长培训班，实行有限期服务，以家长培训为中心。

1998年建立家长“ABA周末理论讲座”；第一期“星星雨异地家长培训班”在上海开办。

2000年，招生人数扩大到36人左右。

2002年，开设少年班。

每年招生总人数约40人。

2004年，开设了网站论坛。

2008年，联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日，自此自闭症越来越和受到人们的关注，星星雨也受到了来自恒安保险等社会各界的关注和支持。

“星星雨”现有员工30人，其中ABA教师15人。

他们分别于1993年、1998年和2002年来到“星星雨”，主要来自幼儿师范和民政学院的社会工作专业，全部在“星星雨”接受了ABA的专业理论和实践培训。

他们的敬业精神和专业能力得到国外同行的赞叹，在中国的孤独症儿童家长中享有极好的声誉。

截至到2005年，“星星雨”为国内来自32个省市地区的 3484个孤独症儿童及其家庭提供了咨询、个别化训练（IEP）教学、家庭训练指导等项服务，有750个孤独症儿童的家长接受了ABA技术培训。

自 1998年以来，在十几个省市地区举办了“星星雨家长异地培训班”，为100多个家庭提供了服务。

（二）北京大学爱心社星星雨活动记录I、祎姐提供的星星雨活动的历史星星雨作为爱心社助残组的一项常规始于2004年。

其实在03年的时候，助残组有一项很重要的活动就是去看护一个自闭症儿童悦悦，这个悦悦是一个北大老师患有自闭症的孩子。

当时助残组的孩子们在祎姐的带领下，利用没有课的时间每天下午轮班过去；但是后来这个老师家搬了，悦悦也上全天的学校，就不需要我们再过去了。

作为当时这个项目的负责人，祎姐对悦悦有很深的感情，也不希望这半年大家照顾自闭症儿童的经验白白浪费掉，就上网搜索了一下自闭症儿童的康复学校。

考虑到星星雨这个学校当时拥有的志愿者体系也已经比较成熟，祎姐和那边打了几次电话就接上头了，大概活动的具体内容也是由星星雨提供的，就是在家长学习的时候每周下午志愿者过去看护孩子。

每周五下午，我们的志愿者会去那里陪伴孩子们，同他们交流，并在交流中建立起感情，用感情来促进他们的康复。

每次活动大约有4-8名志愿者，采取一对一的方式照顾孩子，活动程序为：分组入班（戴志愿者胸卡）—签名带孩子（带孩子的卡片）—父母接孩子—还胸卡给班主任老师。

我们需要保障孩子的安全，无意外伤害，不损坏物品并且尽量不增加孩子的问题行为。

要求有耐心、爱心，不怕脏、不怕累；工作认真负责；可以协助孩子完成入厕喝水等生活自理工作；保证孩子的安全，不出现跑丢和意外伤害事故；尽量不要顺从孩子的错误行为；工作尽量守时。

当时并没有什么特别的设想和计划，因为星星雨方面本身的志愿者活动也比较成熟了，我们基本上就是按他们的安排走。

因为地方比较远的缘故，开始进行比较困难，报名的人不是很多，当时主要有喻懿洁和祎姐隔周带人过去这样，第一个学期活动情况比较惨淡，活动负责人先后经历了崔薇、小溪、晓晓、潘徽到现在的任潇和易天旸，后来就慢慢做起来了。

这个活动可以增进大家对于自闭症儿童的了解，而且从历年的活动情况看，还是有一定的效果的，至少让更多的人知道了自闭症是什么样子。

后来我们从简单的到那里去进行志愿服务，到助残周的时候，开展了星星雨的义卖，还通过放映《雨人》等片子，为我们的活动作出了很大的宣传。

II、参与者活动感言（摘自BBS）1、sim (安安小疯子~), 信区: loveheart标题: 星星的孩子----星星雨的一些点滴发信站: 北大未名站 (2006年02月18日10:35:34 星期六) , 站内信件有人说你们像星星的孩子我想知道你的世界在哪里你们像雨点一般从天边落下来到我们的身边闯进我们的生活让我告诉你这个世界也很美丽像妈妈深夜的倾诉一般有着温柔韵律的小诗，印在“星星雨”的宣传小册上，却是闪着爱的光亮。

孤独症----这些似乎不属于喧嚣地球的孩子们有着自己的世界，他们不理会外面的世界，不依恋人际关系，反应过激或过弱，在日常生活中有着自己独特的固定仪式……他们不是弱智儿童，但发育的不均衡和迟缓让那些清澈的眼睛有着奇异的神采；他们不是语言发育障碍，尽管他们也无法清晰表达，但他们的内心没有孩童的浪漫想象，像外星球凹凸而枯涩的表面；他们不是精神分裂，尽管他们思绪也浑沌混乱----有一位美国精神病医生这样描述但：“精神分裂症儿童是力图从这个世界逃出去；而孤独症儿童是从来没有进来过。

”就是这些先天有着无法治愈的疾病，被无情的打上孤独症烙印的孩子，他们像一颗颗美丽的陨石降落在地球上。

美丽的外表（孤独症孩子外表迷人的很多），却有着坚硬而枯涩的内心。

从学校坐车到星星雨横穿整个城市，穿越拥挤的中关村，繁华的朝阳区，还有飘出菜香的居民区，到达一个偏僻的小城镇。

而全国唯一一所专业的孤独症儿童治疗和家长培训机构，就安静的在这个似乎被大都市遗忘的地方。

和所有的幼儿园一样，它的墙上都绘满了五彩斑斓的儿童画。

画上有很多眼神聪慧，机敏，健康成长的美丽孩子。

院子不大，但是有回廊，有简单的儿童玩具，窗上贴满了美丽了剪纸。

没有任何异样的地方。

为什么要不一样呢？我轻声回答自己。

尽管是孤独症，那些孩子依然是人间的精灵。

用可爱、纯真、温润…….这些词形容他们也可以毫不犹豫！我和心地善良的许mm分到一个幼儿班。

推开门，把我的视线全部遮住的是一个高瘦的男子。

那是八个孩子的班主任，臧老师。

才毕业的年轻人，脸上还有稚气的神情，眼睛亦是不谙世事的清亮。

有着自然羞涩的笑容。

后来聊天知道，他是政法学院社会工作系毕业的。

“社会工作系！”我惊呼。

没想到大陆也有这样的专业----因为我只在香港中文大学听说过，那位同学介绍时还说，就是学习社区工作，适当的时候组织游行什么的。

因着“组织游行”这一印象，我便愚蠢的认为社工系是一个好像金融、法律那般在浪尖上的专业……他腼腆的笑笑，说：“不过到星星雨来，还要再培训一段时间的。

平常也要不停的学习。

”多么让人感动的年轻人！他的上进，不是因为奖金，更不是世俗地位，仅仅是因为敬业，因为一颗爱孩子的心！班里一共有六个孩子，平常情况下是每个班八个，但现在刚过完年，还有好多外地的孩子没有过来。

“全国各地啊，下一学期我们班的孩子就来自八个不同的省份，没有重样的！”臧老师又是一脸天真地自豪,因为星星雨的确是全国最好的。